Activée depuis 6 semaines : un bilan

Après une activation qui s'était somme toute très très bien déroulée, je réalise maintenant que mes attentes étaient très élevées.La fan de « pensée magique » en moi s'était dit yé! ça ne prendra pas de temps avant que je puisse entendre super bien des deux oreilles...

Eh bien non, ça ne se passe pas tout à fait comme ça.

Lorsque j'avais fait ma demande officielle pour un deuxième implant, en janvier 2015, mon audiologiste de l’époque m’avait dit que plusieurs personnes trouvaient ça plus difficile de s’adapter au deuxième implant qu’au premier. J’avais de la difficulté à croire ça.  Eh bien maintenant, six semaines après l’activation qui a eu lieu le 11 août 2016, je peux témoigner qu’elle avait raison, ce n’est pas facile pour tout le monde, hi! hi! 

Le principal obstacle, c’est que normalement, pour forcer le cerveau à rééduquer l'ouïe de ma nouvelle oreille (la gauche), il faudrait que je passe de longues heures à ne porter que le nouveau processeur, et enlever celui du côté droit (que j'ai depuis 6 ans). Sauf que 30 secondes après le retrait de mon ancien processeur, les acouphènes reviennent en force et envahissent mon cerveau au complet! 

Mais revenons en arrière, en ordre chronologique.

12 août 2016 : deuxième rendez-vous de programmation

Le lendemain de l'activation, déjà un deuxième rendez-vous pour ajuster les niveaux de sons. Je me sens en pleine forme, je VEUX entendre, je VEUX du VOLUME!! Mon seuil de tolérance aux sons est pas mal élevé. Ça fait deux ans que les niveaux n'ont pas été ajustés pour mon ancien processeur, et je demande à mon audiologiste, Sylvie Lalonde-Couturier, de travailler les niveaux sur les deux processeurs, car je trouve que je n'entends plus assez bien avec mon ancien.

Elle m'informe qu'elle va travailler avec 4 électrodes à la fois (il y en a 16 dans un processeur Naìda Q70 ou Q90 de Advanced Bionics), dans un programme standard mis au point par AB pour les sons de la parole. Une partie de moi se dit que je me considère différente et non standard mais bon, commençons par ça, hahaha!

Alors que normalement je suis craintive et conservatrice quand vient le temps de déterminer jusqu'à quel point je peux tolérer les différents sons qu'elle m'envoie, cette fois-ci je décide d'y aller à fond. Selon l'échelle de perception ci-dessus, je me rends jusqu'à 8-9, et ensuite elle redescend à 6-7.

L'audiologiste me remet ensuite un accessoire qui, je le sais pour l'avoir déjà essayé, va me rendre la vie beaucoup plus facile : le Roger Pen. Je me suis déjà procuré le Clip-On Mic à mes frais. Malheureusement, une confusion dans la commande fait que je n'ai qu'une seule pile PowerCel 170 (image de gauche) alors que j'en avais demandé deux. J'ai reçu un récepteur Roger 17 et j'en avais obtenu un deuxième à mes frais. D'ici à ce que la clinique reçoive la deuxième pile PowerCel 170, je ne pourrai utiliser les accessoires que sur une oreille à la fois.

Deux heures et demie plus tard je ressors de la clinique, totalement épuisée, hahaha!

Je me doutais bien qu'il y aurait une différence entre un ajustement de volume dans un bureau assez silencieux et la vraie vie, la rue, les autos, les camions, l'habitacle de la voiture, mais eh boy, ça ne m'a pas pris de temps pour réaliser que j'avais poussé la note un peu trop fort. Ce n'était pas plus grave que ça, car on peut évidemment ajuster le volume à la baisse ou à la hausse. Le nouveau processeur est beaucoup trop fort, l'ancien est fort mais je n'ai pas à le baisser autant.

13 août 2016 : première sortie dans un restaurant bruyant 

(ça existe des restos non bruyants ??)

Dès le lendemain, je peux mettre à l'essai le fameux Roger Pen (image de gauche) en allant déjeuner au restaurant avec deux amies. Je place le crayon/micro sur la table entre mes deux amies qui sont assises face à face. J'ai mis le récepteur sur ma bonne oreille, car je ne suis pas encore à l'aise avec mon nouveau processeur et le résultat est génial. Le ratio est de 30 % de son ambiant et de 70 % de son provenant du microphone. Le bruit du reste du restaurant est atténué. Yesss!

17 août 2016 : troisième rendez-vous de programmation

On ajuste les volumes à la baisse, on fait des changements aux divers programmes disponibles. J'en fais faire un sans ClearVoice, car j'ai peur que ce mode (qui atténue les sons ambiants), m'empêche d'entendre le crépitement de mes feux de camps en camping. Plus tard je réaliserai que ça n'a aucun impact, et que c'est beaucoup plus agréable de toujours avoir ClearVoice qui diminue les sons irritants.

Par contre, pendant les jours suivants, je réalise que lorsque je suis dans un programme qui permet de capter un micro auxiliaire et que ce micro est fermé, le processeur ne revient pas à 100 %. Il y a une baisse notable de décibels captés. Au prochain rendez-vous, je vais donc me faire faire un programme qui utilisera à 100 % les deux micros du processeur et celui de l'antenne.

Des acouphènes qui sont vraiment dérangeants

Lorsque je mets les deux processeurs, les acouphènes sont encore là mais pas mal moins forts, ils ne me dérangent plus du tout (ne serait-ce que pour ça, l'implantation aura valu la peine!). Le hic, c'est que comme la nouvelle oreille n'est pas à son audition optimale, ça draine vers le bas la compréhension globale. 

Depuis mon activation, je n'ai pas appliqué les consignes des audiologistes de Québec, qui préconisent de porter seulement le nouvel implant jusqu'à 17 h, puis les deux en soirée. Dès que j'enlève mon ancien processeur, les acouphènes prennent tellement de place que l'oreille gauche en arrache pas à peu près. Ça me décourage beaucoup.

Je décide d'aller voir un acupuncteur, puisque j'ai déjà eu un problème d'acouphènes très grave dans le passé, et que trois traitements dirigés sur le nerf pneumo-gastrique m'avaient beaucoup soulagée. Malheureusement, cette fois-ci ça ne fonctionne pas.

Je décide de ne pas trop m'en faire avec ça. Mon audiologiste me dit que quand je porte les deux ensemble, le cerveau fait quand même travailler la nouvelle oreille. Elle me rappelle également que que ça doit faire un bon 25 ans que mon oreille gauche n’entendait plus les hautes fréquences, alors mon cerveau doit réapprendre à reconnaître ces sons!

En plus, comme je vis seule, les occasions de m'exercer avec le nouveau processeur seul en parlant à quelqu'un sont plus rares. Je le fais de temps en temps. Ça sonne encore caverneux et robotisé. Même si je me rappelle que ça avait pris deux mois pour que mon cerveau s'ajuste au premier implant, j'aimerais que les choses aillent plus vite, hahaha!

J'ai surtout peur d'être condamnée à toujours lire sur les lèvres pour le reste de ma vie!

29 août 2016 : quatrième rendez-vous de programmation

Je rappelle aux gens qui se font implanter à Québec que la programmation pour nous, en Outaouais (à la clinique Parkdale de l'Hôpital d'Ottawa, campus Civic), se fait sur une période de 6 semaines à raison d'un rendez-vous ou deux par semaine. Je ne déteste pas cette façon de fonctionner, car on a le temps d'évaluer nos besoins dans la vraie vie. Par contre, Ottawa n'offre pas de rééducation intensive de l'oreille par la suite, nous sommes laissés à nous-mêmes.

En ce lundi matin, je demande à Sylvie, mon audiologiste, de tenter d'ajuster les électrodes un par un pour chaque oreille. On découvre que certains doivent être augmentés et d'autres baissés. Cette fois, en sortant du bureau, je note une grande différence. J'ai vraiment l'impression d'entendre mieux.

Je commence à m'entraîner avec le logiciel d'entraînement auditif conçu par l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec. 

Évidemment, j'ai pas mal de difficulté avec les voyelles et les consonnes. Les mots semblables me donnent du fil à retordre mais c'est pas si mal. Les phrases complètes sont assez faciles à cause du contexte. Mais tout ça sans bruit de fond, je ne suis pas encore rendue à tester mes capacités dans le bruit!

30 août 2016 : une grande découverte faite tout à fait par hasard

En ce mardi matin, j'accompagne une amie au Centre de réadaptation La RessourSe, à Gatineau. Elle rencontre mon ancienne audiologiste, Annie Bourque, que j'ai très hâte de revoir. Mon amie porte des appareils auditifs Phonak depuis deux ans, et j'aimerais lui donner mon kit MF avec l'émetteur Smartlink et le collier MyLink. Malheureusement ses appareils n'ont pas la fonction Telecoil, donc ça ne peut pas fonctionner à moins d'acheter deux petits adaptateurs à 1 000 $ chacun. On oublie ça pour l'instant.

Sauf qu'Annie m'apprend du même coup que depuis quelques mois, le centre offre la réadaptation intensive de l'oreille pour les nouveaux implantés cochléaires !!! Je tombe des nues. MAIS, le service est offert seulement à ceux qui ont été implantés à Québec, à cause des fonds qui sont rattachés à ça. On conseille maintenant aux gens de l'Outaouais qui le peuvent d'aller se faire implanter à Québec, pour pouvoir justement bénéficier du suivi en réadaptation. 

Elle m'encourage fortement à faire quand même la demande de réouverture de dossier et de service. Elle me remet le formulaire que je ferai signer par mon audiologiste d'Ottawa, et Annie en parlera à sa coordonnatrice. Du coup, je me sens plus encouragée, car en ce moment, j'ai l'impression que je ne réussirai jamais à amener ma nouvelle oreille au même niveau que celle qui a été implantée en 2010.

1er septembre, premier cours de yoga depuis l'implantation : succès !

Ça faisait longtemps que j'attendais ce moment : assister à mon cours de Body Flow à Énergie Cardio (un mélange de Tai Chi, de Pilates et de Yoga) en demandant à mon professeur de porter le Clip-on Mic sur son maillot.

C'est un petit micro assez discret, doté d'une pince qui le maintient en place assez solidement. Évidemment, ma prof a gentiment accepté de le porter. Eh bien croyez-le ou non, ce matin-là son micro habituel pour la grandeur du gymnase ne fonctionnait pas, et moi j'entendais chacun de ses mots directement dans mes oreilles. Quel plaisir! 

Ce cours, qui se déroule avec des lumières tamisées, où le prof chuchote ses instructions et où il est impossible de compter sur la lecture labiale sans risquer de perdre l'équilibre en levant la tête en faisant un mouvement, se termine par une méditation de cinq minutes, où je suis couchée sur le dos. Depuis 10 mois, je n'avais jamais compris UN SEUL MOT de ce qu'elle disait. Cette fois, j'ai compris CHACUN des mots, wow!!

1er au 4 septembre : vive le Roger Pen autour du feu de camp!

Les malentendants qui font du camping redoutent souvent tous la même chose : les groupes d'ami(e)s qui se réunissent autour d'un feu de camp la nuit tombée, et l'impossibilité totale de suivre la conversation car la lecture labiale devient nulle. À moins d'allumer un véritable bûcher qui éclairera tout le monde sans arrêt, hi! hi!

Cette fois-ci, c'est génial, car je dépose le Roger Pen sur une tablette par terre, au milieu de ma gang d'amies (nous sommes 9), et leurs voix sont transmises directement dans mes deux oreilles (j'ai reçu ma deuxième pile spéciale la semaine dernière). Wow! Je comprends presque chaque mot, sans avoir à utiliser la lecture labiale! Bon, c'est sûr que je dois revenir au programme 1 (100 % implant, pas de micro) quand des conversations bilatérales commencent (parce qu'alors c'est la cacophonie), mais c'est quand même fluide. De très belles soirées, une récompense pour tout le chemin parcouru depuis le 11 août.

Faire travailler uniquement la nouvelle oreille

Je trouve finalement une façon de contourner le problème des acouphènes dérangeants pour faire travailler uniquement l'oreille nouvellement implantée. 

Comme j'écoute chaque matin une méditation de Nicole Bordeleau sur CD, et que je fais aussi régulièrement sa routine de Qi Gong Yoga sur DVD, je décide de garder mon processeur droit (l'ancien) au programme 1 (pas de source auxiliaire) pour entendre les rares sons ambiants de mon condo (le frigo, les chats), et de mettre le nouveau processeur au programme qui va me donner 70 % du son de mon iPad, et 30 % de son ambiant.

Cette combinaison fait en sorte que seule la nouvelle oreille entend la voix de Nicole Bordeleau. Mais comme mon oreille droite porte quand même le processeur, les acouphènes ne sont pas aussi dérangeants. Ils sont forts, mais tolérables.

Et ça fonctionne pas mal bien! Au début, la voix était caverneuse et éloignée. Mais au fur et à mesure que les jours passent, et que l'on fait des ajustements à la programmation, j'entends de mieux en mieux. C'est particulièrement évident avec le DVD, puisque la routine se fait sur de la musique New Age, qui sonnait terriblement mauvais au début (désolée Hélène Dalair, ce n'est pas ta faute!), et qui de jour en jour commence à ressembler à la réalité. Et je comprends de plus en plus de mots.

J'écoute aussi la radio (de Radio-Canada, bien sûr!) de cette façon. Les voix d'hommes sortent mieux que celles des femmes au début (rappelez-vous que mon oreille gauche n'a pas entendu de hautes fréquences depuis des décennies!), mais je constate du progrès de ce côté!

6 septembre 2016 : cinquième rendez-vous de programmation

J'explique à Sylvie, mon audiologiste, que lorsque j'utilise uniquement le nouveau processeur, sans celui de l'oreille droite, et sans micro d'appoint, les voix sonnent vraiment écho, caverneuses et éloignées. Elle m'explique que les basses fréquences sont sans doute trop élevées. Nous recommençons donc la ronde des ajustements individuels un électrode à la fois, pour chaque processeur.

Effectivement, mon cerveau a déjà fait quelques ajustements, donc il faut baisser le volume pour certains, et augmenter quelques hautes fréquences.

Cette fois-ci, wow! Pour la deuxième fois depuis l'activation, je peux dire que je remarque une amélioration vraiment notable et encourageante!

9 septembre 2016, sixième rendez-vous de programmation, un audiogramme fort encourageant!

Le rendez-vous ce matin a deux objectifs : faire un audiogramme pour la demande que je dois envoyer au centre de réhabilitation La RessourSe pour la rééducation intensive de l'oreille. Et ajouter un programme pour les microphones.

Normalement, à Ottawa, on fait un audiogramme après 6 mois d'implantation. Mais comme je veux prouver à La RessourSe que j'ai besoin d'aide pour la rééducation, on va en faire un même si ça ne fait qu'un mois que je suis activée. Les résultats sont quand même très encourageants :

Lorsque je n'utilise que le processeur droit (l'oreille implantée en 2010), j'obtiens 92 % de reconnaissance des mots (dans un environnement idéal, sans bruit, avec un super bon haut-parleur, il faut quand même le noter). Quand j'utilise seulement l'oreille implantée en juillet dernier (2016), je suis quand même passée de 40 % (pré-implantation) à 72 % de reconnaissance des mots.

Et lorsque j'utilise les deux processeurs en même temps, le résultat est assez incroyable :

J'obtiens 96 % de reconnaissance des mots. Chaque oreille compense pour les faiblesses de l'autre. Mais je ne saute tout de même pas de joie, je suis encore perplexe, car je trouve que dans la vraie vie, je dois encore faire répéter les gens souvent, et je dépends encore beaucoup de la lecture labiale selon le contexte. Heureusement que je suis une experte dans ce domaine, hi! hi!

Côté programmation, voici pourquoi il faut ajouter un nouveau programme : je reviens d'un séjour-éclair de deux jours à Montréal, où je suis allée participer au conseil d'administration de l'organisme Audition Québec. Dans le train, je tente d'écouter mon CD favori d'André Gagnon, mais malheureusement, avec le ratio 30 % de son ambiant et 70 % de micro auxiliaire, le son ambiant est trop fort et je n'entends pas la musique assez bien. 

Sylvie m'ajoute donc un programme qui va relayer 100 % du son du Roger Pen ou du Clip-on Mic, et 0 % du son ambiant. C'est sûr que ça donne un peu une sensation de claustrophobie, hi! hi! J'aurais aimé 90 % / 10% mais ça n'existe pas.

Remarquez que c'est un programme très utile : dans un café la semaine dernière, la musique était vraiment poche et en plus assourdissante. Alors pendant 45 minutes je me suis réfugiée dans un havre de paix audio, alors que je n'entendais que la musique qui sortait de mon iPhone et qui était envoyée uniquement et directement dans mes processeurs. Un feeling assez weird quand même... Mais la paix, yess!

19 septembre 2016 : septième et dernier rendez-vous de programmation

Seulement quelques ajustements mineurs sont nécessaires. Normalement, je suis maintenant « on y own » jusqu'au rendez-vous de 3 mois, prévu le 15 novembre.

23 septembre 2016 : une bonne nouvelle!

Aujourd'hui je reçois une bonne nouvelle de la part de la coordonnatrice du programme en déficience auditive de La RessourSe : on accepte de rouvrir mon dossier, et j'ai rendez-vous le 3 octobre avec l'audiologiste que j'avais avant d'être implantée. J'imagine qu'on va évaluer si j'ai vraiment besoin de rééducation. Moi je crois que oui, puisque j'ai l'impression de plafonner. 

Mais peut-être suis-je trop impatiente :-) Attendons au 3 octobre alors...