mercredi 17 mai 2017

Les tribulations d'une malentendante en croisière... solo



À la mi-février, un concours de circonstances a fait que je me suis retrouvée devant le choix d'annuler la croisière dans les Caraïbes dont je rêvais depuis un an, ou y aller quand même, mais seule. Hummm... Malgré le fait que je suis implantée cochléaire bilatérale, je suis quand même complètement sourde quand j'enlève mes processeurs. Qu'arriverait-il en cas d'urgence, seule dans ma cabine? Ça n'a pas pris de temps à me décider : j'y vais! 


Le Roger Clip-On Mic
Le Roger Pen
Je savais que les outils dont je dispose moi-même (les micros Roger Pen et Roger Clip-on Mic) m'aideraient, et je savais aussi que la compagnie de croisière aurait certainement un système pour sourds à bord. Mais j'étais loin de me douter que ma surdité serait le point central de mes premiers jours de croisière, hi! hi! D'où l'idée d'écrire ce (très long!) billet de blogue pour aider d'autres personnes qui pourraient se trouver dans des situations similaires.
Vendredi, 24 février 2017



C'est maintenant officiel, je serai seule à partir. Ma première priorité est de m'assurer qu'il y aura un système de contrôle de l'environnement du genre Silent Call dans la cabine. Je téléphone donc au Service à la clientèle de Holland America et on me rassure tout de suite : le système sera déjà installé dans ma cabine quand je monterai à bord du ms Koningsdam 😊



Mardi, 28 février, départ de l'aéroport d'Ottawa

Wow! (ou YOW pour les connaisseurs, hi! hi!). Ça doit bien être la première fois de ma vie que je comprends les annonces des compagnies aériennes dans les hauts-parleurs de l'aéroport! Vive les implants cochléaires!

Le Best Western de Fort Lauderdale ne dispose pas d'un système d'alarme pour malentendants. Pas grave, je vais bien dormir quand même.

Mercredi, 1er mars, c'est le grand départ!
Une navette nous conduit au port d'embarquement Port Everglades : pas compris grand chose de ce que le chauffeur a raconté, mais je ne m'en fait pas. Je suis prête et j'ai tous les documents requis.

Arrivée au port d'embarquement, je saisis vite l'ampleur de l'opération consistant à embarquer 2 600 passagers et 1 000 membres d'équipage ! : ouf, qu'il y a beaucoup de monde! On m'assigne le groupe numéro 8 pour monter à bord. Mais j'ai peur de ne pas comprendre l'appel des numéros. Heureusement, je peux voir l'agente de sécurité qui les appelle dans son micro. Je m'installe tout près et tout va bien. Je réussis même à surmonter ma gêne et à parler aux gens autour de moi. Tout le monde est détendu et souriant. Moi je suis plus que souriante, mais loin d'être détendue, hahaha!

Les entendants ne comprennent pas toujours les défis auxquels nous, les devenus sourds, sommes confrontés : est-ce que je vais comprendre les consignes? Est-ce que quelqu'un va m'adresser la parole et pensera que je suis snob parce que je ne réponds pas faute d'avoir entendu? Est-ce que je vais devoir constamment faire répéter parce que mon interlocuteur parle avec un fort accent ou n'articule pas bien (comme 75% des hommes américains!)? 

Je porte fièrement l'épinglette de l'oreille barrée, symbole international des malentendants, que nous vendons à Audition Québec. L'épinglette est pas mal discrète par contre. Va falloir que je convainque mes collègues de créer quelque chose d'un peu plus évident. Pour le moment, je ne parle pas de ma surdité à mes voisins (je sais que ça viendra bien assez vite), et ça ne pose pas de problème.

Je monte enfin à bord, excitée comme une ado à son premier voyage scolaire. Au moment de franchir le portail de sécurité avec ma carte magnétique, oups, on me dit d'attendre un moment, qui se prolonge un peu. Un-oh, que se passe-t-il? Est-ce que le métal dans ma tête ou mon bracelet médical ont fait beeper le détecteur de métal? Est-ce qu'on vient de réaliser qu'il faudra me charger le supplément pour personne seule? Hummmm...

Quelques minutes plus tard, une sympathique employée, Shirley, vient m'accueillir pour me conduire à ma cabine. Elle parle doucement avec un fort accent, mais en lisant sur ses lèvres, j'arrive à comprendre au moins la moitié de la conversation. Mais je me demande toujours pourquoi j'ai droit à ce traitement que les autres passagers n'ont pas. 

Je finis par comprendre à l'arrivée dans la cabine : c'est parce que j'ai des besoins spéciaux, et ils veulent tester le système d'alerte pour sourds, qui est en fait une version récente du système Silent Call (j'ai la vieille affaire à la maison avec lumière stroboscopique, ce qui n'est pas le cas ici). Wow, je suis impressionnée par tant d'attention, et effectivement, à partir de ce moment, les employés feront tout pour me faciliter la vie. Le système ne semble pas fonctionner, c'est tout simplement parce qu'il est mal branché. Je règle le problème et Shirley est toute contente. Moi aussi!

Je me demandais comment ils allaient procéder. Mon inquiétude était de ne pas entendre l'alarme du bateau si jamais elle venait à être déclenchée la nuit. Parce qu'évidemment, lorsque j'enlève mes processeurs pour dormir, je suis complètement sourde. Ils ont simplement installé un détecteur de sons dans la porte à l'aide d'un support fait pour ça. Lorsque que quelqu'un cogne à la porte, qu'une annonce est faite dans le système de haut-parleurs dans le corridor, ou qu'un son fort se fait entendre, les lumières du Silent Call (pas mal discrètes je trouve) se mettent à clignoter, et la pastille sous mes draps vibre. Fort! Hi! hi! Aucun danger que le bateau ne coule sans que je sois alertée!

Nous avons d'ailleurs un "drill", un exercice d'évacuation vers nos points de rassemblement cet après-midi là avant le départ du bateau, et j'ai pu tester le système qui est très efficace!

Il est 13 h (le bateau partira à 16 h) et j'ai faim! Premier arrêt, le buffet. Je suis seule dans ma bulle à une table, et je réalise sur le tard en captant quelques mots que mes voisins sont francophones. Il faut savoir que pour que nous, malentendants, puissions comprendre quelqu'un, il faut lire sur ses lèvres. Alors comme c'est tout à fait impoli de dévisager son voisin de table, il m'arrive fréquemment de penser que les gens se parlent en anglais, alors qu'ils sont québécois comme moi.

Le World Stage, un autre soir,
avec un super spectacle musical
19 h 15, je me rends dans la plus grande salle de spectacle du bateau, le World Stage. C'est un humoriste américain qui est sur scène. Même si je m'assois assez près, de façon à pouvoir lire sur ses lèvres, je réalise assez rapidement que c'est mission impossible : il bouge sans arrêt d'un côté à l'autre de la scène en demi-cercle, et parle à une vitesse affolante. Mais c'est surtout que le son sonne très écho à mes oreilles. Je pars moins de 10 minutes plus tard. Va falloir que je trouve une façon de brancher mon Roger Pen dans leur console de son pour mieux entendre, je vais leur demander demain.

Je me rends sur le pont le plus haut pour explorer un peu le navire à l'extérieur. Wouhouuuu! Je dois tenir mes mains sur mes oreilles fermement pour ne pas que mes processeurs partent au vent! À 10 000$ chacun, il ne faudrait pas qu'ils se retrouvent au milieu de l'Atlantique! Dès demain, je vais tenter de me rappeler de toujours traîner mon bandeau Lululemon pour les tenir bien en place sur ma tête!

Avant de me coucher, je règle le réveil pour 6 h 30 car je veux assister au cours "Morning Stretch", prévu à 7 h.

Jeudi, 2 mars



Oups! Je suis passée tout droit! Je me lève et je me rends compte qu'il n'y a pas d'électricité dans les prises de la vanité. Est-ce parce que le panneau électrique n'est pas assez fort pour tous mes appareils? Je réaliserai le lendemain que c'est parce qu'il faut absolument que la carte d'identité magnétique que l'on nous remet à notre arrivée doit toujours être insérée dans une fente qui alimente toutes les prises électriques de la cabine. Alors comme j'ai toujours besoin qu'un de mes bidules (piles, déshumidificateur, accessoires Roger) soit sur chargeur, ça me prend une carte en permanence. Après avoir expliqué ça au service à la clientèle, il se font évidemment un plaisir de me faire un duplicata! Demandez et vous recevrez!

La lumière de mon téléphone clignote, j'ai un message vocal. Hummm, la préposée du service à la clientèle, qui veut simplement vérifier si tout va bien, est difficile à comprendre car elle a un gros accent (comme tous les employés d'ailleurs). Va falloir que je suggère à la compagnie de trouver à l'avenir une façon de communiquer par textos ou quelque chose du genre...


Je prends mon petit déjeuner sur une terrasse près de la piscine. Mais même à 8 h du matin, la musique est pas mal trop rythmée et forte pour moi. C'est là que la surdité a parfois des avantages : je branche mon Roger Pen dans mon iPhone, et je me shoote du beau André Gagnon tranquille dans mon programme 100% Roger Pen. Je suis totalement coupée du monde extérieur, dans ma bulle, hi! hi!

9 h : je me rends sur le pont extérieur où il est possible de marcher et jogger, ce que je fais en alternance. Ouille! Malgré l'heure matinale, je transpire déjà pas mal. La prochaine fois, je devrai utiliser le clip et le long fil d'antenne qui permet d'éloigner le processeur de ma tête, car dans le passé, j'ai déjà ruiné une pile (à 275 $ !) à cause de la transpiration.




À mon retour dans ma cabine, je place les piles dans le déshumidificateur que j'avais évidement apporté en prévision du temps humide des Caraïbes!


10 h 30 Les passagers qui le désirent ont droit à une visite guidée des cuisines. Ça m'intéresse beaucoup! Mais vais-je pouvoir comprendre le guide? Je prévois le coup et j'apporte avec mon petit micro clip-on et sa lanière. Le guide le met gentiment et sans problème dans son cou, et wow, c'est absolument super! On doit bien être 15 dans notre groupe (il y a plusieurs groupes qui se suivent), et même si je suis très loin du guide, je n'ai aucun problème à comprendre ce qu'il dit (je dois quand même m'aider un peu avec la lecture labiale). 
Le Chef exécutif et mon micro

Mais le plus génial de l'histoire, c'est qu'au moment où il arrive à la hauteur du grand Chef exécutif, qui doit nous adresser quelques mots, le guide lui demande d'attendre un instant, détache la lanière de son cou, et l'attache à celui du Chef. Wow! J'en ai les larmes aux yeux! Merci jeune homme!





Pas une expérience concluante
Midi. Je décide de me lancer et d'aller luncher à la grande salle à manger. Je sors totalement de ma zone de confort en acceptant de m'asseoir avec cinq inconnus à une grande table ronde. J'ai beau placer mon Roger Pen au Centre de la table, ou carrément le tenir et le pointer vers le gentil monsieur américain qui parle sans arrêt en marmonnant, l'expérience est pénible. Le Roger Pen capte beaucoup le son des convives du reste de la salle à dîner. Oh well, tout ne peut pas être parfait.

13 h 15. Je me rends au comptoir du service à la clientèle à qui j'avais demandé si je pourrais brancher mon Roger Pen dans la console de son de leur salle de spectacle. La répone était non, mais ils ont quelque chose à me proposer qui s'est avéré 100 fois mieux! On m'offre un petit appareil appelé « Listen » qui ressemble aux Walkman d'autrefois (aie-je vraiment écrit ça? LOL Je suis vieille!). 


Le système «Listen », prêté par la compagnie Holland America
En arrivant dans une des six salles de spectacle du bateau, je n'ai qu'à peser sur le bouton « Seek », et l'appareil trouve automatiquement le signal du système de son correspondant à cette salle. J'utilise mes propres super écouteurs Sennheiser, qui arrivent directement sur les T-Mic de mes processeurs et WOW !!! La qualité sonore est renversante!

Je soupe seule, question de reprendre mes esprits un peu, hi! hi! 



20 h
Je me rends à la salle appelée « Queen's Lounge » pour l'activité "Meet the officers", où le capitaine nous présente les officiers du navire. Mon système fonctionne bien! Mais les gens doivent me trouver bizarre avec ces écouteurs sur la tête, ça a l'air un peu impoli quand on ne sait pas à quoi ça sert, hi! hi! Mais je m'assume, je m'en fous!


Vendredi 3 mars


Je prépare mon kit pour protéger mon processeur contre la transpiration, car je vais à nouveau faire quelques tours de piste en marche rapide. Comme je n'en ai qu'un seul, je décide d'utiliser mon compartiment avec les piles jetables avec l'autre processeur, comme ça même s'il venait qu'à être endommagé par l'humidité, ça serait pas mal moins grave, car les piles jetables coûtent environ 2 $ la paire et non 275 $ pour une pile rechargeable!


Il est 7 h 45 et ouf! il fait déjà très chaud. Ça paraît qu'on descend vers des destinations pas mal plus chaudes! Il vente beaucoup, mais j'ai évidemment mis mon bandeau, alors je me sens en sécurité.

10 h. Assise à mon spot favori pour déjeuner, je remarque à la table à côté une dame qui me semble très familière. Je l'ai déjà vue quelque part... Elle se penche pour parler à son interlocutrice, et j'aperçois son implant cochléaire. Ah ben mautadit! C'est Danielle Limoges, une bénévole de l'Association des implantés cochléaires du Québec, que j'avais croisé une fois lors de mon témoignage à l'Institut Raymond-Dewar


Nous sommes amies Facebook, mais on ne s'est vues en personne que cette fois-là. Je n'en crois pas mes yeux, le monde est petit! Après tout, nous sommes sur un immense bateau de croisière au beau milieu de l'Atlantique!


Chics madames pour un souper à la grande salle à dîner
Alors que pensez-vous qu'il arrive quand deux implantées cochléaires se rencontrent en personne pour la première fois? Jase-jase-jase-jase, hahaha! Nos expériences, nos joies, nos frustrations, etc. On a dû parler une bonne heure et demie non-stop, hi! hi! 

J'ai ensuite fait la connaissance de son époux Robert, très patient et compréhensif comme beaucoup de conjoints de malentendants!

Par la suite, nous avons partagé quelques repas à la salle à manger, des apéros dans nos cabines respectives, c'était vraiment agréable de pouvoir parler français en compagnie de gens qui vivent la même chose que moi!

4 mars
Je suis toute excitée, nous touchons terre pour la première fois depuis notre départ il y a deux jours et demi. Nous sommes à Saint-Martin, une île dont la moitié appartient à la France, et l'autre moitié à la Hollande. Je me précipite à l'endroit où se trouvent les taxis collectifs et en deux temps trois mouvements, je me retrouve avec sept autres passagers, dont deux québécois.



Je m'étais assise complètement à l'arrière du véhicule. Duh !
Je ne sais pas à quoi j'ai pensé, mais je m'assois tout à l'arrière du véhicule. Euh... allo, Jeanne? Tu es malentendante, tu te rappelles? Hahaha! Au moins je vois les lèvres du chauffeur/guide dans le miroir, mais quand même. Je profite de notre première halte pour lui demander de porter mon cher micro Clip-On, et tout rentre dans l'ordre, surtout lorsqu'il s'aperçoit qu'il y a des québécois à bord et qu'il poursuit ses commentaires dans un excellent français!


Lorsqu'on voyage, il ne faut pas avoir peur de demander aux guides touristiques de porter les microphones (Phonak ou autres compagnies) qui nous aideront à mieux comprendre leurs commentaires. C'est tellement plus agréable!

5 mars 
Il ne faut pas avoir peur de piler sur son orgueil, hi! hi!

Après y avoir passé la journée, le bateau longe l'île de Sainte-Lucie et le guide touristique officiel du navire nous commente la vue du volcan Qualibou, mieux connu sous le nom de Soufrière. Le hic : il me tourne le dos, je ne comprends pas grand chose, et ce n'est pas une salle branchée sur mon petit bidule. Bon, je dois donc piler sur mon orgueil, et profiter d'un moment de silence pour lui demander, devant au moins 100 personnes, de porter mon micro Clip-On. Bien sûr il accepte, et la suite de la conférence est pas mal plus agréable à mes oreilles. Y faut c'qui faut!

6 mars


Nous sommes à la Barbade (magnifique!). Cette fois-ci, je ne fais pas la même erreur qu'avant-hier, et je m’assois carrément sur le siège avant, directement à la... gauche du guide (eh oui, nous sommes dans une ex-colonie britannique). Il parle fort et bien, pas besoin de micro, et superbe visite.

7 mars
Je tente ma chance à nouveau dans la grande salle à manger. Il est passé 13 h, il y a donc beaucoup moins de monde, et je demande à être assise à une table de quatre. Excellente stratégie! Beaucoup moins de bruit ambiant, et en plus, je suis avec un charmant couple âgé, ils sont du Texas. Le monsieur est malentendant et appareillé, alors bien sûr, son épouse parle posément et articule clairement tout naturellement. C'est super!


Après l'apéro dans ma cabine, Danielle, Robert et moi décidons d'aller au cinéma : chaque soir, on projette un film sur l'écran géant à côté de la piscine. Le système de son n'est pas branché à mon système « Listen », il n'y a évidemment aucun moyen d'avoir des sous-titres, mais ce n'est pas trop grave : c'est le fameux film « Sully » avec Tom Hanks sur le vol qu'il a miraculeusement fait atterrir sur la rivière Hudson. Comme je connais l'histoire, c'est facile à suivre, hi! hi!


C'est plus facile d'apprécier un film non sous-titré
quand on sait comment ça fini, haha!
9 mars

Les conditions climatiques (des vents très très forts) font que notre itinéraire est modifié, et nous sommes à San Juan, Porto Rico, destination pas prévue au départ. Wow, quelle magnifique ville! Mais que de vent, hi! hi! Ce n'est pas ma tuque que je dois attacher avec de la broche, mais mon chapeau Tilley!

Je parcours la vieille ville en Trolley, mais à un moment donné la pluie tombe carrément à l'horizontale! Oups! Je ne cours aucun risque et j'enlève carrément mes deux processeurs pour les ranger dans mon sac à dos. Je suis donc complètement sourde. J'avertis mes voisines de siège, qui devront me dire si elle descendent avant moi car je bloque le chemin. Je leur demande de me toucher le bras, simplement.

11 mars

Nous sommes à Half Moon Cay, une île des Bahamas qui appartient à Holland America. La mer est magnifique. Je déteste me baigner, mais là je ne peux manquer cette occasion. Alors on se donne rendez-vous, Danielle, Robert et moi, pour passer la journée ensemble, ce qui nous permettra d'enlever nos processeurs et de les laisser sur nos chaises de plage en toute sécurité. C'est rare que je me mouille les cheveux lorsque je me baigne, car je dois attendre qu'ils sèchent un peu avant de remettre les processeurs, mais là je m'en donne à coeur joie. Le plus drôle est que puisque Danielle et moi sommes expertes en lecture labiale, nous pouvons converser sans problème, hi! hi!


Le bonheur de pouvoir se baigner dans la mer, même si cela signifie se couper
du monde sonore (à moins d'avoir le processeur Neptune, qui permet d'aller sous l'eau,
mais ce n'est pas dans mes plans, haha!

Une magnifique fin de croisière pour moi (car eux continuaient encore 11 jours!) avec
Danielle Limoges et son époux Robert

S'assumer et foncer!

Alors c'est ainsi que se termine ce long récit dont l'unique but est de vous démontrer que même avec une perte auditive, c'est possible de voyager seul(e). Il faut mettre son orgueil de côté, s'assumer, et prendre sa place en demandant les ajustements requis. Le résultat est fabuleux!


Magnifique port de Charlotte Amalie, Iles Vierges américaines

dimanche 25 septembre 2016

Activée depuis 6 semaines : un bilan

Après une activation qui s'était somme toute très très bien déroulée, je réalise maintenant que mes attentes étaient très élevées.La fan de « pensée magique » en moi s'était dit yé! ça ne prendra pas de temps avant que je puisse entendre super bien des deux oreilles...

Eh bien non, ça ne se passe pas tout à fait comme ça.

Lorsque j'avais fait ma demande officielle pour un deuxième implant, en janvier 2015, mon audiologiste de l’époque m’avait dit que plusieurs personnes trouvaient ça plus difficile de s’adapter au deuxième implant qu’au premier. J’avais de la difficulté à croire ça.  Eh bien maintenant, six semaines après l’activation qui a eu lieu le 11 août 2016, je peux témoigner qu’elle avait raison, ce n’est pas facile pour tout le monde, hi! hi! 

Le principal obstacle, c’est que normalement, pour forcer le cerveau à rééduquer l'ouïe de ma nouvelle oreille (la gauche), il faudrait que je passe de longues heures à ne porter que le nouveau processeur, et enlever celui du côté droit (que j'ai depuis 6 ans). Sauf que 30 secondes après le retrait de mon ancien processeur, les acouphènes reviennent en force et envahissent mon cerveau au complet! 

Mais revenons en arrière, en ordre chronologique.

12 août 2016 : deuxième rendez-vous de programmation

Le lendemain de l'activation, déjà un deuxième rendez-vous pour ajuster les niveaux de sons. Je me sens en pleine forme, je VEUX entendre, je VEUX du VOLUME!! Mon seuil de tolérance aux sons est pas mal élevé. Ça fait deux ans que les niveaux n'ont pas été ajustés pour mon ancien processeur, et je demande à mon audiologiste, Sylvie Lalonde-Couturier, de travailler les niveaux sur les deux processeurs, car je trouve que je n'entends plus assez bien avec mon ancien.

Elle m'informe qu'elle va travailler avec 4 électrodes à la fois (il y en a 16 dans un processeur Naìda Q70 ou Q90 de Advanced Bionics), dans un programme standard mis au point par AB pour les sons de la parole. Une partie de moi se dit que je me considère différente et non standard mais bon, commençons par ça, hahaha!


Alors que normalement je suis craintive et conservatrice quand vient le temps de déterminer jusqu'à quel point je peux tolérer les différents sons qu'elle m'envoie, cette fois-ci je décide d'y aller à fond. Selon l'échelle de perception ci-dessus, je me rends jusqu'à 8-9, et ensuite elle redescend à 6-7.

L'audiologiste me remet ensuite un accessoire qui, je le sais pour l'avoir déjà essayé, va me rendre la vie beaucoup plus facile : le Roger Pen. Je me suis déjà procuré le Clip-On Mic à mes frais. Malheureusement, une confusion dans la commande fait que je n'ai qu'une seule pile PowerCel 170 (image de gauche) alors que j'en avais demandé deux. J'ai reçu un récepteur Roger 17 et j'en avais obtenu un deuxième à mes frais. D'ici à ce que la clinique reçoive la deuxième pile PowerCel 170, je ne pourrai utiliser les accessoires que sur une oreille à la fois.
Deux heures et demie plus tard je ressors de la clinique, totalement épuisée, hahaha!

Je me doutais bien qu'il y aurait une différence entre un ajustement de volume dans un bureau assez silencieux et la vraie vie, la rue, les autos, les camions, l'habitacle de la voiture, mais eh boy, ça ne m'a pas pris de temps pour réaliser que j'avais poussé la note un peu trop fort. Ce n'était pas plus grave que ça, car on peut évidemment ajuster le volume à la baisse ou à la hausse. Le nouveau processeur est beaucoup trop fort, l'ancien est fort mais je n'ai pas à le baisser autant.

13 août 2016 : première sortie dans un restaurant bruyant 
(ça existe des restos non bruyants ??)

Dès le lendemain, je peux mettre à l'essai le fameux Roger Pen (image de gauche) en allant déjeuner au restaurant avec deux amies. Je place le crayon/micro sur la table entre mes deux amies qui sont assises face à face. J'ai mis le récepteur sur ma bonne oreille, car je ne suis pas encore à l'aise avec mon nouveau processeur et le résultat est génial. Le ratio est de 30 % de son ambiant et de 70 % de son provenant du microphone. Le bruit du reste du restaurant est atténué. Yesss!

17 août 2016 : troisième rendez-vous de programmation

On ajuste les volumes à la baisse, on fait des changements aux divers programmes disponibles. J'en fais faire un sans ClearVoice, car j'ai peur que ce mode (qui atténue les sons ambiants), m'empêche d'entendre le crépitement de mes feux de camps en camping. Plus tard je réaliserai que ça n'a aucun impact, et que c'est beaucoup plus agréable de toujours avoir ClearVoice qui diminue les sons irritants.

Par contre, pendant les jours suivants, je réalise que lorsque je suis dans un programme qui permet de capter un micro auxiliaire et que ce micro est fermé, le processeur ne revient pas à 100 %. Il y a une baisse notable de décibels captés. Au prochain rendez-vous, je vais donc me faire faire un programme qui utilisera à 100 % les deux micros du processeur et celui de l'antenne.

Des acouphènes qui sont vraiment dérangeants

Lorsque je mets les deux processeurs, les acouphènes sont encore là mais pas mal moins forts, ils ne me dérangent plus du tout (ne serait-ce que pour ça, l'implantation aura valu la peine!). Le hic, c'est que comme la nouvelle oreille n'est pas à son audition optimale, ça draine vers le bas la compréhension globale. 

Depuis mon activation, je n'ai pas appliqué les consignes des audiologistes de Québec, qui préconisent de porter seulement le nouvel implant jusqu'à 17 h, puis les deux en soirée. Dès que j'enlève mon ancien processeur, les acouphènes prennent tellement de place que l'oreille gauche en arrache pas à peu près. Ça me décourage beaucoup.

Je décide d'aller voir un acupuncteur, puisque j'ai déjà eu un problème d'acouphènes très grave dans le passé, et que trois traitements dirigés sur le nerf pneumo-gastrique m'avaient beaucoup soulagée. Malheureusement, cette fois-ci ça ne fonctionne pas.

Je décide de ne pas trop m'en faire avec ça. Mon audiologiste me dit que quand je porte les deux ensemble, le cerveau fait quand même travailler la nouvelle oreille. Elle me rappelle également que que ça doit faire un bon 25 ans que mon oreille gauche n’entendait plus les hautes fréquences, alors mon cerveau doit réapprendre à reconnaître ces sons!

En plus, comme je vis seule, les occasions de m'exercer avec le nouveau processeur seul en parlant à quelqu'un sont plus rares. Je le fais de temps en temps. Ça sonne encore caverneux et robotisé. Même si je me rappelle que ça avait pris deux mois pour que mon cerveau s'ajuste au premier implant, j'aimerais que les choses aillent plus vite, hahaha!

J'ai surtout peur d'être condamnée à toujours lire sur les lèvres pour le reste de ma vie!

29 août 2016 : quatrième rendez-vous de programmation

Je rappelle aux gens qui se font implanter à Québec que la programmation pour nous, en Outaouais (à la clinique Parkdale de l'Hôpital d'Ottawa, campus Civic), se fait sur une période de 6 semaines à raison d'un rendez-vous ou deux par semaine. Je ne déteste pas cette façon de fonctionner, car on a le temps d'évaluer nos besoins dans la vraie vie. Par contre, Ottawa n'offre pas de rééducation intensive de l'oreille par la suite, nous sommes laissés à nous-mêmes.

En ce lundi matin, je demande à Sylvie, mon audiologiste, de tenter d'ajuster les électrodes un par un pour chaque oreille. On découvre que certains doivent être augmentés et d'autres baissés. Cette fois, en sortant du bureau, je note une grande différence. J'ai vraiment l'impression d'entendre mieux.

Je commence à m'entraîner avec le logiciel d'entraînement auditif conçu par l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec. 


Évidemment, j'ai pas mal de difficulté avec les voyelles et les consonnes. Les mots semblables me donnent du fil à retordre mais c'est pas si mal. Les phrases complètes sont assez faciles à cause du contexte. Mais tout ça sans bruit de fond, je ne suis pas encore rendue à tester mes capacités dans le bruit!

30 août 2016 : une grande découverte faite tout à fait par hasard

En ce mardi matin, j'accompagne une amie au Centre de réadaptation La RessourSe, à Gatineau. Elle rencontre mon ancienne audiologiste, Annie Bourque, que j'ai très hâte de revoir. Mon amie porte des appareils auditifs Phonak depuis deux ans, et j'aimerais lui donner mon kit MF avec l'émetteur Smartlink et le collier MyLink. Malheureusement ses appareils n'ont pas la fonction Telecoil, donc ça ne peut pas fonctionner à moins d'acheter deux petits adaptateurs à 1 000 $ chacun. On oublie ça pour l'instant.

Sauf qu'Annie m'apprend du même coup que depuis quelques mois, le centre offre la réadaptation intensive de l'oreille pour les nouveaux implantés cochléaires !!! Je tombe des nues. MAIS, le service est offert seulement à ceux qui ont été implantés à Québec, à cause des fonds qui sont rattachés à ça. On conseille maintenant aux gens de l'Outaouais qui le peuvent d'aller se faire implanter à Québec, pour pouvoir justement bénéficier du suivi en réadaptation. 

Elle m'encourage fortement à faire quand même la demande de réouverture de dossier et de service. Elle me remet le formulaire que je ferai signer par mon audiologiste d'Ottawa, et Annie en parlera à sa coordonnatrice. Du coup, je me sens plus encouragée, car en ce moment, j'ai l'impression que je ne réussirai jamais à amener ma nouvelle oreille au même niveau que celle qui a été implantée en 2010.

1er septembre, premier cours de yoga depuis l'implantation : succès !

Ça faisait longtemps que j'attendais ce moment : assister à mon cours de Body Flow à Énergie Cardio (un mélange de Tai Chi, de Pilates et de Yoga) en demandant à mon professeur de porter le Clip-on Mic sur son maillot.

C'est un petit micro assez discret, doté d'une pince qui le maintient en place assez solidement. Évidemment, ma prof a gentiment accepté de le porter. Eh bien croyez-le ou non, ce matin-là son micro habituel pour la grandeur du gymnase ne fonctionnait pas, et moi j'entendais chacun de ses mots directement dans mes oreilles. Quel plaisir! 

Ce cours, qui se déroule avec des lumières tamisées, où le prof chuchote ses instructions et où il est impossible de compter sur la lecture labiale sans risquer de perdre l'équilibre en levant la tête en faisant un mouvement, se termine par une méditation de cinq minutes, où je suis couchée sur le dos. Depuis 10 mois, je n'avais jamais compris UN SEUL MOT de ce qu'elle disait. Cette fois, j'ai compris CHACUN des mots, wow!!

1er au 4 septembre : vive le Roger Pen autour du feu de camp!

Les malentendants qui font du camping redoutent souvent tous la même chose : les groupes d'ami(e)s qui se réunissent autour d'un feu de camp la nuit tombée, et l'impossibilité totale de suivre la conversation car la lecture labiale devient nulle. À moins d'allumer un véritable bûcher qui éclairera tout le monde sans arrêt, hi! hi!

Cette fois-ci, c'est génial, car je dépose le Roger Pen sur une tablette par terre, au milieu de ma gang d'amies (nous sommes 9), et leurs voix sont transmises directement dans mes deux oreilles (j'ai reçu ma deuxième pile spéciale la semaine dernière). Wow! Je comprends presque chaque mot, sans avoir à utiliser la lecture labiale! Bon, c'est sûr que je dois revenir au programme 1 (100 % implant, pas de micro) quand des conversations bilatérales commencent (parce qu'alors c'est la cacophonie), mais c'est quand même fluide. De très belles soirées, une récompense pour tout le chemin parcouru depuis le 11 août.

Faire travailler uniquement la nouvelle oreille

Je trouve finalement une façon de contourner le problème des acouphènes dérangeants pour faire travailler uniquement l'oreille nouvellement implantée. 

Comme j'écoute chaque matin une méditation de Nicole Bordeleau sur CD, et que je fais aussi régulièrement sa routine de Qi Gong Yoga sur DVD, je décide de garder mon processeur droit (l'ancien) au programme 1 (pas de source auxiliaire) pour entendre les rares sons ambiants de mon condo (le frigo, les chats), et de mettre le nouveau processeur au programme qui va me donner 70 % du son de mon iPad, et 30 % de son ambiant.

Cette combinaison fait en sorte que seule la nouvelle oreille entend la voix de Nicole Bordeleau. Mais comme mon oreille droite porte quand même le processeur, les acouphènes ne sont pas aussi dérangeants. Ils sont forts, mais tolérables.

Et ça fonctionne pas mal bien! Au début, la voix était caverneuse et éloignée. Mais au fur et à mesure que les jours passent, et que l'on fait des ajustements à la programmation, j'entends de mieux en mieux. C'est particulièrement évident avec le DVD, puisque la routine se fait sur de la musique New Age, qui sonnait terriblement mauvais au début (désolée Hélène Dalair, ce n'est pas ta faute!), et qui de jour en jour commence à ressembler à la réalité. Et je comprends de plus en plus de mots.

J'écoute aussi la radio (de Radio-Canada, bien sûr!) de cette façon. Les voix d'hommes sortent mieux que celles des femmes au début (rappelez-vous que mon oreille gauche n'a pas entendu de hautes fréquences depuis des décennies!), mais je constate du progrès de ce côté!

6 septembre 2016 : cinquième rendez-vous de programmation

J'explique à Sylvie, mon audiologiste, que lorsque j'utilise uniquement le nouveau processeur, sans celui de l'oreille droite, et sans micro d'appoint, les voix sonnent vraiment écho, caverneuses et éloignées. Elle m'explique que les basses fréquences sont sans doute trop élevées. Nous recommençons donc la ronde des ajustements individuels un électrode à la fois, pour chaque processeur.

Effectivement, mon cerveau a déjà fait quelques ajustements, donc il faut baisser le volume pour certains, et augmenter quelques hautes fréquences.

Cette fois-ci, wow! Pour la deuxième fois depuis l'activation, je peux dire que je remarque une amélioration vraiment notable et encourageante!

9 septembre 2016, sixième rendez-vous de programmation, un audiogramme fort encourageant!

Le rendez-vous ce matin a deux objectifs : faire un audiogramme pour la demande que je dois envoyer au centre de réhabilitation La RessourSe pour la rééducation intensive de l'oreille. Et ajouter un programme pour les microphones.

Normalement, à Ottawa, on fait un audiogramme après 6 mois d'implantation. Mais comme je veux prouver à La RessourSe que j'ai besoin d'aide pour la rééducation, on va en faire un même si ça ne fait qu'un mois que je suis activée. Les résultats sont quand même très encourageants :


Lorsque je n'utilise que le processeur droit (l'oreille implantée en 2010), j'obtiens 92 % de reconnaissance des mots (dans un environnement idéal, sans bruit, avec un super bon haut-parleur, il faut quand même le noter). Quand j'utilise seulement l'oreille implantée en juillet dernier (2016), je suis quand même passée de 40 % (pré-implantation) à 72 % de reconnaissance des mots.

Et lorsque j'utilise les deux processeurs en même temps, le résultat est assez incroyable :


J'obtiens 96 % de reconnaissance des mots. Chaque oreille compense pour les faiblesses de l'autre. Mais je ne saute tout de même pas de joie, je suis encore perplexe, car je trouve que dans la vraie vie, je dois encore faire répéter les gens souvent, et je dépends encore beaucoup de la lecture labiale selon le contexte. Heureusement que je suis une experte dans ce domaine, hi! hi!

Côté programmation, voici pourquoi il faut ajouter un nouveau programme : je reviens d'un séjour-éclair de deux jours à Montréal, où je suis allée participer au conseil d'administration de l'organisme Audition Québec. Dans le train, je tente d'écouter mon CD favori d'André Gagnon, mais malheureusement, avec le ratio 30 % de son ambiant et 70 % de micro auxiliaire, le son ambiant est trop fort et je n'entends pas la musique assez bien. 

Sylvie m'ajoute donc un programme qui va relayer 100 % du son du Roger Pen ou du Clip-on Mic, et 0 % du son ambiant. C'est sûr que ça donne un peu une sensation de claustrophobie, hi! hi! J'aurais aimé 90 % / 10% mais ça n'existe pas.

Remarquez que c'est un programme très utile : dans un café la semaine dernière, la musique était vraiment poche et en plus assourdissante. Alors pendant 45 minutes je me suis réfugiée dans un havre de paix audio, alors que je n'entendais que la musique qui sortait de mon iPhone et qui était envoyée uniquement et directement dans mes processeurs. Un feeling assez weird quand même... Mais la paix, yess!

19 septembre 2016 : septième et dernier rendez-vous de programmation

Seulement quelques ajustements mineurs sont nécessaires. Normalement, je suis maintenant « on y own » jusqu'au rendez-vous de 3 mois, prévu le 15 novembre.

23 septembre 2016 : une bonne nouvelle!

Aujourd'hui je reçois une bonne nouvelle de la part de la coordonnatrice du programme en déficience auditive de La RessourSe : on accepte de rouvrir mon dossier, et j'ai rendez-vous le 3 octobre avec l'audiologiste que j'avais avant d'être implantée. J'imagine qu'on va évaluer si j'ai vraiment besoin de rééducation. Moi je crois que oui, puisque j'ai l'impression de plafonner. 

Mais peut-être suis-je trop impatiente :-) Attendons au 3 octobre alors...

mercredi 17 août 2016

Activation 2e partie : les fameux sons Ling

Une fois les micros ouverts lors de l'activation, et que j'ai commencé à distinguer des mots, même si ça sonnait comme le robot R2D2, l'audiologiste Sylvie Lalonde-L'Écuyer m'a fait entendre les fameux sons Ling.

Les 6 sons Ling (du nom du chercheur qui les a recensés) couvrent toutes les fréquences de la parole. Quand on active un implant cochléaire, l'audiologiste commence par vérifier si on les distingue bien. Sinon, il faut continuer à ajuster les niveaux des divers électrodes implantés. Et c'est un processus qui peut s'étendre sur plusieurs sessions.

Si vous êtes déjà implanté(e), la scène dans la vidéo ci-dessous vous est évidemment très familière. Si vous ne l'êtes pas encore, dites-vous que ça ne se passera pas nécessairement comme ça, surtout pas au premier rendez-vous. Il se peut que vous n'entendiez que des tonalités ou des cloches, il ne faut surtout pas paniquer et faire confiance à son cerveau.

Voici une partie de ce que ça a donné dans mon cas :


Je pars dans quelques minutes pour mon 3e rendez-vous avec l'audiologiste. I'll keep you posted :-)

lundi 15 août 2016

Vidéo de l'activation du 2e implant cochléaire

Tel que promis, voici donc en vidéo les 7 premières minutes de l'activation (la mise en marche) de mon implant cochléaire, jeudi dernier :



Un texte sur les premiers jours de réhabilitation suivra bientôt ! :-)

jeudi 11 août 2016

Activation réussie!

Tout a été filmé, bien sûr!
Activation de mon deuxième implant cochléaire réussie les ami(e)s !! La madame a même braillé. Étonnamment, j'étais plus émue que pour le premier implant. Les premières minutes ont été stressantes, mais ça c'est vite replacé et j'ai commencé à entendre ma voix, robotisée, puis celle de l'audiologiste et celle de ma grande amie Nathalie Bastien qui m'accompagnait. Ouf! Il y a encore BEAUCOUP de travail à faire, mais c'est vraiment encourageant! J'entends enfin en stéréo!

Nouvel article de blogue à venir, avec petit montage vidéo à l'avenant :-) Une ex-réalisatrice de télé restera toujours une réalisatrice dans son coeur ;-)


 
L'audiologiste, Sylvie Lalonde-Couturier, installe le processeur relié à son ordinateur




mercredi 10 août 2016

Bilan de la convalescence

C'est demain le grand jour, l'activation de mon deuxième implant cochléaire. Vous vous imaginez sans doute à quel point j'ai hâte! Car c'est vraiment plate de n'entendre que d'une seule oreille quand on entendait très bien avant d'un côté (la première oreille implantée) et un petit peu de l'autre.

La convalescence s'est quand même assez bien déroulée. Un petit glitch : l'infirmière de mon médecin de famille, qui a enlevé le bandage d'origine et les points de suture deux semaines après la chirurgie, m'avait dit qu'il fallait que j'aie un pansement à remplacer chaque jour pendant une semaine, pour éviter l'infection de la cicatrice. Or je ne me rappelais pas du tout avoir fait ça pour mon premier implant.

Donc chaque matin, ma gentille amie et voisine Carole venait enlever le pansement de la veille, nettoyer la cicatrice avec de l'eau saline, mettre du polysporin, un pansement de gaze et un pansement collant qui ne collait pas vraiment puisque c'était sur mes cheveux et non la peau. Et chaque matin, pour les 5 premiers jours, il y avait un peu de sang. Alors le 5ème jour je me suis tannée, j'ai enlevé le pansement en me disant qu'une cicatrice guérit mieux à l'air libre. Bien sûr, c'est ce qui s'est passé! Oh well, j'ai juste perdu quelques jours. Évidemment, quand j'ai relu attentivement les consignes post-opératoires de l'hôpital, ça ne parlait pas de mettre un pansement, seulement de nettoyer la cicatrice avec de l'eau saline.

Le plus gros défi de la convalescence a été la gestion des acouphènes. Il y a certains jours où ils étaient vraiment dérangeants. Mais ce n'étaient pas des acouphènes normaux, ils étaient attribuables à la chirurgie, puisque lorsque je prenais du Tramadol ou des Tylenol extra-forts, ils s'apaisaient. On s'entend qu'on ne peut pas atténuer des acouphènes ordinaires avec des Tylenol, ça serait bien trop facile, hi! hi!

Et les causes de ces montées d'acouphènes étaient assez faciles à identifier : caféine, alcool, exercices qui stimulent la plante des pieds. Pour les deux premiers, j'en ai eu la preuve ainsi : en avril dernier, j'avais consulté mon médecin car je trouvais que je faisais un peu d'arythmie. Elle m'a dit que c'était fréquemment causé par les stimulants comme la caféine et l'alcool, que c'était bénin, mais qu'elle me ferait passer le test du « Holter ». Le Holter est un dispositif portable qui permet l'enregistrement en continu de l'activité électrique du coeur pendant au minimum 24 heures. Test prévu le 21 juillet.

Entre-temps, le 27 juin, j'apprends que je serai opérée le 5 juillet pour mon deuxième implant. Comme je sais déjà que mes acouphènes postopératoires me feront souffrir, je cesse immédiatement de boire du café et du vin, car je sais qu'ils exacerbent mes acouphènes. Évidemment, ma doc avait vu juste... après trois semaines de ce régime, plus d'arythmie!

Durant le fameux test, je me dis qu'il faudrait bien que je provoque quelque chose... Alors méga bol de café en après-midi, et deux verres de vin à l'apéro. Avec comme résultat aucun symptôme d'arythmie, mais méga crise d'acouphènes. La preuve est faite du lien de cause à effet dans ce cas!

Comme j'étais en bonne forme physique avant la chirurgie, mon énergie est revenue assez rapidement. Mais je n'ai pas toujours été sage, hahaha! En vacances dans Charlevoix, j'ai fait une marche de 5 km sur l'asphalte, dans les fameuses côtes. Aucun problème musculaire le lendemain, mais ouille ouille ouille les acouphènes en folie toi... Humm... J'avais déjà remarqué que quand je fais un exercice qui sollicite beaucoup et longtemps la plante de mes pieds, les acouphènes sont plus pénibles. Il y a assurément un nerf impliqué là-dedans...

Par contre, une semaine plus tard, j'ai fait une randonnée de 8 km dans un sentier très dénivelé du Parc de la Gatineau, deux heures et demie de marche, et cette fois-là, aucun problème, car ce n'était pas la plante, mais la pointe de mes pieds qui était sollicitée...

Je ne sais pas à quoi m'attendre pour l'activation demain, mais je sais que je n'ai pas besoin de paniquer si j'entends seulement des cloches et non une voix humaine au début, car j'ai confiance que mon cerveau va s'ajuster à la longue...

Je vous en redonne des nouvelles ! :-)

mardi 19 juillet 2016

Cicatrice et acouphènes


Si vous n'aimez pas trop voir des photos de cicatrices, passez votre tour, hi! hi! car la mienne est pas mal impressionnante...

Comme m'a écrit mon amie Marie-Pascale : « hé tabouère! c'est pas d'la ptite coupure ça!!! ».

Je vous rappelle que le but de cette opération est d'insérer sous le cuir chevelu et dans la cochlée la partie interne d'un implant cochléaire. 

Comme vous pouvez le constater, ce n'est pas très gros, comparé à une pièce de 5 cents.

Dans le graphique ci-dessous, ça correspond aux parties 3 (les électrodes dans la cochlée) et 2 (l'implant).


Et non, je n'entends pas mieux, pas encore! Ce n'est que le 11 août que je recevrai le processeur externe, la partie 1, qui va se coller sur mon crâne via un aimant et un morceau de métal implanté. En attendant, je suis complètement sourde de cette oreille, je ne crois pas que l'ouïe résiduelle ait survécu.

Donc ce matin j'avais rendez-vous chez mon médecin de famille. Étant donné que l'Ontario subit également d'importantes compressions budgétaires en santé, ce n'est plus l'infirmière de la clinique d'audiologie de l'Hôpital d'Ottawa campus Civic qui doit retirer les points de suture et nettoyer la plaie, mais l'infirmière de mon médecin de famille.

Ça s'est bien déroulé, mais disons que j'avais hâte que ça finisse... En fait c'est surtout en voyant la photo prise par mon amie Paule, qui m'accompagnait, que je me suis sentie faiblir, hahaha!





La doc en a aussi profité pour me faire administrer le vaccin Prevenar 13 contre la pneumonie à pneumocoque, maintenant qu'il est accessible gratuitement. J'avais déjà reçu le Pneumovax 23 lors de ma première chirurgie, contre la méningite, j'imagine que c'est pour la même raison, mais ce vaccin-ci ratisse plus large.

Donc, pour au moins la prochaine semaine, ma grande amie et amie et voisine, Carole, jouera à l'infirmière pour nettoyer la plaie avec du chlorure de sodium stérile, mettre du polysporin, et appliquer une compresse stérile qui tiendra en place par un pansement adhésif.









Je termine en parlant de ces fameux acouphènes. Je les attendais, et ils sont arrivés en force le weekend dernier. Mais c'est beaucoup par ma faute. Au lieu de me reposer sagement, disons que j'ai un peu exagéré du côté des activités sociales et des déplacements. Et samedi soir, j'ai demandé à Carole (qui d'autre, hi! hi!) de me laver les cheveux, du moins la moitié que j'avais le droit de mouiller.

Or dans la brochure avec les consignes post-opératoires, il est bien indiqué, en caractères gras : Évitez de trop vous plier. Pensez-vous que j'aurais respecté ça ? Comment pensez-vous que j'étais installée (MON idée) dans le lavabo de la cuisine. Eh oui! Bien pliée, et assez longtemps à part ça.

Oh que j'en ai payé le prix fort ! Toute la journée de dimanche a été infernale, les acouphènes sonnaient comme si j'étais dans la salle des machines d'un bateau de croisière. Avec en prime des glouglous dans mon canal auditif. J'ai fini par réaliser que les Tylenol extra-forts apportaient un certain soulagement, alors j'en prenais aux 4 heures... Malgré cela, j'avais constamment un méga mal de bloc. Aujourd'hui mardi, ça va beaucoup mieux, heureusement.

Alors, conseil d'amie : si vous passez par là, respectez les consignes!