Avant-dernier rendez-vous d'ajustement

Mardi dernier, 7 décembre, j'ai rencontré Josée, mon audiologiste, pour un avant-dernier rendez-vous avant Noël.  Elle a ajouté le programme ClearVoice, qui permet d'atténuer les bruits de fond dans certaines situations où il y a un bruit de fond assez constant et dérangeant : restaurant, épicerie ou centre commercial, automobile sur une autoroute, ventilation.

J'aime beaucoup le résultat.  Par contre, le volume de la voix de notre interlocuteur chute également un peu, Josée m'avait avertie, et c'est quelque chose qu'on pourra corriger lors de mon rendez-vous de la semaine prochaine.

Nous avons fait un petit test éclair en cabine pour mesurer mes progrès dans l'écoute de phrases.  Les résultats pour mon oreille droite, avant l'implant, étaient de 12 %.  Maintenant, sans bruit de fond, je reconnais 94 % des mots!  Et en ajoutant du bruit de fond, alors que chez la plupart des gens le taux de reconnaissance tombe de moitié, j'ai tout de même reconnu 83 % des mots! 

Un beau cadeau de Noël! :-)

Des petites victoires au quotidien

Lors de mon dernier rendez-vous, mercredi dernier, Josée a fait un test plus poussé pour voir comment mon oreille bionique répondait aux impulsions sonores.  Cela a permis de constater que les niveaux des fréquences moyennes n'étaient pas assez élevés.  Elle a donc ajusté les niveaux en conséquence, ce qui les mettaient pas mal haut selon elle, mais moi j'adooore ça!  Oui, c'est fort, mais c'est confortable.  Et quand j'utilise en plus mon appareil auditif de l'oreille gauche, c'est vraiment une combinaison gagnante!

Deux petites anecdotes pour illustrer : je suis allée rendre visite à mes parents à Montréal hier.  Depuis quelques années, c'était impossible pour moi de tenir une conversation en voiture quand j'étais assise à l'arrière bien sûr, ne pouvant lire sur leurs lèvres.  Hier, particulièrement lorsque la voiture était arrêtée à un feu rouge, je pouvais tout comprendre!  Et lorsqu'on roulait, la compréhension baissait un peu mais je pouvais quand même suivre la conversation.

Nous sommes allés luncher au resto.  Contrairement à l'habitude, ce n'était pas la cacophonie totale, c'était bruyant, mais ils ont fait un bon travail pour contrôler l'acoustique, ça s'endurait.  Je regardais le menu lorsque la serveuse s'est approchée et nous a demandé (sans que je n'aie le temps de me relever la tête et lire sur ses lèvres) : « Prendriez-vous un petit apéro avant de commencer ? ».  Avant l'implant, j'aurais compris le mot « apéro » et déduit le reste.  Hier, j'ai compris CHAQUE mot, distinctement!  C'est ça que je trouve vraiment merveilleux, on dirait que je savoure chacun des mots, qui sont clairs, crisp, délectables !  Un festival de mots intelligibles !!!

J'entends les oiseaux!

Journée historique aujourd’hui, au lendemain du 4^e ajustement : pour la première fois depuis probablement près de 35 ans, j’ai entendu CLAIREMENT le chant des mésanges !  Rachelle et moi sommes allées nourrir les mésanges au Lac Leamy dans le secteur Hull et WOW! le jackpot!  Non seulement je les entendais, mais à un moment donné, on était tout près de l'autoroute, donc le bruit des voitures et des camions rentrait à plein volume dans mon processeur, et MALGRÉ ÇA, j'ai clairement entendu une petite mésange venir se poser dans ma main et me pousser son chant complet, chikadee-dee-dee!!!!! J'ai aussi entendu une sitelle, un cardinal, et une chicane d'écureuils!  J’en suis encore toute émue!  La vidéo ci-haut a été piquée sur YouTube :-)

Hier, au moment du 4^e ajustement (et ça ne fait que 14 jours que l’implant a été activé!), j’ai demandé à Josée, mon audiologiste, de monter les sons graves.  J’avais l’impression d’entendre trop de son aigus et pas assez de notes graves.  Je suis vraiment contente du résultat.  Je suis de plus en plus à l’aise avec les voix.

J’ai aussi commencé à travailler l’appréciation de la musique plus en détail.  Josée m’a préparé un programme qui tire 30 % des sons du microphone intégré au processeur et 70 % d’une source auxiliaire.  Je vais m’en servir avec l’adaptateur Direct Connect qui permet de brancher le processeur directement dans un iPad, un iPod, un ordi, etc.  Je vais faire ça temporairement car j’ai l’intention de m’équiper d’un MyLink de Phonak (connexion sans fil qui fonctionne avec le T-Coil), mais j’y reviendrai plus tard dans ce blogue.

J’ai donc passé une partie de la soirée à écouter toutes sortes de chansons (que je connaissais), et le résultat est assez spécial.  Certains instruments sonnent comme du gumbo, d’autres sont pas mal clairs.  Quand je n’utilise que mon processeur, c’est sûr que ça sonne vraiment bizarre, mais Céline Dion est quand même reconnaissable.  Mais la vraie combinaison gagnante, c’est quand j’utilise un splitter qui prend le son de deux sources : vers mon oreille droite (implantée) le Direct Connect, relié (par le fil noir sur la photo de gauche) au processeur;  vers mon oreille gauche (appareil auditif numérique – 48 % d’audition), mon système FM Smartlink (fil blanc sur la photo de gauche).  J’entends quelque chose qui est pas loin d’être agréable !  C’est beaucoup de filage vous me direz, voilà pourquoi je vais me convertir bientôt au MyLink.  En attendant, je m'entraîne :-)

En tout cas, avec toutes ces émotions, je suis pas mal sur l’adrénaline!

3e rendez-vous : encore des progrès

Le processeur est déjà assez discret, le fil sera
bientôt caché par mes cheveux.  Ce sont surtout
mes repousses de cheveux gris qui
sont moins drôles LOL

Mon 3^e rendez-vous a eu lieu à 13 h le mardi 16 novembre.  Les progrès après le 3e ajustement sont tellement spectaculaires (même si on est encore loin de la perfection), que je finis par oublier que j'étais sourde de l'oreille droite depuis 7 ans ! 

La principale modification aux trois programmes que je dois tester de semaine en semaine est l’ajout de la fonction HiRes® Fidelity 120, qui donne plus de nuances aux sons, particulièrement pour la musique.  C’est assez compliqué à expliquer, mais le site d’Advanced Bionics le fait très bien :

http://www.bionicear-europe.com/fr/hires-120k/hires-120.html

http://www.bionicear-europe.com/fr/active-current-steering/orientation-du-courant.html

C'est sûr que je n'ai pas encore eu le temps de le tester dans beaucoup de différents contextes, et je ne suis pas allée dans la cour pour essayer d'entendre les oiseaux.  Je ne suis pas encore prête psychologiquement, on dirait que j'ai peur d'être déçue, hi! hi!

Mais dans des conditions idéales, c’est-à-dire à la maison, avec ma conjointe, dont la voix m’est familière, je peux comprendre de longues phrases sans que j'aie besoin de lire sur ses lèvres.  Et je peux avoir de grandes conversations avec un de nos quatre chats, Pekko (dans ce temps-là il miaule à intervalles réguliers avec diverses hautes fréquences). Et en plus, je m’exerce à l’entendre uniquement par mon oreille implantée, donc sans porter mon appareil auditif à gauche.  Et en plus, les nuances de son miaulement sont naturelles, pas du tout un son métallique ou informatisé.

C'est surtout dans le bruit que ça se gâte.  Dans les restaurants, c’est vraiment assourdissant.  Il existe un programme pour le processeur que je porte qui s'appelle « Clear Voice », et qui justement, dans ces situations, baisse le bruit de fond et met en valeur la voix qui est près de toi.  J'ai hâte d'essayer ça !  Mais d'après mon audiologiste Josée, il faut que le bruit de fond soit constant (comme un ventilateur) pour être vraiment efficace... 

Presqu’une semaine après l’ajustement, je peux dire que l’écoute de la musique est beaucoup plus agréable avec le programme HiRes® Fidelity 120. Quand j'écoute de la musique avec le processeur seulement, j'entends surtout les notes aigües et des tintements, sans vraiment pouvoir reconnaître la chanson.  Mais quand j'ajoute l'oreille gauche, avec le système MF Smartlink et des écouteurs réguliers, je peux reconnaître la chanson, c’est pas mal du tout, c'est un bon début  Avant l’implant, je ne pouvais même plus reconnaître les airs des chansons !

Je ne suis vraiment pas certaine que j'arriverai un jour à comprendre 70-80 % du temps sans lire sur les lèvres.  En ce moment, je m'exerce à la télé sans sous-titres pendant le bulletin de nouvelles.  On verra bien.  Chose certaine, la lecture labiale est 100 fois plus facile quand on entend quand même comme j'entends en ce moment!  C'est moins épuisant !

Prochain rendez-vous : mardi 23 novembre, 9 h du matin.

Un dernier constat : je m’entraîne à écouter avec l’oreille implantée seulement (à droite), sans porter mon appareil auditif régulier dans mon oreille gauche.  Le seul hic avec ça, c’est que mes acouphènes à gauche deviennent beaucoup plus évidents.  Oh well, ce n'est que temporaire :-)

Des progrès remarquables !

J'avais donc un rendez-vous avec Josée, mon audiologiste vendredi dernier (12 novembre).  J'avais pris plein de notes sur les sons qui me semblaient trop forts, ceux que j'entendais clairement, etc.  J'ai commencé à me sentir mieux dès les premiers ajustements de paramètres.  C'est évident que la première calibration était beaucoup trop forte, mais il faut bien commencer quelque part.  On a fait plusieurs essais, selon les fréquences.  Une chose que j'aimerais bien corriger, mais on n'a pas trouvé la solution encore, c'est qu'il y a comme un léger décalage, d’une fraction de secondes, entre le moment où je parle et le moment où je m’entends.  C'est comme un écho.  On verra bien, mais s'il faut que je m'habitue, je le ferai.  Je n'ai pas encore été capable de déterminer en quoi ça me nuit, ah! ah!

On a fait un test de répétition de phrases que j'avais fait avec mes deux appareils avant l'opération, en février dernier.  J'avais reconnu 48 % des mots.  Cette fois-ci : 90 % des mots!!!! Yesss!! MAIS, c'est évident que c'est dans un environnement super calme.

On a donc conçu trois programmes de paramètres que je dois essayer dans diverses situations d'ici mon prochain rendez-vous, le mardi 16 novembre.

En revenant de la clinique, j'ai ouvert la radio dans la voiture, et je pouvais comprendre des phrases complètes ! Pas tous les intervenants, et tous avaient une voix de Donald Duck (ça va passer), mais quand même!

Je suis encore loin d'être capable de comprendre quelqu'un sans lire sur ses lèvres, mais je comprends malgré tout pas mal bien !  Et on parle ici de situations où je m'entraîne (comme on le recommande), à mettre un bouchon dans mon oreille gauche et en utilisant uniquement l'oreille implantée!  Par contre, dès qu'il y a du bruit de fond, c'est pas mal moins évident.

Josée m'a expliqué qu'il y a six sons de base (Les dix sons de Ling, du nom du chercheur qui a déterminé ça) qu'il faut bien entendre pour pouvoir comprendre la parole : a - i - m - s - ch - ou.  Je me suis donc confectionné une grille avec trois colonnes, une pour chaque programme, et chaque jour, ma conjointe Rachelle me teste avec 20 sons, sans lecture labiale.  Avec le meilleur programme, j'avais 18 sons corrects sur 20 !!!  J'ai beaucoup de difficulté à différencier « ssss » et « ch », et étonnamment, je confonds souvent « ou » et « m ».

Je termine mon roman en vous racontant une anecdote révélatrice.  Vendredi matin, avant mon deuxième ajustement, je suis allée me promener avec une copine dans un boisé près de mon quartier.  On est passées à côté d'une cascade d'eau.  Pour moi, ça sonnait comme les chutes Niagara !  Dimanche après-midi, j'y suis retournée avec ma conjointe.  Ben ça sonnait comme... une cascade d'eau!!! Avec toutes les nuances de l'eau qui s’écoule.  Enfin, un son agréable !!

J'ai un rendez-vous par semaine d'ici Noël, pour ces ajustements qui prennent la forme d’essais-erreurs... Mes acouphènes m'incommodent encore royalement.  Mais je les ignore du mieux que je peux.

Prochain rendez-vous : mardi 16 novembre, 13 h

Notes en vrac :

- Vendredi, 10 h a.m., partie de Scrabble dehors dans la cour : j'entends les oiseaux!!! Pour le moment ce sont des tintements, mais j'ai fait l'essai de fermer le processeur, et avec uniquement l'appareil auditif régulier à gauche, je ne les entends pas.

- Bruit du couteau qui coupe une pomme

- Déclic de la camera

- Bruit du balai qui frotte sur le plancher

- Eau qui s'égoutte dans l’évier

- Mes pas dans les feuilles

Des acouphènes très dérangeants

Aujourd'hui, sans doute parce que mon cerveau est en état de choc, mes acouphènes sont incroyablement forts.  On dirait même qu'ils sont provoqués, exacerbés par les sons que je perçois via le processeur.

Je dois m'accrocher à ce que ceux qui sont passés par là, ou ceux qui s'y connaissent me disent : ça va passer, il ne faut pas se décourager, ça va aller mieux avec le temps...

Drôle de coïncidence, le Ottawa Citizen publie justement un article à ce sujet aujourd'hui même : http://bit.ly/c92o17.  On y apprend entre autres que les chercheurs ont découvert que les acouphènes ne sont pas causés par un dysfonctionnement de l'oreille, mais par des neurones « firing in the brain ».  Je ne sais pas comment traduire ça, disons des neurones en folie dans le cerveau.

Malheureusement, l'article mentionne plus loin que cette découverte récente ne veut pas dire qu'un traitement est imminent.

Au moins on a la preuve qu'on n'est pas fous, hi! hi!

Jour de l'activation

1ère séance d'activation avec
l'audiologiste Josée Chénier

C'est ce matin à 11 h 15 que l'audiologiste a « réveillé » les 16 électrodes qui ont été implantés dans ma cochlée.  La première heure a été difficile.  Même si je m'y attendais, ce n'était pas du tout agréable de n'entendre que des « bips » qui avaient exactement la même tonalité que mes acouphènes!  Je ne pouvais pas croire que ces sons prendraient éventuellement la forme de mots audibles!!  Hummm... va falloir que je sois patiente me disais-je... Josée, l'audiologiste a caché sa bouche et a prononcé des mots (les jours de la semaine), en me demandant si je pouvais les reconnaître.  Pas du tout.  J'entendais comme les coucous d'une horloge... coucou!  La seule chose que je pouvais déceler c'est s'il y avait une ou deux syllabes... Oh boy... 



La vidéaste Julie Huard prépare un reportage
pour l'émission C'est ça la vie

Mais, après quelques manipulations de son programme d'ordinateur, on a essayé d'autres paramètres et là... tranquillement... j'ai commencé à réaliser que je ne portais plus attention au sens de ce qu'elle disait, mais à la forme !  Que lentement, du fin fond de mon oreille, certains mots commençaient à se former et que ça correspondait à ce que je pouvais lire sur ses lèvres! Ouf, quel soulagement!  Je me dis qu’il y a de l'espoir !

 En ce moment, oui c’est vrai que les voix sonnent comme Mickey Mouse, particulièrement à la télé.  Et il y a de l’écho, de la réverbération, et un délai d’une demie seconde entre la parole et ce que j’entends.  Et je dépends encore à 99 % de la lecture labiale.  Mais je vais faire confiance aux gens d’expérience qui me disent que ça va s’améliorer !  Et quand je ferme le processeur, j’entends zéro, alors hey, c’est déjà une GRANDE amélioration, n’est-ce pas ?

Le cerveau est vraiment une petite merveille.  J'aurai beaucoup à faire pour réapprendre à entendre, mais avec de la détermination (j'en ai à 110 %) et de la patience (hummm.... 20 % LOL), je vais y arriver !

Prochain rendez-vous : vendredi 12 novembre, 15 h.

Quelques notes en vrac :

* J’ai adoré le son de la fermeture-éclair du petit kit d’entreposage.  Je n’arrêtais pas de l’ouvrir et de le refermer LOL

Autres sons que je distingue clairement en n’utilisant que l’oreille implantée :

* Clignotant de l’auto

* Les boutons de programmation du micro-ondes

* La cuillère qui tinte dans le bol à soupe

* Le téléphone !!

* L’alerte de mon Blackberry

* L’horloge de la cuisine

* Le clavier d’ordinateur et de mon iPad (je ne savais même pas que les touches faisaient du bruit !)

* L’eau qui bout dans un chaudron : au début je croyais que c'était mes acouphènes!

* Quand je chante, ça sonne comme un hautbois, mouahahaha!

Implant cochléaire 101

Depuis le 12 octobre 2010, date de ma chirurgie, beaucoup de gens me demandent : « Pis, entends-tu mieux maintenant ? »  Pas encore, parce que je n’ai reçu que la première partie du dispositif.  En effet, un implant cochléaire est constitué de deux parties (tout est simplifié à l’extrême ici, pour mieux comprendre) :

L’implant, qui comprend d’une part le récepteur, logé dans l'os temporal, sous la peau derrière l'oreille; et d’autre part, les électrodes, placés au bout du fil, et insérés dans la cochlée. (image de gauche - photos tirées du site d'Advanced Bionics).

C’est cette partie que mon chirurgien ORL, le Dr. David Schramm, a implantée dans mon crâne et mon oreille le 12 octobre dernier, à l’Hôpital Civic d’Ottawa.  En sortant de la salle d’opération, il a montré la radiographie de ma tête à la reporter Julie Huard, qui filme tout ce processus pour un reportage qui sera diffusé après les Fêtes à l’émission C’est ça la vie, à la télévision de Radio-Canada.  Pas mal impressionnant de voir ça :

 

La deuxième partie de l’implant est constituée d’un mini-ordinateur externe appelé processeur de son. (image de droite). Le mien sera de couleur noire.

Celui-ci transforme les sons environnants en signaux qui sont alors envoyés au nerf auditif, puis reconnus par le cerveau comme étant des sons. 

Il faut attendre que la cicatrice soit guérie et que l’oreille ait retrouvée une sensibilité normale avant de placer le processeur externe sur l’oreille et surtout d’activer les électrodes par ordinateur.  C’est le 10 novembre que mon audiologiste Josée Chénier procédera à la première activation.  Le deuxième rendez-vous aura lieu le 12 novembre, et plusieurs autres rendez-vous vont s’enchaîner par la suite pour optimiser cette petite merveille.  Je ferai alors un compte-rendu dans ce blogue à chaque rendez-vous - ou presque ! :-)

Le fonctionnement

Et comment tout cela fonctionne-t-il ?  Je ne suis pas une experte ici, je ne fais que vous dire comment je perçois les choses, mais la meilleure explication que j’ai trouvée vient justement du site du fabricant du modèle d’implant que j’ai choisi, Advanced Bionics.  (voir coordonnées au bas de la page).

Pas mal incroyable comme technologie, non ?

Voici la transcription de l’explication : Lorsque l’audition est normale, les cellules ciliées de l’oreille interne transmettent les informations sonores au nerf auditif, qui les envoie au cerveau.

Dans la plupart des surdités, le nerf auditif est toujours fonctionnel mais les cellules ciliées ont disparu ou sont lésées.

Dans un implant cochléaire, le son entre dans un microphone et passe dans un micro-ordinateur externe qu’on appelle « processeur de traitement de signal. »  Le son est traité et numérisé.

Cette information numérisée est transmise par l’antenne émettrice à la partie implantée chirurgicalement du système.  L’implant transforme l’information sonore en signaux électriques qui sont acheminés le long d’un faisceau d’électrodes inséré dans la minuscule oreille interne, la cochlée.

Les électrodes stimulent directement le nerf auditif qui envoie l’information sonore au cerveau.

En court-circuitant l’oreille interne défectueuse, l’implant cochléaire apporte un tout nouveau mécanisme d’audition.

(Source : Advanced Bionics (site en français) - site américain)

Le processus pour avoir un implant cochléaire

Je suis très consciente de la chance incroyable que j’ai d’avoir accès à cette technologie.  Pendant plusieurs années, je croyais que c’était inaccessible, et surtout, ça me faisait peur.  Je me disais que ça devait donner un son mécanisé auquel je ne pourrais pas m’habituer.  Puis, j’ai vu le documentaire Franchir le mur du son, avec les enfants de René Simard.  J’ai pleuré tout le long.  On y voit entre autre une dame de 75 ans qui reçoit un implant et qui voit sa vie transformée.

Puis, le 11 novembre 2008, au Centre régional de réadaptation La RessourSe, à Gatineau, j’ai assisté à une conférence donnée par Louise Normand, une porteuse d’implant de la région d’Ottawa-Gatineau.  J’ai encore pleuré tout le long, ah! ah!, ça me rend très émotive… Mais ça a vraiment remis les pendules à l’heure dans mon cas, car ça a vraiment changé sa vie et elle est devenue très active et épanouie.  J’ai alors commencé à envisager sérieusement la possibilité d’avoir un implant un jour. 

Été 2009 : je demande à mon audiologiste de Gatineau, Annie Bourque, ce qu’il faut faire pour savoir si on peut être candidat(e) ou pas à un implant.  Je me dis qu’à ma retraite, dans 5 ans, j’aimerais le faire (et je soupçonne que la liste d’attente est longue), mais je veux savoir tout de suite si je suis candidate, car sinon j’en ferai mon deuil immédiatement.  L’audiologiste envoie ma demande à mon ORL d’Ottawa (Dr. André Lamothe), puisque c’est l’ORL qui doit prendre la décision.

5 janvier 2010 : rencontre avec le Dr. Lamothe.  Il me dit que cette opération se fait au campus Civic, par le Dr. David Schramm, et qu’il lui enverra mon dossier.

22 février 2010 : rencontre avec Josée Chénier, audiologiste au programme d’implant cochléaire de l’Hôpital Civic, pour un test d’audition.  Ouf!  Ce fut certainement le test le plus détaillé et le plus long que j’ai subi dans ma vie… Je suis épuisée à la fin.  Josée me dit que je suis « bordeline », mais assez sourde pour qualifier pour un implant.

Dans le cartable fourni par l’hôpital, on indique les critères d’audition pour être admissible à un implant cochléaire :

• surdité de degré sévère à profond aux deux oreilles
• peu de bénéfice des appareils auditifs
• difficultés importantes à reconnaître la parole sans indice visuel
• utilisation limitée, voire impossible, du téléphone
• nécessité de s’appuyer sur la lecture labiale ou sur la rédaction de notes pour comprendre la parole.

Dans mon cas, c’est oui à tout, et les scores à l’épreuve de reconnaissance de la parole dans le silence (sous écouteurs et à mes niveaux de confort) étaient les suivants :

Oreille droite : 0% (niveau de confort de 90 dB HL)

Oreille gauche : 1ère liste  30% à 85 dB HL - 2e liste  26% à 85 dB HL

Wow!  Pas étonnant que j’ai de plus en plus de difficulté à fonctionner et à parler au téléphone!  Josée précise : La reconnaissance de la parole est mesurée avec des monosyllables.  C’est nécessairement beaucoup plus difficile que la reconnaissance de phrases (plus d’informations, donc plus de ‘guess work’ pouvant donner de bonnes réponses…).  Avec les phrases, ton score de reconnaissance monte à environ 50%...

Elle m’apprend que je dois maintenant passer un test d’équilibre, un scan et probablement une IRM pour vérifier que je n’ai pas de lésion dans l’oreille qui empêcherait le fonctionnement d’un implant.  Ces tests vont s'échelonner sur plusieurs mois.

Elle me dit aussi que la RAMQ doit accepter de payer pour que je me fasse opérer à Ottawa plutôt qu’au Centre Hospitalier universitaire de Québec, le CHUQ .  Au Québec, toutes les chirurgies d’IC se font au CHUQ, là où pratique le célèbre docteur Pierre Ferron qui a opéré les enfants Simard.  Mais les résidents de l’Outaouais peuvent exceptionnellement se faire traiter au Civic, si la RAMQ accepte la dérogation.  Une trentaine de patients ont été acceptés jusqu’à présent, selon Josée.

Elle me dit surtout qu’il y a une liste d’attente de trois ans.  Je me suis dit alors que j’avais bien fait de m’y prendre tôt, et que ce sera parfait pour mon début de retraite. Hé, hé!

5 juin 2010 : Tomodensitométrie (CT-SCAN) des oreilles, un samedi soir à 19 h 30, à l’urgence de l’hôpital Civic.  Le rendez-vous est pris depuis quelques semaines, pas un chat ce soir-là, en 19 minutes on était arrivées et reparties!  Les scans et IRM des hôpitaux de l’Ontario sont faits 24 heures par jour!

7 juin 2010 : test d’équilibre ou électronystagmographie à l’Hôpital d’Ottawa, campus General.  C’est un test qui permet de vérifier si les canaux de l'oreille interne sont fonctionnels dans les deux oreilles, c'est ce qui nous permet de garder notre équilibre.   Puisque je suis complètement sourde de l’oreille droite, ça devrait normalement être l'oreille qui recevra l'implant.  Mais supposons que le canal interne de l'oreille gauche est défectureux et que mon équilibre dépend uniquement de l'oreille droite, ils n’iront pas me placer l’implant à droite, vous comprenez?  Car l'implant risque de nuire à la partie de l'oreille qui nous sert à tenir en équilibre.

C’est un test qui n’est pas des plus agréables à passer, d’autant plus que je suis claustrophobe et que ça se passe dans le noir, mais ce n’est pas si mal que ça.  On m’assoit sur une chaise, on place des électrodes près des yeux et on ferme les lumières.  Je dois suivre des yeux un point rouge au laser projeté sur un mur noir, et qu’on promène rapidement et à intervalle irrégulier de gauche à droite, de haut en bas et vice-versa.  Ensuite on met la chaise presqu’à l’horizontale et je dois fixer un point pendant que la chaise bouge.  Puis on m’injecte de l’air (dans certains cas c’est de l’eau) dans une oreille à la fois pendant une minute.  Pas le fun du tout, mais pas la fin du monde.  J’étais légèrement étourdie après pendant quelques minutes et on peut avoir des nausées (ce ne fut pas mon cas), c’est pour ça qu’on doit se faire raccompagner à la maison par quelqu’un.  On me dit sur place que j’ai réussi haut la main, mon équilibre est correct dans les deux oreilles.  Ouf!

25 juin : Josée, mon audiologiste, a maintenant assez d’informations pour envoyer à la RAMQ une lettre demandant s’ils acceptent de payer pour l’implant cochléaire (chirurgie et appareils), étant donné que la chirurgie aura lieu du côté de l’Ontario.

8 juillet, 5 h 30 du matin : Imagerie à résonnance magnétique à l’Hôpital d’Ottawa, campus General. Hummm… Étant claustrophobe, je suis un peu anxieuse.  On m’enlève lunettes et appareils auditifs, là je me sens vraiment toute nue, ah! ah!  Mais finalement, je garde les yeux fermés et tout se passe bien.  Comme on radiographie uniquement la tête, c’est moins long, une quinzaine de minutes.  Mais ciel que cette machine fait du bruit!! Imaginez, on m’a mis des écouteurs anti-bruit, je suis sourde et ça fait du vacarme infernal.  Qu’est-ce que ça doit être pour les gens qui ont une ouïe normale ???

26 août, 12 h 41 : je reçois une lettre de Josée : (…) On a discuté de votre cas et pour l’instant, si ça vous convient et si nous recevons une réponse positive de la RAMQ sous peu, nous pourrions vous offrir le 12 octobre.  (…) WOW !!!! Inutile de vous dire que j’ai sauté au plafond ! 12 octobre !!! Mais c’est dans 7 semaines ça !!! Après quelques minutes de réflexion, je mets en branle le processus de remplacement à mon travail, mes patrons sont d’accords. :-)

À partir de ce moment-là, je me mets à faire des recherches intensives sur l’implant cochléaire dans Google.  Moi qui pensais que ça se passerait à ma retraite, dans cinq ans !!!  Je passe des heures à lire des témoignages entre autre sur le site du Centre d'Information sur la Surdité et l'Implant Cochléaire (CISIC), en France.  Pas beaucoup d'expériences négatives là-dedans !

11 septembre : je participe à la rencontre du groupe d’entraide des porteurs d’implants cochléaires d’Ottawa, en anglais.  Une quinzaine de personnes y assistent, là aussi toutes contentes de pouvoir entendre beaucoup mieux! ***

J'y apprends que l'Hôpital Civic a un quota de 20 patients ontariens par année car c'est une opération qui coûte très cher (70,000 $ au bas mot!).  Lorsque ce quota est atteint, le Dr. Schramm opère les patients de d'autres provinces (Outaouais, Atlantique et Manitoba).  Voilà pourquoi ce fut si rapide !

15 septembre : Josée m'apprend que c’est officiel, la RAMQ accepte de couvrir les frais de l’opération, yesss!

23 septembre : j’adhère au forum Groupe Implant Québec sur Yahoo.  Moins de 24 heures plus tard, j’ai déjà des offres d’aide de gens de Gatineau, Louise Goyette et Guy Grégoire.  Je les rencontre quelques jours plus tard, et croyez-le ou non, nous habitons tous les trois dans le même quartier de Gatineau!!  Je récolte de précieux renseignements et toute une dose d'énergie positive de leur part! :-) ***

1^er octobre : rencontre avec Josée pour choisir le modèle d’implant (ça fera l’objet d’une autre chronique) et première rencontre avec le Dr. Schramm.   Il prend le temps de passer en revue mon scan et mon IRM (ça montre que la structure de mon oreille est tout à fait adéquate pour recevoir un implant) et il m’explique le déroulement de la chirurgie.  Il m’inspire confiance, c’est le moins qu’on puisse dire !

4 octobre : Sur recommandation du chirurgien, je me rends à ma clinique médicale pour recevoir un vaccin contre la méningite (Pneumovax 23).  Les receveurs d'implants cochléaire sont plus à risque, même si celui-ci est minime (voir infos de Santé Canada).

7 octobre : tests pré-opératoire à l’hôpital, surtout prises de sang et tension artérielle.

12 octobre, 6 h 15 du matin :  Arrivée à l’hôpital. On y est ! (Voir le post Samedi 16 octobre - convalescence).

*** Ces sujets feront l’objet d’une future chronique sur les ressources disponibles en Outaouais

A lire : Les implants cochléaires pour les adultes, une conférence de Shelly Armstrong M.Cl.Sc., Josée Chénier M.O.A. et David Schramm MD FRCSC FACS

L'histoire de ma perte auditive

Pour vous situer un peu, voici quelques détails sur ma perte auditive.  J’avais huit ans lorsqu’un professeur à l’école primaire a remarqué que je n’entendais pas bien.  Mes parents m’ont amenée voir un ORL, qui jugea que peut-être valait-il mieux m’enlever les amygdales, qui étaient peut-être infectées, ce qui causait peut-être la perte auditive.  Rien ne changea après l’opération, malheureusement.

16 ans : je me souviens que je n’entendais pas sonner le téléphone à la maison.  Mes parents trouvaient que j’avais une ouïe sélective (LOL).

18 ans : apparition des acouphènes. Ouche.  Panique.  Comme je suis à Québec, étudiante à l’Université Laval, je vais à l’Hôpital Sacré-Cœur pour voir ce qui peut être fait.  À ma grande déception, on me dit que je vais devoir apprendre à vivre avec mes acouphènes, et que mon nerf auditif est défectueux.  On ne connaît pas la cause de tout ça.

Ce qui me frappe lorsque je me rappelle cette période, c’est que ma surdité ne devait certainement pas être très grande, car en classe, dans les immenses auditoriums du pavillon de Koninck à l’Université Laval, je m’assoyais toujours dans les dernières rangées.  Chose impensable aujourd’hui, car je dois nécessairement lire sur les lèvres pour comprendre un prof ou un conférencier.

21 ans : je suis commentatrice-intervieweuse à la radio de Radio-Canada à Regina, en Saskatchewan.  Là, la surdité devient plus problématique.  Quand je fais du montage (à l’ancienne, avec un ruban et une lame de rasoir), je coupe souvent des respirations au début ou à la fin des extraits sonores.  Je ne les entends pas…  Mon patron me suggère d’aller voir un audiologiste.  Par chance, le Saskatchewan Hearing Aid Plan était très avancé pour l’époque.  J’ai donc obtenu mon premier appareil auditif analogue, pour l’oreille droite.  Je me rappelle avoir entendu des oiseaux pour la première fois en sortant du bureau de l’audioprothésiste!

27 ans : mon ouïe continue de se détériorer lentement.  Je n’entends pas les hautes fréquences.  L’audiologiste m’explique que chaque syllabe d’un mot commence et finit par une haute fréquence.  Donc « j’entends, mais je ne comprends pas ».  Parfois c’est comme si on me parle dans une langue étrangère.  Mon audiogramme de l’époque indique que j’ai 76 % de reconnaissance de la parole dans l’oreille droite, et 72 % dans l’oreille gauche.  On me donne un 2^e appareil analogue, pour l’oreille gauche.

36 ans (je suis alors établie à Gatineau) : mon audiogramme montre que j’ai 80 % de reconnaissance de la parole dans l’oreille droite, et 90 % dans l’oreille gauche.  Si c’est plus haut qu’en Saskatchewan, je soupçonne que c’est parce que le test se passait en anglais à Regina, et en français ici ! 

À peu près à cette époque, je fais l’acquisition ($$$$ très cher!) de deux appareils auditifs numériques Widex.  Wow! Quelle amélioration!  Alors qu’un appareil auditif analogue amplifie tous les sons sans discrimination, un appareil numérique est un mini-ordinateur qui est programmé pour amplifier uniquement les fréquences que vous n’entendez pas.  Je me souviens avoir entendu une chanson de Michel Rivard à la radio dans l’automobile, et avoir été capable de comprendre quelques paroles!

Dans les années suivantes, mon ouïe se détériore, mais très lentement, et surtout, au même rythme pour les deux oreilles.  Le graphique ci-dessous montre que jusqu’en 2004, j’entendais à 60 % de l’oreille droite, et 52 % de l’oreille gauche.  Mais entre 2004 et 2007, j’ai perdu presque toute mon audition dans l’oreille droite, qui est descendue à 10 % environ en 2010.

Pourcentage de reconnaissance de la parole entre 1987 et 2008.

 

C’est à ce moment-là que j’ai commencé à songer sérieusement à entreprendre les démarches pour éventuellement avoir un implant cochléaire…

Mais ça, c’est un autre « post » J

Samedi 16 octobre, convalescence

Jour 5 depuis la chirurgie qui s'est très bien déroulée, grâce aux bons soins du Dr David Schramm.  Mes acouphènes me ralentissent, je ne suis pas encore en mesure d'écrire longtemps, alors je vais me contenter de mettre quelques photos...

Mardi 12 octobre 2010, Hôpital d'Ottawa - Campus Civic, 19 h 05 : ma conjointe Rachelle vient à peine d'avoir l'autorisation de me voir.  Je suis réveillée depuis midi 30, je suis entrée dans la salle d'opération vers 8 h du matin.










Mercredi 13 octobre, 6 h 53.  Exactement 24 heures après mon arrivée, je rentre à la maison.  J'ai l'air d'une éclopée de la 1ère guerre mondiale !!! LOL











Mercredi, 7 h 23, à peine deux minutes après être entrée dans la maison, un moment de folie : je suis tellement contente que j'ameute ma gang en envoyant des photos!!

Durant la journée, un acouphène (tonalité stridente) infernal à l'oreille droite me fait presque paniquer.  Heureusement, je peux concentrer mon attention sur une belle histoire, le sauvetage des mineurs chiliens...

Mercredi 13 octobre,

21 h 05. 

Mouchka n'a que faire

de mon bandage!

Jeudi 14 octobre, clinique Parkdale, bureau du Dr. Schramm :

on enlève le bandage et on remplace le pansement original.

  

Avant de remettre le nouveau pansement, Rachelle prend le temps de prendre une photo qui me permettra vraiment de voir de quoi j'aurai l'air quand le pansement sera complètement enlevé !

  

  

Le Dr Schramm est reconnu pour être un magicien du bistouri !



  

Et hop, un nouveau pansement est remis. 

Pas évident avec les lunettes. 

Le samedi matin, j'ai dévissé la branche droite,

pour ne pas accentuer la pression sur la plaie...

La saga d'un implant cochléaire... en Outaouais

Pourquoi créer un blogue sur le processus qui mène à un implant cochléaire ?  Il y en a quand même quelques-uns sur le Web... Lire les témoignages de gens qui ont eu un implant cochléaire m'a BEAUCOUP aidée à me préparer, à démystifier le processus, la chirurgie, et aussi à choisir le modèle d'implant.  Sauf qu'il s'agissait de témoignages de gens qui habitent en France, ou encore de québécois qui ont dû aller à Québec, car le CHUQ est le seul hôpital au Québec à pratiquer cette chirurgie.

Mais moi, j'habite en Outaouais, à Gatineau, une région frontalière avec l'Ontario.  J'ai donc la chance d'habiter à 8 kilomètres de l'Hôpital d'Ottawa, campus Civic, là où se pratiquent également des chirurgies d'implants cochléaires, avec beaucoup de succès !  Quelle chance ! 

Puisque le fait d'être québécoise et de me faire opérer en Ontario entraîne toutes sortes de spécificités, j'ai donc choisi de faire un compte-rendu détaillé, incluant des photos et possiblement des vidéos, à l'intention des futurs implantés cochléaires de l'Outaouais.

Nous sommes le jeudi 7 octobre, et la chirurgie aura lieu le 12 octobre !  Je suis fébrile, j'ai quelques angoisses qui viennent et qui repartent aussitôt, mais je sais que je suis entre bonnes mains !