Petite histoire d’un cauchemar : les acouphènes débilitants

Voilà déjà plus de 4 mois que je n’ai rien écrit sur ce blogue, et c’est bien parce que j’étais au milieu d’un cauchemar paniquant que je n’avais pas envie de partager tant qu’il n’y aurait pas d’amélioration.  Maintenant que ça va mieux, voici ce qui s'est passé, dans l'espoir que ça ne se reproduise plus, et surtout dans l'espoir de peut-être aider quelqu'un.

Alors voici la petite histoire d’un cauchemar nommé : les acouphènes débilitants.  Je vais ajouter beaucoup de détails peut-être anodins, car je ne sais pas ce qui s'est passé exactement, le corps médical et technique non plus, et je ne sais pas exactement comment le problème s'est réglé.  Donc je ne sais toujours pas lequel de ces détails a été un facteur de mon cauchemar.  Peut-être aurai-je une réponse éventuellement.

Le lundi 25 avril 2011, à 4 heures du matin, je me réveille en sursaut.  Dehors, il y a un orage violent.  Très violent même.  Tonnerre et éclairs se succèdent sans arrêt et sans délai, l'orage est littéralement juste au-dessus de la maison.  Mais ce qui m'a réveillée, c'est un acouphène strident, une tonalité comme je n'ai jamais entendu de ma vie, moi qui souffre d'acouphènes depuis plus de 33 ans.  Ça ne semble pas venir du fond de l'oreille comme mes acouphènes habituels, mais ça occupe toute la moitié droite de ma tête !  Ça sonne comme un diapason géant, comme ceci (attention, ce fichier WAV est désagréable à écouter si vous avez des acouphènes).

Puisque depuis l'activation de mon implant cochléaire, le 10 novembre 2010, mes acouphènes ont beaucoup diminué dans l'oreille implantée, je branche mon processeur, alors que l'orage continue toujours de tonner juste au-dessus de la maison. 

Rien n'y fait, l'orage s'éloigne, mais l'acouphène-diapason s'incruste encore plus dans mon cerveau.  Quatre heures plus tard, j'écris à mon employeur pour dire que je devrai m'absenter, et je finis par me rendormir.  Enfin, la crise passe, je respire mieux.  Puis, à 11 heures du matin, sans avertissement, ça recommence, aussi fort.

Eh bien croiriez-vous que ce cauchemar a duré pendant exactement deux mois, jour pour jour ?

J'ai tout d'abord cru que le champ électro-magnétique de l'orage (je dis n'importe quoi ici, je ne connais rien là-dedans) avait endommagé la partie interne de l'implant.  Sans que je ne sois touchée par la foudre, mon corps avait dû subir des interférences, non ? 

J'ai eu beau faire plein de recherches en français et en anglais sur internet, je n'ai rien trouvé.  J'ai alors écris à mon audiologiste, qui a communiqué avec la compagnie Advanced Bionics.  Leurs ingénieurs sont formels : les orages ne peuvent altérer la partie interne d'un implant cochléaire, mais quelques clients ont raconté des « épisodes » (je n'ai pas plus de détails, malheureusement).  La représentante de la compagnie Advanced Bionics recommande de réinitialiser le processeur.

Une semaine plus tard, je rencontre donc Josée, mon audiologiste pour un ajustement.  Elle réinitialise le processeur, mais ça n'a aucun effet.  Elle décide alors de tester ma réponse à la stimulation de chacun des électrodes, un à un.  Étrangement, les niveaux sont trop hauts, dans certains cas par plusieurs points de pourcentage.  Les électrodes 12 et 13 en particulier (hautes fréquences) sont carrément totalement insupportables, beaucoup trop forts.  Et la qualité du son est médiocre, contrairement aux autres électrodes dont le son est pur.  Josée baisse donc les niveaux en conséquence.

Délivrance!  Ça fonctionne, les crises d'acouphènes qui sont au nombre de 3 à 5 par jour, et durent généralement deux heures, cessent.  Mais malheureusement, la joie est de courte durée, car trois jours plus tard, alors que je suis calmement assise sur mon sofa, ça recommence de plus belle.

Le temps est toujours à l'orage, et le ciel est lourd de nuages, toute cette semaine-là.  Je fais des recherches sur l'influence de la pression atmosphérique sur les acouphènes, je trouve quelques infos intéressantes (voir liens au bas de l'article), et je suis alors toujours aussi convaincue de l'impact de la météo sur mon problème.  Mais comment le régler ?

Retour chez l'audiologiste pour un autre ajustement.  Les niveaux sont encore trop hauts, elle les baisse à nouveau.  Elle me confirme que la partie externe est en parfait état de fonctionnement.  On fait des tests en fermant certains électrodes (12 et 13), mais rien ne fait effet.

Entretemps, la situation continue de se détériorer.  Je dois m'absenter régulièrement du travail.  Par moments, j'ai l'impression que ma tête va éclater.  C'est épuisant.  J'ai l'impression que toute la section de mon crâne où se situe l'implant est enflée.  Et, lorsque je suis sur le point de faire une crise, j'ai comme une sensation de chatouillement à l'entrée de l'oreille.  Est-ce mon imagination ?

J'entreprends une série de massages, qui semblent me soulager, mais TRÈS momentanément.  En fait, un des massages semble amplifier le problème.  Et en plus, j'ai développé une sorte d'hyperacousie qui fait que je ne peut pas porter le processeur au volume habituel, je dois fonctionner avec le volume réduit à 50 % !

Mon ORL, le Dr. Schramm est également impuissant à me venir en aide.  Tout le monde à la clinique, Josée, le Dr. Schramm, Ann et une autre gentille infirmière sont désespérés de me voir dans cet état (je pleure souvent!).

Le Dr. Schramm ordonne alors de faire venir un représentant de la compagnie Advanced Bionics pour tester la partie interne, et commande un scan de la tête.  Il recommande aussi que je prenne des Aspirines extra-fortes, en alternance avec des Tylenols extra-forts.

Je suis un peu sceptique quant à l'utilité de prendre des aspirines, mais bon, je suis tellement désespérée à ce moment-là que je suis prête à tout essayer.  Est-ce une coïncidence ? Mon imagination ? Mais ça semble tout de même aider.  On dirait que ça calme une inflammation possible de ma tête (mais c'est impossible à prouver). 

Le hic, c'est que ça prend 1 heure à faire effet, et que le soulagement cesse une heure avant que je puisse en prendre d'autres ! (maximum 2 aux 4 heures...).  On est alors à la fin du mois de mai, et je m'apprête à partir pour deux semaines de vacances.  Je suis à bout, alors je décide de prendre les Aprines et Tylenols aux trois heures... Ouin, c'est bien beau, mais je ne peux pas passer ma vie à faire ça!

Et ça me dit aussi que cet étrange acouphène-diapason N'EST PAS un acouphène normal !  Les acouphènes ne se guérissent pas avec une aspirine voyons, ce serait trop facile ! 

Le lundi 6 juin, je rencontre deux représentantes de la compagnie Advanced Bionics avec mon audiologiste pour tester l'intégrité de la partie interne de l'implant.  Trois tests (mon antenne est branchée dans leur ordinateur portable, je ne ressens rien), effectués deux fois chacun.  Tout est parfaitement normal, rien à signaler.

C'est donc clair que c'est une réaction de mon corps qui est problématique.  On me dit que l'implant ne cause pas les acouphènes, mais qu'il peut les exacerber.  Effectivement, je remarque que lorsque j'enlève complètement le processeur, l'acouphène-diapason, semble plus tolérable, et on dirait que la crise dure moins longtemps.

Dans ma deuxième semaine de vacances, la situation semble empirer encore, même si je suis dans un état de relaxation totale !  C'est à n'y rien comprendre !  Mon oreille implantée est cependant sur-stimulée par des sons que je ne suis pas habituée d'entendre : oiseaux, grenouilles, etc.  Serait-ce un facteur aggravant ? 

Après une sortie en canot particulièrement pénible, où le chant des oiseaux devient une nuisance, je décide de profiter du reste de ma semaine de vacances pour ne plus porter du tout le processeur.  Puisque j'entends encore à 48 % de l'autre oreille, je peux me permettre ce luxe.

Le résultat est concluant sur un point : après 5 jours comme ça, c'est évident que les crises d'acouphènes ne sont pas causées par le processeur (pour la partie interne, ça reste à voir).  En effet, je continue à avoir des crises, au moins 2-3 par jour.  Mais sans processeur, elles semblent être moins pénibles et moins longues.

De retour au bureau, je ne peux évidemment plus me permettre ce luxe, j'ai besoin de mon implant cochléaire, c'est pour ça que je m'en suis fait insérer un !!! Je recommence donc à porter le processeur, au moins au bureau.  Et je remarque que les bruits forts sont un facteur aggravant : autobus, magasins, restaurants, partys.  Donc, pour prévenir les crises, j'enlève le processeur avant d'être exposée au bruit.  Une stratégie qui a plus ou moins de succès.

La fatigue et le stress sont également des facteurs aggravants.  OK pour la fatigue, je peux travailler là-dessus, mais le stress fait partie intégrante de ma vie, de mon travail !  J'en ai bien la preuve à ma deuxième journée de retour au bureau : un simple contretemps déclenche une crise carabinée d'acouphènes, et je ne suis même pas en haute saison (je suis réalisatrice à la télévision et la haute saison commence à la mi-août !).  Qu'est-ce que ça sera quand on sera en ondes ???

Je décide donc de changer ma façon de réagir, puisque c'est la seule chose sur laquelle j'ai le contrôle.  Je me dis que je suis mieux de me faire une raison, et de chercher des façons de me détendre.  Je continue les massages, qui m'apportent un soulagement passager.

J'en parle à mon chiro-acupuncteur, le Dr. Eric Jackson, en lui disant que ce serait peut-être une bonne idée de commencer des traitements d'acupuncture qui cibleraient le nerf pneumogastrique, aussi appelé le nerf vague.  Je me souvenais qu'en janvier dernier, la revue Nature avait publié un article disant que la stimulation de ce nerf chez les rats, accompagnée de l'envoi de sons, offrait un espoir pour guérir les acouphènes. (Voir article en français à ce sujet).

Même si on ne peut évidemment pas reproduire ce traitement, je me dis que je n'ai rien à perdre d'essayer au moins l'acupuncture sur ce nerf qui semble jouer un rôle si important.  Le Dr. Jackson se renseigne donc, et au rendez-vous suivant, il m'insère dix aiguilles, par paires, au visage, au cou et aux poignets.  Je sais que ça prend quand même quelques traitements pour faire effet, je retourne donc pour un 2e et un 3e traitement.

Eh bien croiriez-vous que LES CRISES D'ACOUPHÈNES ONT CESSÉ ??? Le lendemain du 3e traitement !  Ce jour-là d'ailleurs, j'ai eu des étourdissements pendant 30 minutes, je ne sais pas si c'est relié, mais peu importe.

Aujourd'hui, 5 juillet 2011, voilà maintenant 8 jours que je n'ai plus de crises.  Est-ce que ça va durer ?  je l'ignore, mais je peux vous dire que si ça recommence, je retournerai rapidement chez l'acupuncteur !

Plusieurs questions restent sans réponse et le resteront sans doute : est-ce que l'orage a joué un rôle ?  Pourquoi et comment ce nerf semble-t-il s'être déréglé ? 

Chose certaine, ça fait du bien de revenir à la normale !

MISE À JOUR - jeudi 7 juillet, 15 h 45 :
Hier matin à mon réveil, j'avais encore cette sensation de renflement du côté droit de la tête, côté de l'implantation.  Ah non, ça ne va pas recommencer déjà !  J’accoure chez le chiro-acupuncteur pour un 4e traitement.  Je n'avais pas revu le Dr. Jackson depuis l'arrêt des crises d'acouphènes, alors je lui annonce la bonne nouvelle.

Il n'est pas aussi affirmatif que moi pour dire que les traitements d'acupuncture ont fait cesser les crises.  Il me fait remarquer que mes huit « bonnes journées » étaient accompagnées de beau temps, et que ce matin, alors que j'ai l'impression que les crises vont recommencer, il y a des orages violents dans l'air... C'est vrai...

En tout cas, la bonne nouvelle, c'est que les crises n'ont toujours pas recommencé !!


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MISE À JOUR - lundi 11 juillet, 13 h
Vendredi dernier, je me suis retrouvée à nouveau sous un orage violent (ils sont nombreux cet été !).  Était-ce mon imagination ?  Il me semble que la partie de mon crâne où est l'implant était plus sensible, faisait sentir sa présence, alors que ce n'est pas le cas habituellement.  Mais ce fut une fausse alerte, encore une fois, car les crises d'acouphènes n'ont pas recommencé...


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La stimulation du nerf vague chez l'humain (attention images fortes) :
http://www.oreille-malade.com/forum/acouphene/video-chirurgicale-du-vns-valgus-nerve-stimulation-ou-snv-stimulation-du-nerf-vague

Acouphènes et pression atmosphérique :
http://www.info-acouphenes.com/forum/topics/acouphenes-et-temps-de-pluie?commentId=4280269%3AComment%3A9893&xg_source=activity

Common Environmental Factors that Cause Tinnitus

http://thebuzzstopshear.com/tag/buzzing-in-ears/