Activée depuis 6 semaines : un bilan

Après une activation qui s'était somme toute très très bien déroulée, je réalise maintenant que mes attentes étaient très élevées.La fan de « pensée magique » en moi s'était dit yé! ça ne prendra pas de temps avant que je puisse entendre super bien des deux oreilles...

Eh bien non, ça ne se passe pas tout à fait comme ça.

Lorsque j'avais fait ma demande officielle pour un deuxième implant, en janvier 2015, mon audiologiste de l’époque m’avait dit que plusieurs personnes trouvaient ça plus difficile de s’adapter au deuxième implant qu’au premier. J’avais de la difficulté à croire ça.  Eh bien maintenant, six semaines après l’activation qui a eu lieu le 11 août 2016, je peux témoigner qu’elle avait raison, ce n’est pas facile pour tout le monde, hi! hi! 

Le principal obstacle, c’est que normalement, pour forcer le cerveau à rééduquer l'ouïe de ma nouvelle oreille (la gauche), il faudrait que je passe de longues heures à ne porter que le nouveau processeur, et enlever celui du côté droit (que j'ai depuis 6 ans). Sauf que 30 secondes après le retrait de mon ancien processeur, les acouphènes reviennent en force et envahissent mon cerveau au complet! 

Mais revenons en arrière, en ordre chronologique.

12 août 2016 : deuxième rendez-vous de programmation

Le lendemain de l'activation, déjà un deuxième rendez-vous pour ajuster les niveaux de sons. Je me sens en pleine forme, je VEUX entendre, je VEUX du VOLUME!! Mon seuil de tolérance aux sons est pas mal élevé. Ça fait deux ans que les niveaux n'ont pas été ajustés pour mon ancien processeur, et je demande à mon audiologiste, Sylvie Lalonde-Couturier, de travailler les niveaux sur les deux processeurs, car je trouve que je n'entends plus assez bien avec mon ancien.

Elle m'informe qu'elle va travailler avec 4 électrodes à la fois (il y en a 16 dans un processeur Naìda Q70 ou Q90 de Advanced Bionics), dans un programme standard mis au point par AB pour les sons de la parole. Une partie de moi se dit que je me considère différente et non standard mais bon, commençons par ça, hahaha!

Alors que normalement je suis craintive et conservatrice quand vient le temps de déterminer jusqu'à quel point je peux tolérer les différents sons qu'elle m'envoie, cette fois-ci je décide d'y aller à fond. Selon l'échelle de perception ci-dessus, je me rends jusqu'à 8-9, et ensuite elle redescend à 6-7.

L'audiologiste me remet ensuite un accessoire qui, je le sais pour l'avoir déjà essayé, va me rendre la vie beaucoup plus facile : le Roger Pen. Je me suis déjà procuré le Clip-On Mic à mes frais. Malheureusement, une confusion dans la commande fait que je n'ai qu'une seule pile PowerCel 170 (image de gauche) alors que j'en avais demandé deux. J'ai reçu un récepteur Roger 17 et j'en avais obtenu un deuxième à mes frais. D'ici à ce que la clinique reçoive la deuxième pile PowerCel 170, je ne pourrai utiliser les accessoires que sur une oreille à la fois.

Deux heures et demie plus tard je ressors de la clinique, totalement épuisée, hahaha!

Je me doutais bien qu'il y aurait une différence entre un ajustement de volume dans un bureau assez silencieux et la vraie vie, la rue, les autos, les camions, l'habitacle de la voiture, mais eh boy, ça ne m'a pas pris de temps pour réaliser que j'avais poussé la note un peu trop fort. Ce n'était pas plus grave que ça, car on peut évidemment ajuster le volume à la baisse ou à la hausse. Le nouveau processeur est beaucoup trop fort, l'ancien est fort mais je n'ai pas à le baisser autant.

13 août 2016 : première sortie dans un restaurant bruyant 

(ça existe des restos non bruyants ??)

Dès le lendemain, je peux mettre à l'essai le fameux Roger Pen (image de gauche) en allant déjeuner au restaurant avec deux amies. Je place le crayon/micro sur la table entre mes deux amies qui sont assises face à face. J'ai mis le récepteur sur ma bonne oreille, car je ne suis pas encore à l'aise avec mon nouveau processeur et le résultat est génial. Le ratio est de 30 % de son ambiant et de 70 % de son provenant du microphone. Le bruit du reste du restaurant est atténué. Yesss!

17 août 2016 : troisième rendez-vous de programmation

On ajuste les volumes à la baisse, on fait des changements aux divers programmes disponibles. J'en fais faire un sans ClearVoice, car j'ai peur que ce mode (qui atténue les sons ambiants), m'empêche d'entendre le crépitement de mes feux de camps en camping. Plus tard je réaliserai que ça n'a aucun impact, et que c'est beaucoup plus agréable de toujours avoir ClearVoice qui diminue les sons irritants.

Par contre, pendant les jours suivants, je réalise que lorsque je suis dans un programme qui permet de capter un micro auxiliaire et que ce micro est fermé, le processeur ne revient pas à 100 %. Il y a une baisse notable de décibels captés. Au prochain rendez-vous, je vais donc me faire faire un programme qui utilisera à 100 % les deux micros du processeur et celui de l'antenne.

Des acouphènes qui sont vraiment dérangeants

Lorsque je mets les deux processeurs, les acouphènes sont encore là mais pas mal moins forts, ils ne me dérangent plus du tout (ne serait-ce que pour ça, l'implantation aura valu la peine!). Le hic, c'est que comme la nouvelle oreille n'est pas à son audition optimale, ça draine vers le bas la compréhension globale. 

Depuis mon activation, je n'ai pas appliqué les consignes des audiologistes de Québec, qui préconisent de porter seulement le nouvel implant jusqu'à 17 h, puis les deux en soirée. Dès que j'enlève mon ancien processeur, les acouphènes prennent tellement de place que l'oreille gauche en arrache pas à peu près. Ça me décourage beaucoup.

Je décide d'aller voir un acupuncteur, puisque j'ai déjà eu un problème d'acouphènes très grave dans le passé, et que trois traitements dirigés sur le nerf pneumo-gastrique m'avaient beaucoup soulagée. Malheureusement, cette fois-ci ça ne fonctionne pas.

Je décide de ne pas trop m'en faire avec ça. Mon audiologiste me dit que quand je porte les deux ensemble, le cerveau fait quand même travailler la nouvelle oreille. Elle me rappelle également que que ça doit faire un bon 25 ans que mon oreille gauche n’entendait plus les hautes fréquences, alors mon cerveau doit réapprendre à reconnaître ces sons!

En plus, comme je vis seule, les occasions de m'exercer avec le nouveau processeur seul en parlant à quelqu'un sont plus rares. Je le fais de temps en temps. Ça sonne encore caverneux et robotisé. Même si je me rappelle que ça avait pris deux mois pour que mon cerveau s'ajuste au premier implant, j'aimerais que les choses aillent plus vite, hahaha!

J'ai surtout peur d'être condamnée à toujours lire sur les lèvres pour le reste de ma vie!

29 août 2016 : quatrième rendez-vous de programmation

Je rappelle aux gens qui se font implanter à Québec que la programmation pour nous, en Outaouais (à la clinique Parkdale de l'Hôpital d'Ottawa, campus Civic), se fait sur une période de 6 semaines à raison d'un rendez-vous ou deux par semaine. Je ne déteste pas cette façon de fonctionner, car on a le temps d'évaluer nos besoins dans la vraie vie. Par contre, Ottawa n'offre pas de rééducation intensive de l'oreille par la suite, nous sommes laissés à nous-mêmes.

En ce lundi matin, je demande à Sylvie, mon audiologiste, de tenter d'ajuster les électrodes un par un pour chaque oreille. On découvre que certains doivent être augmentés et d'autres baissés. Cette fois, en sortant du bureau, je note une grande différence. J'ai vraiment l'impression d'entendre mieux.

Je commence à m'entraîner avec le logiciel d'entraînement auditif conçu par l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec. 

Évidemment, j'ai pas mal de difficulté avec les voyelles et les consonnes. Les mots semblables me donnent du fil à retordre mais c'est pas si mal. Les phrases complètes sont assez faciles à cause du contexte. Mais tout ça sans bruit de fond, je ne suis pas encore rendue à tester mes capacités dans le bruit!

30 août 2016 : une grande découverte faite tout à fait par hasard

En ce mardi matin, j'accompagne une amie au Centre de réadaptation La RessourSe, à Gatineau. Elle rencontre mon ancienne audiologiste, Annie Bourque, que j'ai très hâte de revoir. Mon amie porte des appareils auditifs Phonak depuis deux ans, et j'aimerais lui donner mon kit MF avec l'émetteur Smartlink et le collier MyLink. Malheureusement ses appareils n'ont pas la fonction Telecoil, donc ça ne peut pas fonctionner à moins d'acheter deux petits adaptateurs à 1 000 $ chacun. On oublie ça pour l'instant.

Sauf qu'Annie m'apprend du même coup que depuis quelques mois, le centre offre la réadaptation intensive de l'oreille pour les nouveaux implantés cochléaires !!! Je tombe des nues. MAIS, le service est offert seulement à ceux qui ont été implantés à Québec, à cause des fonds qui sont rattachés à ça. On conseille maintenant aux gens de l'Outaouais qui le peuvent d'aller se faire implanter à Québec, pour pouvoir justement bénéficier du suivi en réadaptation. 

Elle m'encourage fortement à faire quand même la demande de réouverture de dossier et de service. Elle me remet le formulaire que je ferai signer par mon audiologiste d'Ottawa, et Annie en parlera à sa coordonnatrice. Du coup, je me sens plus encouragée, car en ce moment, j'ai l'impression que je ne réussirai jamais à amener ma nouvelle oreille au même niveau que celle qui a été implantée en 2010.

1er septembre, premier cours de yoga depuis l'implantation : succès !

Ça faisait longtemps que j'attendais ce moment : assister à mon cours de Body Flow à Énergie Cardio (un mélange de Tai Chi, de Pilates et de Yoga) en demandant à mon professeur de porter le Clip-on Mic sur son maillot.

C'est un petit micro assez discret, doté d'une pince qui le maintient en place assez solidement. Évidemment, ma prof a gentiment accepté de le porter. Eh bien croyez-le ou non, ce matin-là son micro habituel pour la grandeur du gymnase ne fonctionnait pas, et moi j'entendais chacun de ses mots directement dans mes oreilles. Quel plaisir! 

Ce cours, qui se déroule avec des lumières tamisées, où le prof chuchote ses instructions et où il est impossible de compter sur la lecture labiale sans risquer de perdre l'équilibre en levant la tête en faisant un mouvement, se termine par une méditation de cinq minutes, où je suis couchée sur le dos. Depuis 10 mois, je n'avais jamais compris UN SEUL MOT de ce qu'elle disait. Cette fois, j'ai compris CHACUN des mots, wow!!

1er au 4 septembre : vive le Roger Pen autour du feu de camp!

Les malentendants qui font du camping redoutent souvent tous la même chose : les groupes d'ami(e)s qui se réunissent autour d'un feu de camp la nuit tombée, et l'impossibilité totale de suivre la conversation car la lecture labiale devient nulle. À moins d'allumer un véritable bûcher qui éclairera tout le monde sans arrêt, hi! hi!

Cette fois-ci, c'est génial, car je dépose le Roger Pen sur une tablette par terre, au milieu de ma gang d'amies (nous sommes 9), et leurs voix sont transmises directement dans mes deux oreilles (j'ai reçu ma deuxième pile spéciale la semaine dernière). Wow! Je comprends presque chaque mot, sans avoir à utiliser la lecture labiale! Bon, c'est sûr que je dois revenir au programme 1 (100 % implant, pas de micro) quand des conversations bilatérales commencent (parce qu'alors c'est la cacophonie), mais c'est quand même fluide. De très belles soirées, une récompense pour tout le chemin parcouru depuis le 11 août.

Faire travailler uniquement la nouvelle oreille

Je trouve finalement une façon de contourner le problème des acouphènes dérangeants pour faire travailler uniquement l'oreille nouvellement implantée. 

Comme j'écoute chaque matin une méditation de Nicole Bordeleau sur CD, et que je fais aussi régulièrement sa routine de Qi Gong Yoga sur DVD, je décide de garder mon processeur droit (l'ancien) au programme 1 (pas de source auxiliaire) pour entendre les rares sons ambiants de mon condo (le frigo, les chats), et de mettre le nouveau processeur au programme qui va me donner 70 % du son de mon iPad, et 30 % de son ambiant.

Cette combinaison fait en sorte que seule la nouvelle oreille entend la voix de Nicole Bordeleau. Mais comme mon oreille droite porte quand même le processeur, les acouphènes ne sont pas aussi dérangeants. Ils sont forts, mais tolérables.

Et ça fonctionne pas mal bien! Au début, la voix était caverneuse et éloignée. Mais au fur et à mesure que les jours passent, et que l'on fait des ajustements à la programmation, j'entends de mieux en mieux. C'est particulièrement évident avec le DVD, puisque la routine se fait sur de la musique New Age, qui sonnait terriblement mauvais au début (désolée Hélène Dalair, ce n'est pas ta faute!), et qui de jour en jour commence à ressembler à la réalité. Et je comprends de plus en plus de mots.

J'écoute aussi la radio (de Radio-Canada, bien sûr!) de cette façon. Les voix d'hommes sortent mieux que celles des femmes au début (rappelez-vous que mon oreille gauche n'a pas entendu de hautes fréquences depuis des décennies!), mais je constate du progrès de ce côté!

6 septembre 2016 : cinquième rendez-vous de programmation

J'explique à Sylvie, mon audiologiste, que lorsque j'utilise uniquement le nouveau processeur, sans celui de l'oreille droite, et sans micro d'appoint, les voix sonnent vraiment écho, caverneuses et éloignées. Elle m'explique que les basses fréquences sont sans doute trop élevées. Nous recommençons donc la ronde des ajustements individuels un électrode à la fois, pour chaque processeur.

Effectivement, mon cerveau a déjà fait quelques ajustements, donc il faut baisser le volume pour certains, et augmenter quelques hautes fréquences.

Cette fois-ci, wow! Pour la deuxième fois depuis l'activation, je peux dire que je remarque une amélioration vraiment notable et encourageante!

9 septembre 2016, sixième rendez-vous de programmation, un audiogramme fort encourageant!

Le rendez-vous ce matin a deux objectifs : faire un audiogramme pour la demande que je dois envoyer au centre de réhabilitation La RessourSe pour la rééducation intensive de l'oreille. Et ajouter un programme pour les microphones.

Normalement, à Ottawa, on fait un audiogramme après 6 mois d'implantation. Mais comme je veux prouver à La RessourSe que j'ai besoin d'aide pour la rééducation, on va en faire un même si ça ne fait qu'un mois que je suis activée. Les résultats sont quand même très encourageants :

Lorsque je n'utilise que le processeur droit (l'oreille implantée en 2010), j'obtiens 92 % de reconnaissance des mots (dans un environnement idéal, sans bruit, avec un super bon haut-parleur, il faut quand même le noter). Quand j'utilise seulement l'oreille implantée en juillet dernier (2016), je suis quand même passée de 40 % (pré-implantation) à 72 % de reconnaissance des mots.

Et lorsque j'utilise les deux processeurs en même temps, le résultat est assez incroyable :

J'obtiens 96 % de reconnaissance des mots. Chaque oreille compense pour les faiblesses de l'autre. Mais je ne saute tout de même pas de joie, je suis encore perplexe, car je trouve que dans la vraie vie, je dois encore faire répéter les gens souvent, et je dépends encore beaucoup de la lecture labiale selon le contexte. Heureusement que je suis une experte dans ce domaine, hi! hi!

Côté programmation, voici pourquoi il faut ajouter un nouveau programme : je reviens d'un séjour-éclair de deux jours à Montréal, où je suis allée participer au conseil d'administration de l'organisme Audition Québec. Dans le train, je tente d'écouter mon CD favori d'André Gagnon, mais malheureusement, avec le ratio 30 % de son ambiant et 70 % de micro auxiliaire, le son ambiant est trop fort et je n'entends pas la musique assez bien. 

Sylvie m'ajoute donc un programme qui va relayer 100 % du son du Roger Pen ou du Clip-on Mic, et 0 % du son ambiant. C'est sûr que ça donne un peu une sensation de claustrophobie, hi! hi! J'aurais aimé 90 % / 10% mais ça n'existe pas.

Remarquez que c'est un programme très utile : dans un café la semaine dernière, la musique était vraiment poche et en plus assourdissante. Alors pendant 45 minutes je me suis réfugiée dans un havre de paix audio, alors que je n'entendais que la musique qui sortait de mon iPhone et qui était envoyée uniquement et directement dans mes processeurs. Un feeling assez weird quand même... Mais la paix, yess!

19 septembre 2016 : septième et dernier rendez-vous de programmation

Seulement quelques ajustements mineurs sont nécessaires. Normalement, je suis maintenant « on y own » jusqu'au rendez-vous de 3 mois, prévu le 15 novembre.

23 septembre 2016 : une bonne nouvelle!

Aujourd'hui je reçois une bonne nouvelle de la part de la coordonnatrice du programme en déficience auditive de La RessourSe : on accepte de rouvrir mon dossier, et j'ai rendez-vous le 3 octobre avec l'audiologiste que j'avais avant d'être implantée. J'imagine qu'on va évaluer si j'ai vraiment besoin de rééducation. Moi je crois que oui, puisque j'ai l'impression de plafonner. 

Mais peut-être suis-je trop impatiente :-) Attendons au 3 octobre alors...

Activation 2e partie : les fameux sons Ling

Une fois les micros ouverts lors de l'activation, et que j'ai commencé à distinguer des mots, même si ça sonnait comme le robot R2D2, l'audiologiste Sylvie Lalonde-L'Écuyer m'a fait entendre les fameux sons Ling.

Les 6 sons Ling (du nom du chercheur qui les a recensés) couvrent toutes les fréquences de la parole. Quand on active un implant cochléaire, l'audiologiste commence par vérifier si on les distingue bien. Sinon, il faut continuer à ajuster les niveaux des divers électrodes implantés. Et c'est un processus qui peut s'étendre sur plusieurs sessions.

Si vous êtes déjà implanté(e), la scène dans la vidéo ci-dessous vous est évidemment très familière. Si vous ne l'êtes pas encore, dites-vous que ça ne se passera pas nécessairement comme ça, surtout pas au premier rendez-vous. Il se peut que vous n'entendiez que des tonalités ou des cloches, il ne faut surtout pas paniquer et faire confiance à son cerveau.

Voici une partie de ce que ça a donné dans mon cas :

Je pars dans quelques minutes pour mon 3e rendez-vous avec l'audiologiste. I'll keep you posted :-)

Vidéo de l'activation du 2e implant cochléaire

Tel que promis, voici donc en vidéo les 7 premières minutes de l'activation (la mise en marche) de mon implant cochléaire, jeudi dernier :

Un texte sur les premiers jours de réhabilitation suivra bientôt ! :-)

Activation réussie!

Tout a été filmé, bien sûr!

Activation de mon deuxième implant cochléaire réussie les ami(e)s !! La madame a même braillé. Étonnamment, j'étais plus émue que pour le premier implant. Les premières minutes ont été stressantes, mais ça c'est vite replacé et j'ai commencé à entendre ma voix, robotisée, puis celle de l'audiologiste et celle de ma grande amie Nathalie Bastien qui m'accompagnait. Ouf! Il y a encore BEAUCOUP de travail à faire, mais c'est vraiment encourageant! J'entends enfin en stéréo!

Nouvel article de blogue à venir, avec petit montage vidéo à l'avenant :-) Une ex-réalisatrice de télé restera toujours une réalisatrice dans son coeur ;-)

 

L'audiologiste, Sylvie Lalonde-Couturier, installe le processeur relié à son ordinateur

Bilan de la convalescence

C'est demain le grand jour, l'activation de mon deuxième implant cochléaire. Vous vous imaginez sans doute à quel point j'ai hâte! Car c'est vraiment plate de n'entendre que d'une seule oreille quand on entendait très bien avant d'un côté (la première oreille implantée) et un petit peu de l'autre.

La convalescence s'est quand même assez bien déroulée. Un petit glitch : l'infirmière de mon médecin de famille, qui a enlevé le bandage d'origine et les points de suture deux semaines après la chirurgie, m'avait dit qu'il fallait que j'aie un pansement à remplacer chaque jour pendant une semaine, pour éviter l'infection de la cicatrice. Or je ne me rappelais pas du tout avoir fait ça pour mon premier implant.

Donc chaque matin, ma gentille amie et voisine Carole venait enlever le pansement de la veille, nettoyer la cicatrice avec de l'eau saline, mettre du polysporin, un pansement de gaze et un pansement collant qui ne collait pas vraiment puisque c'était sur mes cheveux et non la peau. Et chaque matin, pour les 5 premiers jours, il y avait un peu de sang. Alors le 5ème jour je me suis tannée, j'ai enlevé le pansement en me disant qu'une cicatrice guérit mieux à l'air libre. Bien sûr, c'est ce qui s'est passé! Oh well, j'ai juste perdu quelques jours. Évidemment, quand j'ai relu attentivement les consignes post-opératoires de l'hôpital, ça ne parlait pas de mettre un pansement, seulement de nettoyer la cicatrice avec de l'eau saline.

Le plus gros défi de la convalescence a été la gestion des acouphènes. Il y a certains jours où ils étaient vraiment dérangeants. Mais ce n'étaient pas des acouphènes normaux, ils étaient attribuables à la chirurgie, puisque lorsque je prenais du Tramadol ou des Tylenol extra-forts, ils s'apaisaient. On s'entend qu'on ne peut pas atténuer des acouphènes ordinaires avec des Tylenol, ça serait bien trop facile, hi! hi!

Et les causes de ces montées d'acouphènes étaient assez faciles à identifier : caféine, alcool, exercices qui stimulent la plante des pieds. Pour les deux premiers, j'en ai eu la preuve ainsi : en avril dernier, j'avais consulté mon médecin car je trouvais que je faisais un peu d'arythmie. Elle m'a dit que c'était fréquemment causé par les stimulants comme la caféine et l'alcool, que c'était bénin, mais qu'elle me ferait passer le test du « Holter ». Le Holter est un dispositif portable qui permet l'enregistrement en continu de l'activité électrique du coeur pendant au minimum 24 heures. Test prévu le 21 juillet.

Entre-temps, le 27 juin, j'apprends que je serai opérée le 5 juillet pour mon deuxième implant. Comme je sais déjà que mes acouphènes postopératoires me feront souffrir, je cesse immédiatement de boire du café et du vin, car je sais qu'ils exacerbent mes acouphènes. Évidemment, ma doc avait vu juste... après trois semaines de ce régime, plus d'arythmie!

Durant le fameux test, je me dis qu'il faudrait bien que je provoque quelque chose... Alors méga bol de café en après-midi, et deux verres de vin à l'apéro. Avec comme résultat aucun symptôme d'arythmie, mais méga crise d'acouphènes. La preuve est faite du lien de cause à effet dans ce cas!

Comme j'étais en bonne forme physique avant la chirurgie, mon énergie est revenue assez rapidement. Mais je n'ai pas toujours été sage, hahaha! En vacances dans Charlevoix, j'ai fait une marche de 5 km sur l'asphalte, dans les fameuses côtes. Aucun problème musculaire le lendemain, mais ouille ouille ouille les acouphènes en folie toi... Humm... J'avais déjà remarqué que quand je fais un exercice qui sollicite beaucoup et longtemps la plante de mes pieds, les acouphènes sont plus pénibles. Il y a assurément un nerf impliqué là-dedans...

Par contre, une semaine plus tard, j'ai fait une randonnée de 8 km dans un sentier très dénivelé du Parc de la Gatineau, deux heures et demie de marche, et cette fois-là, aucun problème, car ce n'était pas la plante, mais la pointe de mes pieds qui était sollicitée...

Je ne sais pas à quoi m'attendre pour l'activation demain, mais je sais que je n'ai pas besoin de paniquer si j'entends seulement des cloches et non une voix humaine au début, car j'ai confiance que mon cerveau va s'ajuster à la longue...

Je vous en redonne des nouvelles ! :-)

Cicatrice et acouphènes

Si vous n'aimez pas trop voir des photos de cicatrices, passez votre tour, hi! hi! car la mienne est pas mal impressionnante...

Comme m'a écrit mon amie Marie-Pascale : « hé tabouère! c'est pas d'la ptite coupure ça!!! ».

Je vous rappelle que le but de cette opération est d'insérer sous le cuir chevelu et dans la cochlée la partie interne d'un implant cochléaire. 

Comme vous pouvez le constater, ce n'est pas très gros, comparé à une pièce de 5 cents.

Dans le graphique ci-dessous, ça correspond aux parties 3 (les électrodes dans la cochlée) et 2 (l'implant).

Et non, je n'entends pas mieux, pas encore! Ce n'est que le 11 août que je recevrai le processeur externe, la partie 1, qui va se coller sur mon crâne via un aimant et un morceau de métal implanté. En attendant, je suis complètement sourde de cette oreille, je ne crois pas que l'ouïe résiduelle ait survécu.

Donc ce matin j'avais rendez-vous chez mon médecin de famille. Étant donné que l'Ontario subit également d'importantes compressions budgétaires en santé, ce n'est plus l'infirmière de la clinique d'audiologie de l'Hôpital d'Ottawa campus Civic qui doit retirer les points de suture et nettoyer la plaie, mais l'infirmière de mon médecin de famille.

Ça s'est bien déroulé, mais disons que j'avais hâte que ça finisse... En fait c'est surtout en voyant la photo prise par mon amie Paule, qui m'accompagnait, que je me suis sentie faiblir, hahaha!

La doc en a aussi profité pour me faire administrer le vaccin Prevenar 13 contre la pneumonie à pneumocoque, maintenant qu'il est accessible gratuitement. J'avais déjà reçu le Pneumovax 23 lors de ma première chirurgie, contre la méningite, j'imagine que c'est pour la même raison, mais ce vaccin-ci ratisse plus large.

Donc, pour au moins la prochaine semaine, ma grande amie et amie et voisine, Carole, jouera à l'infirmière pour nettoyer la plaie avec du chlorure de sodium stérile, mettre du polysporin, et appliquer une compresse stérile qui tiendra en place par un pansement adhésif.

Je termine en parlant de ces fameux acouphènes. Je les attendais, et ils sont arrivés en force le weekend dernier. Mais c'est beaucoup par ma faute. Au lieu de me reposer sagement, disons que j'ai un peu exagéré du côté des activités sociales et des déplacements. Et samedi soir, j'ai demandé à Carole (qui d'autre, hi! hi!) de me laver les cheveux, du moins la moitié que j'avais le droit de mouiller.

Or dans la brochure avec les consignes post-opératoires, il est bien indiqué, en caractères gras : Évitez de trop vous plier. Pensez-vous que j'aurais respecté ça ? Comment pensez-vous que j'étais installée (MON idée) dans le lavabo de la cuisine. Eh oui! Bien pliée, et assez longtemps à part ça.

Oh que j'en ai payé le prix fort ! Toute la journée de dimanche a été infernale, les acouphènes sonnaient comme si j'étais dans la salle des machines d'un bateau de croisière. Avec en prime des glouglous dans mon canal auditif. J'ai fini par réaliser que les Tylenol extra-forts apportaient un certain soulagement, alors j'en prenais aux 4 heures... Malgré cela, j'avais constamment un méga mal de bloc. Aujourd'hui mardi, ça va beaucoup mieux, heureusement.

Alors, conseil d'amie : si vous passez par là, respectez les consignes! 

Implants cochléaires vs ultrasons, électrothérapie et courant interférentiel en physiothérapie

Pour ceux qui s'inquiètent de l'impact de traitements de physiothérapie (ultrasons, électrothérapie et courant interférentiel) sur nos implants cochléaire (partie interne surtout), j'ai posé la question à mon audiologiste qui l'a relayée à la représentante de Advanced Bionics. On parle ici d'une blessure que je me suis faite aux muscles sous le sternum à cause sans doute d'exercices mal faits à répétition au gym depuis janvier. Voici la réponse :

AB n'a pas fait de test spécifique pour notre implant et les traitements par électrothérapie et courant interférentiel, donc je ne peux te fournir une recommandation officielle. Par contre, de ce que nous savons pour ces thérapies, cela semble sécuritaire lorsque c'est utilisé sous la tête, nuque ou épaules (donc pas de problème pour le sternum). La patiente voudra peut-être également considérer retirer la partie externe (processeur) pendant cette partie de sa session de physiothérapie pour éviter tout type d'interférence potentielle.

Je trouve ça rassurant, je prends rendez-vous avec mon physio de ce pas ! :-)

Pas trop vite!

Hummm... Je crois que je suis peut-être allée un peu trop vite dans le retrait des médicaments antidouleurs... J'ai passé une très mauvaise nuit, ça fait deux de suite. Je vais prendre un Tramacet avant de me coucher pour les prochains jours, car la douleur, qui n'est pas intolérable mais qui est quand même là, me réveille. C'est surtout le bandage qui est inconfortable, et ça élance un peu. Rien de bien grave, mais le sommeil, c'est important :-)

Jour 6 : Abécédaire de ma convalescence

Au sixième jour de ma convalescence, qui se déroule très très bien, j'ai décidé de m'amuser un peu et de vous concocter un abécédaire...

A pour Acouphènes

Je me considère vraiment très chanceuse, car contrairement aux jours qui ont suivi la première chirurgie, cette fois-ci mes acouphènes sont tout à fait gérables. Ils sont parfois forts, mais généralement, si je suis sage, ça ne dure pas. Il faut dire que ma stratégie de récupération est basée sur le repos et le calme, comme vous pourrez le constater dans les sections C, D, I, M, O et P, hahaha!

B pour Bandage

Bon, gens hors Outaouais qui se font opérer à Québec, je vous l'accorde, disons que la cicatrice et le bandage ont des proportions gigantesques. Et la peau me démange parfois dans la section sous le lobe de l'oreille... Disons que l'inconfort est causé plus par le bandage qui tire que par l'incision et les points de suture, que je ne sens pas du tout...

Patience, patience...

C pour Café et Chocolat
Une semaine avant la chirurgie, j'ai complètement cessé de boire du café, ma boisson de prédilection. Je soupçonne que c'est un des facteurs qui font que mes acouphènes sont gérables. Et j'ai beaucoup diminué le chocolat.

D pour Dédé Gagnon
C'est sûr que la musique n'a pas la même qualité sonore quand on l'écoute avec un implant. Parfois ça peut sonner vraiment cacophonique. Voilà pourquoi je privilégie les pièces instrumentales, particulièrement celles où le piano est en valeur.

J'adore Les chemins ombragés, d'André Gagnon, ça m'apaise à tout coup, et ça masque mes acouphènes.


E pour Écouteurs 

Vous êtes plusieurs à me demander si mon ouïe résiduelle a été préservée. J'ai tenté d'écouter de la musique sans aucun appareil, mais je n'ai rien entendu. Hier, j'ai mis mon ancien appareil auditif du côté de l'oreille implantée, et je n'ai rien entendu non plus. Peut-être est-ce parce que les nerfs ciliés qui restaient sont encore trop enflés à cause de la chirurgie? Je l'ignore. Mais vous savez quoi? Ce n'est pas grave. Quand même je n'entendrai que complètement artificiellement grâce à mon nouvel implant, ce sera déjà merveilleux comme ça. Je ne le saurai pas avant le jeudi 11 août, date de mon activation (voir implant cochléaire 101).

F pour Foulard
Comme vous avez pu le constater à la section B pour Bandage, celui-ci est assez volumineux et apparent, malgré ma couette du haut qui retombe dessus en fait. Mais pour ne pas faire faire de crise cardiaque à personne lorsque je me promène en public, je me suis procuré un joli bandeau :-)

F pour Fatigue
Aucun doute, c'est une chirurgie majeure, alors on se fatigue plus vite et il faut respecter ça.

G pour Gym

Oui oui, tous les médecins vous le diront, plus on se tient en forme, plus facile sera la récupération. Eh bien je peux assurément en témoigner. Étant maintenant à la retraite, je peux passer beaucoup plus de temps au gym, j'ai perdu 35 livres depuis 1 ans et demi, et enfin, mes efforts portent fruits car je récupère à la vitesse grand V.

H pour Hôpital 

Pour mon premier implant, en octobre 2010, j'étais retournée à la clinique d'implants du Campus Civic de l'Hôpital d'Ottawa deux semaines après la chirurgie, pour que l'ORL (ou l'infirmière?) retire les points de suture. Mais il n'y a pas que le Québec qui doit subir les compressions budgétaires du gouvernement. L'Ontario aussi. Donc cette fois-ci, c'est mon médecin de famille qui procédera à l'enlèvement des points. Heureusement que j'en ai un médecin de famille et que je lui fais totalement confiance! Ça se passera le mardi 19 juillet à 9 h a.m.

I pour Implant
La plus grosse différence à mon avis entre cette chirurgie et celle de mon premier implant (outre le fait que mes acouphènes sont beaucoup plus tolérables), c'est que J'ENTENDS quand même très bien avec le processeur de mon oreille droite! Alors que la première fois, j'étais dans le silence total d'une oreille pendant un mois avant l'activation, et je me dépatouillais tant bien que mal avec une oreille pas mal amochée de l'autre côté. Cette fois-ci je suis quand même pas mal fonctionnelle. En plus, j'ai quasiment l'impression de mieux entendre déjà, puisque mon oreille implantée travaille plus fort et mieux, alors que la mauvaise oreille nuisait à la compréhension d'ensemble.

J pour Joie
Aie-je besoin d'en dire plus ?

K pour Kit

Ceux qui me connaissent bien savent que je suis une techno-woman. Chez Advanced Bionics, en Californie, où je suis allée tester quelques produits, on m'appelle Miss Connectivity. Or quelle ne fut pas ma joie d'apprendre que le prochain processeur que je recevrai viendra avec une panoplie de gadgets que je connais bien et que je ne pensais jamais obtenir car ils sont hors de prix. J'aurai donc un micro ultra-sensible et multifonctionnel (micro et téléphone à la fois) appelé Roger Pen. (Si ça vous intéresse vraiment, cette vidéo explique le système, mais c'est en anglais). Un autre gadget important n'est pas inclus mais j'ai décidé de me le procurer à mes frais. Voir la section Y.

L pour Livre
Comme je me fatigue encore vite, physiquement et intellectuellement, c'est plus difficile de me concentrer pour lire un livre. J'ai trouvé la solution : écouter des livres audio! Je vais m'en chercher un à la bibliothèque de Gatineau dès demain :-)

M pour Médicaments
Plusieurs personnes me demandent comment est la douleur. Le jour de ma sortie de l'hôpital (donc 12 heures après la fin de la chirurgie), j'étais pas mal sur l'adrénaline, I was flying high, comme on dit en anglais. Avec le recul, je peux dire que mon corps était encore bourré de toutes sortes de médicaments et que la moitié de mon crâne était gelé, hahaha! Je n'avais pas mal. le « dégel » s'est quand même fait en douceur. J'ai commencé à prendre deux Tramacet (Tramadol avec acétaminophène) aux quatre heures, tel que prescrit. Dans la documentation, on dit que si ça va bien, on peut ensuite passer aux Tylenol extra-fortes. C'est ce que j'ai fait après deux jours de Tramacet, je les ai remplacé par du Tylenol, sauf au coucher où j'ai pris du Tramacet et du Clonazepam à faible dose, pour m'aider à dormir. Maintenant, 6 jours après la chirurgie, je ne prends que des Tylenol au besoin, ce qui est plutôt rare. Donc, malgré l'ampleur de la chirurgie et la grandeur de la cicatrice, vraiment ça va bien.

M pour Méditation
Il y a déjà quelques mois, j'ai commencé à pratiquer la méditation de pleine conscience, particulièrement avec les excellents CDs de Nicole Bordeleau. J'en suis maintenant reconnaissante car c'est un outil puissant pour me concentrer sur autre chose que mes acouphènes! Je me concentre plutôt sur ma respiration, et ça fonctionne la plupart du temps. Ça m'a aussi beaucoup aidée à calmer mon esprit sur mon lit d'hôpital avant et après la chirurgie, et à être ainsi plus sereine et confiante que tout irait bien.

N pour Nourriture
Dans la documentation qu'on nous remet avant la chirurgie, il est indiqué : « Le goût peut parfois être affecté, car le nerf qui le contrôle peut avoir été irrité durant l'opération. Vous pouvez avoir la bouche très sèche et un goût de métal dans la bouche. Ces inconforts disparaîtront peu à peu ». C'est effectivement ce qui se passe, ça s'était produit aussi à la première chirurgie. Le plus ironique c'est que de tous mes aliments préférés, c'est le caramel qui goûte le moins bon, hi! hi! Et moi qui déteste boire de l'eau, j'y ai pris goût!

O pour Oreiller
Je dois absolument vous parler de mon oreiller thérapeutique que mon chiro m'a fait découvrir il y a quelques mois. Je n'aurais jamais pensé m'y habituer étant donné sa forme vraiment bizarre. Mais finalement, c'est devenu un de mes outils les plus importants dans ma convalescence et dans ma lutte contre les acouphènes débilitants. Pourquoi ? Parce qu'il est conçu pour éliminer la pression dans le cou. Et ça calme mes acouphènes qui sont très sensibles au stress, à la pression et à la circulation du sang. Therapeutica Sleeping Pillow, fait au Canada en plus - site en anglais seulement :-(

P pour Paresse
Le secret d'une bonne convalescence : la paresse! Je fais des siestes régulièrement! :-)

Le logiciel qui sert à calibrer le processeur lors de l'activation.

P pour Patience
Comme je l'ai déjà mentionné, ce n'est que le 11 août qu'aura lieu l'activation du processeur externe. C'est à ce moment-là, et même plus tard, que je saurai si tout ça fonctionne bien. J'ai confiance, mais il me faudra être patiente! D'ici là je ne peux compter que sur mon oreille droite.

Q pour Québec
Je suis vraiment privilégiée de vivre au Québec et de pouvoir profiter de notre système de santé, 

même si on passe notre temps à le critiquer. Je vous explique pourquoi : en 2012, le Ministère de la Santé du Québec a accepté de financer l'implantation bilatérale au Québec, donc de payer pour un deuxième implant. Dans les forums Facebook anglophones, les gens me demandent : "How did you manage to get a second one?". C'est parce que, à ma connaissance, dans les autres provinces, seul le premier implant est payé par le gouvernement. Dans quelques rares cas un deuxième sera payé, pour les enfants par exemple, ou pour les adultes aveugles qui dépendent beaucoup de l'ouïe. Merci Québec !

R pour Réseau
Je suis privilégiée aussi de pouvoir compter sur un réseau d'amies fidèles qui se sont relayées pour prendre soin de moi, sans oublier ma Maman qui m'a tenu compagnie pendant 3 jours après ma sortie de l'hôpital :-)

S pour Sudoku
Vous ais-je dit que j'ai un peu de difficulté à me concentrer? Je n'ai pas de vertiges, d'étourdissements ni de nausée, mais je me sens parfois un peu lighthead, écervelée, hahaha! Disons qu'à mon jeu favori, le Sudoku sur iPad, je suis passée d'experte à débutante, mais je sais que c'est temporaire, LOL.

T pour Transit intestinal
Riez pas, riez pas! C'est écrit partout dans les documents qu'on nous remet à l'hôpital et à la pharmacie que les médicaments contre la douleur peuvent causer la constipation. Dans mon cas c'est SÛR que ça va arriver. Alors cette fois j'ai prévu le coup! Bio-K, Senokot, et l'arsenal fonctionne, hahahaha!

U pour Univers
Tous les jours je remercie l'Univers de me donner l'immense privilège de pouvoir bénéficier de ce miracle de la science, qui me permet d'entendre les mésanges, les cardinaux, le vent dans les feuilles, la pluie qui tombe...

V pour Vin
Un petit sacrifice probablement temporaire, mais j'ai décidé de ne pas boire de vin jusqu'à l'activation de mon processeur externe. Et je peux vous garantir que ça a un effet bénéfique pour ne pas exacerber mes acouphènes. Chaque fois que je prends ne serait-ce qu'un seul verre, mes acouphènes partent en folie, je dors mal, ce qui n'aide pas du tout. Les deux dernières semaines me prouvent que j'ai raison! :-)

W pour Wow et X pour eXtraordinaire
Voir la lettre U 

Y pour Yoga
Un des accessoires (que je me procure à mes frais) que j'ai le plus hâte d'avoir s'appelle le Roger Clip-on Mic. En accrochant ce petit micro (plus petit encore que sur la photo) sur le maillot de ma prof de yoga, je vais être ENFIN capable d'entendre ses instructions DIRECTEMENT dans mes DEUX oreilles! Sans fil! Les yeux fermés! À 30 pieds de distance! Non, mais n'est-ce pas totalement génial ça? Plus de perte d'équilibre en essayant de regarder les mouvements que font mes voisines pour comprendre ce qu'il faut faire! Yessss!

Z pour Zoothérapie

La photo ne rend pas justice à la douceur du moment. J'ai l'air d'une mourante, alors que c'était simplement un moment d'extase en protégeant mes yeux de la lumière du jour, avec mon beau Jazz, hi! hi!

La chirurgie : un succès !

Branchée de partout, dans la salle où je passerai la nuit.

AVERTISSEMENT : ÂMES SENSIBLES S'ABSTENIR, car je vous rappelle que le but de ce blogue est d'abord de donner des informations très détaillées à ceux qui considèrent obtenir un implant cochléaire, ou qui sont sur le point d'être opérés et qui veulent savoir comment ça se passe. Il y a une photo en particulier qui est plutôt saisissante, celle qui montre mon pansement.

À noter aussi que puisque j'habite à Gatineau, en Outaouais, j'ai obtenu une dérogation de la RAMQ qui me permet d'être opérée à Ottawa, au lieu d'aller à Québec comme les futurs implantés du reste de la province. C'est un privilège que j'apprécie beaucoup !

Mardi 5 juillet, 10 h 15
Tel que prévu, mon amie Julie vient me chercher pour me conduire au campus Civic de l'Hôpital d'Ottawa. À mon arrivée, on me donne le fameux bracelet d'hôpital, et on me conduit dans la section « Chirurgie d'un jour avec hospitalisation d'une nuit ». Je suis à jeun d'aliments solides depuis minuit, et de liquide depuis 9 h 30. Zut, j'ai déjà soif, j'aurais dû boire plus avant l'heure limite. Trop tard. Mais une belle surprise m'attend : les deux dernières fois que j'avais eu à subir une chirurgie, j'avais eu tellement froid c'était inimaginable. Un congélateur. Or cette fois-ci, on a mis sous les couvertures un drap en plastique parsemé de bulles, et on y a branché un gros bidule qui souffle de l'air chaud! Le confort total!

11 h 20
On m'annonce qu'on va venir me chercher à 13 h pour me conduire à la salle d'opération. J'ai apporté de la lecture, comme on me l'avait conseillé, mais je n'arrive pas vraiment à me concentrer. Je réalise que c'est parce qu'on m'a donné trois pilules de je ne sais quoi, mais ciel que la vie est belle, hahaha! Je ferme donc les yeux pour me laisser porter. Je sais que des dizaines de personnes pensent à moi en ce moment, et je ressens toute cette belle énergie. Je suis calme et confiante.

13 h
Bon, là je me dévoile vraiment dans mon intimité : je dois enlever mes prothèses dentaires, mon appareil auditif, mes lunettes. Je me sens vraiment vulnérable, mais au moins, Dieu merci, on me permet, tel que promis de garder mon processeur d'implant cochléaire à l'oreille droite. Croyez-le ou non, c'est CE point qui a fait toute la différence. Car mes acouphènes étaient normaux, et mon niveau de stress a considérablement baissé.

13 h 15
Arrivée dans le corridor adjacent à la salle d'opération, c'est le début de la parade de l'extraordinaire équipe de professionnels de la santé qui va s'occuper de moi. Ça commence par l'un des chirurgiens qui vérifie que je suis bien Jeanne Choquette, confirme ma date de naissance, vérifie mon bracelet d'hôpital. Il marque mon oreille gauche d'un X au marqueur bleu, pour bien préciser à toute l'équipe que l'implantation aura lieu à cette oreille. Puis vient l'infirmière, qui repose plein de questions sur les allergies, etc. Arrive ensuite Sylvie Lalonde-Couturier, mon audiologiste. Même si je suis parfaite bilingue, ça fait du bien de parler français. Je la remercie pour tous les bons soins qu'elle me prodigue. Elle me confirme qu'elle a apporté un aimant supplémentaire pour s'assurer que l'antenne de mon processeur droit tienne bien par-dessus le bandage que j'aurai après la chirurgie.

C'est alors au tour de l'anesthésiste, une dame ultra sympathique et de son étudiant de venir me poser toutes sortes de questions sur ma tolérance à l'anesthésie. Elle m'explique très en détails toutes les étapes qui se dérouleront avant et pendant la chirurgie. Elle est très rassurante et c'est un modèle d'empathie!

Puis arrive mon héros, le Dr David Schramm, un ORL qui pratique des centaines d'implantation chaque année, dont plusieurs sur des enfants au CHEO. Il me confirme qu'il utilisera la technique spéciale dans le but de protéger mon ouïe résiduelle, mais il ne peut me garantir que ça fonctionnera. Je lui dit de ne pas s'en faire avec ça, hi! hi!

13 h 40
On me roule dans la salle d'opération. L'anesthésiste m'explique pas à pas ce qu'elle fait. Son étudiant installe l'intraveineuse dans ma main droite, puis oups, petit moment de panique, on me met un masque à oxygène. Comme je suis claustrophobe et que j'ai eu une très mauvaise expérience dans mon enfance avec un tel masque, je dis tout de suite que j'aimerais mieux ne pas avoir ça pendant que je suis encore éveillée. Aucun problème, on me place immédiatement un embout qui va seulement dans la bouche, et je vous jure qu'il ne s'est pas passé 20 secondes avant que je tombe dans les pommes. Et c'est parti pour une opération qui doit durer 4 h 15... !

Avec ma grande amie Julie Huard,
la réalisatrice du documentaire L'Oreille de Jeanne

Quelque part en soirée, disons autour de 20 h
Bang! Je finis par me réveiller. Ouf! Cette impression qu'un char d'assaut m'est passé sur le corps! Un ange-gardien est à mes côtés, Laurie Lafleur, une infirmière de la salle de réveil qui s'occupe merveilleusement bien de moi. Je me rendors pour ??? minutes puis j'ouvre les yeux à nouveau et OMG !!! J'ai mon autre ange-gardien, Julie Huard, juste là devant moi. Vous dire l'effet que ça m'a fait de me réveiller en voyant cette grande amie (je suis ici au nom de toutes tes girlzz, dit-elle), je n'arrive pas à trouver les bons mots. Il était tellement tard que je ne croyais pas que j'aurais de la visite. Julie a réussi à convaincre l'infirmière de la laisser entrer DANS LA SALLE DE RÉVEIL, chose qui se fait très rarement.

Je suis tellement assoiffée ça n'a pas de bon sens. Julie me donne des morceaux de glace, ahhh, soulagement! Après un laps de temps que je ne suis pas capable d'évaluer parce que je suis stone, hahaha! on me roule à nouveau dans la salle de chirurgie d'un jour, où je passerai la nuit. Il est déjà 21 h 40, je n'en reviens juste pas qu'il soit si tard ! Julie repart, je suis entre bonnes mains avec Gwen, l'infirmière qui prendra soin de moi toute la nuit.

Avec l'infirmière Gwen, qui s'occupera de moi cette nuit.

Je voudrais bien manger, mais les risques de vomissement sont trop grands semble-t-il. On me donne un biscuit soda pour m'aider à faire passer les Tylenol qu'on me donne régulièrement. J'ai aussi quelque chose contre la nausée, par intraveineuse. Je suis branchée de partout, hi! hi!, incluant un tube d'oxygène dans le nez, le brassard pour la tension artérielle, et la pince dans le doigt pour le niveau d'oxygène. Been there, done that.

Comme on prend mes signes vitaux chaque heure, ou qu'on me donne des médicaments antidouleur, inutile de vous dire que je ne passe pas une super nuit de récupération, mais j'arrive à dormir quand même un peu.

Mercredi 6 juillet, 4 h du matin
Je regarde l'heure, et je ne peux pas croire, étant donné que je me sens encore si assommée, qu'on va réussir à me donner mon congé dans deux heures trente, à 6 h 30 du matin comme prévu à l'horaire. C'est ainsi que ça fonctionne dans cette salle... Je l'ai fait une fois en 2010, je me dis coudonc, est-ce que ça se pourrait que j'aie une extension ?

5 h
Ah! J'avais oublié que je suis à jeun depuis maintenant 31 heures!! Pas étonnant que je me sente faible! On apporte le sac à lunch/déjeuner aux patients qui contient : 1 berlingot de lait, un de jus, un morceau de fromage, un muffin, une banane et un yogourt ! Gwen me prévient de ne pas trop manger pour ne pas avoir la nausée. Haha, pas nécessaire de m'avertir, de toute façon je ne prendrai que le muffin et le yogourt. Bingo! Mon énergie revient.

6 h 15 
On m'enlève le gros bandage de compression et oh, le choc, quand je prends un selfie de l'arrière de ma tête! Je savais que ma cicatrice serait très longue, beaucoup plus longue que celles que font les chirurgiens de l'Hôtel-Dieu à Québec, mais cette fois, mes cheveux sont tout croches et collés sous le bandage qui restera là deux semaines. Et pas de lavage de cheveux (du moins cette moitié de tête) pour un mois! Ouille!

Mais bon, ce n'est pas grave, le pire est passé, et je me sens quand même pas mal bien. Pas de nausées, ni d'étourdissements ou de vertiges.

6 h 30
Et c'est mon autre ange-gardien, ma grande amie Paule Tremblay, qui arrive au troisième étage avec un fauteuil roulant, pour me ramener à la maison avec sa bonne humeur contagieuse. Pas en fauteuil roulant, là, avec sa voiture :-))

C'est ma Maman et ma voisine Carole qui veilleront sur moi de plus près pendant les prochains jours, mais vraiment, je me sens déjà pas mal bien! Je prends du Tramadol aux 4 heures, un antidouleur qui contient de la codéine, et je compte bien cesser de le prendre dès demain après-midi si tout continue de se passer aussi bien.

Acouphènes et ouïe résiduelle
Ma grande surprise, c'est que mes acouphènes, même s'ils sont très forts, sont tout à fait endurables, et étonnamment, ils sont surtout présents du côté de mon oreille droite, celle qui a été implantée en 2010. Bizarre... Peut-être sont-ils tolérables à cause du Tramadol ? Je le saurai bien assez vite :-)

Je dois prendre ça mollo pour les deux prochaines semaines.

Quand à mon ouïe résiduelle à l'oreille gauche, je n'ai pas encore eu le courage de vérifier si elle est encore là. Je vais attendre quelques jours que le traumatisme de la chirurgie ait cessé. On verra bien!

J'ai l'intention d'écrire une lettre au grand patron de l'équipe qui s'est occupée de moi à l'Hôpital d'Ottawa, campus Civic, pour lui dire à quel point tout le monde a été formidable!

En attendant, repos!

Jour J : je suis prête !

Aujourd'hui on va m'insérer la partie interne, le bouton doré
où c'est écrit « implant ». Il est relié à un fil avec 16 électrodes
qui seront insérés dans la cochlée pour capter les
fréquences que je n'entends plus, stimuler le nerf
auditif, qui les transformera en sons envoyés au cerveau.

8 h 45 mardi, 5 juillet, jour de ma chirurgie. L'Hôpital m'appelée en début d'après-midi hier pour me dire que je serai opérée à 13 h 30 aujourd'hui, et non pas le matin, comme je m'y attendait. Bon, ça aide quand même d'avoir un peu plus de temps pour se préparer, car je dois être là à 11 h et non 6 h du matin, hi! hi!

C'est une chirurgie qui dure 4 heures et 15 minutes, tout de même...

J'attends mon amie Julie qui va m'y conduire. Elle connaît bien l'endroit, puisque c'est elle qui a réalisé le documentaire L'Oreille de Jeanne. Un des nombreux anges qui m'entourent...

Les acouphènes

J'ai réalisé que dans mon post d'hier, j'ai oublié une raison très importante qui m'a décidée à aller de l'avant avec un deuxième implant : à partir du moment où je serai activée (le 11 août), et que donc j'aurai la partie externe (un processeur qui est un micro-ordinateur ultra sophistiqué), mes acouphènes à l'oreille gauche seront apaisés de beaucoup. Je ne suis pas une scientifique, mais je crois que l'oreille cherche des sons à entendre, et que s'il n'y en a pas parce que vous êtes sourd, il y a un genre de court-circuit qui se produit. En tout cas, mon premier implant a beaucoup aidé à les apaiser dans mon oreille droite.

Ce que je décrivais hier, l'enfer des acouphènes, c'est seulement à la suite de la chirurgie, en attendant l'activation. Un mauvais moment à passer mais ça se fait. Je ne voudrais pas faire peur à de futurs implantés qui se posent des questions. Ça s'apaise par la suite.

Le contrôle du bruit

L'autre raison pour avoir un deuxième implant, je l'ai vécue hier : en ce moment, si je vais dans un restaurant très bruyant, je peux choisir un programme de mon processeur d'implant cochléaire qui sait faire la différence entre la voix et le son ambiant qui n'est pas important. Donc il atténue le son ambiant (que j'entends tout de même, mais moins fort), et amplifie la voix de la personne en face de moi. Le hic, c'est que mon appareil auditif ordinaire que j'ai dans l'autre oreille ne fait pas ça du tout, et le son cacophonique entre à plein, au point où je dois parfois l'éteindre carrément. Pas la meilleure chose, car même si le processeur de l'implant est bon, ça me demande un effort mental qui devient épuisant.

Alors que LÀ ! avec mon nouveau processeur encore plus sophistiqué pour l'autre oreille, il y aura un programme qui va s'ajuster AUTOMATIQUEMENT aux sons environnants et à la voix de mon interlocuteur! J'ai vraiment hâte de voir si ça fonctionnera dans mon cas.

Les tests préopératoires

Les tests d'hier se sont très bien déroulés, prise de sang et long questionnaire médical. Je suis en bien meilleure santé depuis ma première chirurgie le 10 octobre 2015, puisque je pèse 35 livres de moins. Ça a beaucoup aidé pour aller plus vite, je n'ai même pas rencontré l'anesthésiste, je vais le voir tout à l'heure avant d'entrer dans la salle d'opération.

Mon niveau de stress a baissé considérablement quand mon audiologiste a répondu par écrit, calmement et avec précision à toutes les questions que je lui avais envoyées :

• oui, je vais pouvoir garder mon processeur dans l'oreille implantée le plus longtemps possible avant d'entrer dans la salle d'opération. Je ne passerai pas ces longues minutes sans entendre rien d'autre que mes acouphènes.
• oui, malgré le gros bandage de compression que j'aurai autour de la tête après la chirurgie, ils vont réinstaller le processeur de l'oreille déjà implantée (pas la nouvelle) sous le bandage, comme ça lorsque je me réveillerai, je pourrai entendre.
• oui, le docteur Schramm va utiliser la technique spéciale pour conserver mon ouïe résiduelle, même s'il ne peut pas me garantir que ça va fonctionner. Qui n'essaie rien n'a rien!
• et oui, il vont me raser sous la première couche de cheveux seulement, pas toute la moitié du crâne, hi! hi! Une femme a quand même son orgueil :-)

Voilà! Ceux qui me connaissent bien savent déjà que j'aurai mon téléphone intelligent dans la salle de chirurgie d'un jour, où je dois passer la nuit, je devrais donc être en mesure de donner signe de vie en soirée.

On lance ça dans l'Univers :-)

En route vers un deuxième implant cochléaire !

​Enfin, après un an et demi d'attente, mon rêve devient réalité! J'ai appris lundi dernier, le 27 juin, qu'un espace s'est libéré pour la chirurgie de mon deuxième implant cochléaire dans deux jours, le 5 juillet, et on me l'offre ! Inutile de vous dire que j'ai répondu oui, et que cette nouvelle, que je n'espérais plus quasiment, m'a donnée un véritable électrochoc !

Je ressens un mélange de plusieurs émotions : excitation, soulagement, mais aussi appréhensions et peurs, étonnamment je suis plus nerveuse que pour mon premier implant, même si je sais à quoi m'attendre. Peut-être justement parce que je sais à quoi m'attendre, haha! Je n'ai pas hâte de revivre le cauchemar des acouphènes qui seront beaucoup plus stridents dans ma nouvelle oreille implantée (la gauche), entre la chirurgie et l'activation (qui aura lieu le 11 août), donc pendant les six prochaines semaines. Pas de café et d'alcool pour un bout de temps, question de ne pas exacerber les acouphènes encore plus...

Ce qui me console c'est qu'au moins, contrairement à la première chirurgie en octobre 2010, je vais continuer à entendre assez bien dans mon autre oreille, la droite, celle qui est déjà porteuse de ce petit miracle qu'est l'implant cochléaire.

J'ai peur aussi d'avoir des étourdissements et des nausées, parce que là, mes canaux auditifs, responsables de l'équilibre, vont vraiment avoir été sollicités.

Autre préoccupation, je vais peut-être devoir faire le deuil de mon ouïe résiduelle, c'est-à-dire les sons que j'entends encore dans mon oreille gauche. Bon, d'accord, si vous me parlez, même à cinq pouces de mon visage, et que je ne porte ni mon processeur à droite, ni mon appareil auditif à gauche, je ne vous entendrai pas du tout. Je n'entends même plus le son de ma propre voix.

Sauf que lorsque je porte mon appareil auditif à gauche, sans le processeur à droite, j'entends encore quelques basses fréquences, tout de même. Assez pour rendre l'écoute de la musique beaucoup plus agréable. Mon dernier test auditif très récent démontre que je comprends encore 4 mots sur 10 avec un appareil auditif.

Mais contrairement au premier implant, où l'insertion de 16 électrodes dans ma cochlée a détruit le petit peu d'ouïe qu'il me restait, cette fois-ci la technologie a encore évoluée : on va m'insérer les électrodes Mid-Scala, plus minces, plus délicats, qui sont censés préserver l'ouïe résiduelle. (Infos en anglais ici). Mon ORL, le Dr David Schramm, un des meilleurs au Canada, me dit de ne pas compter sur la préservation de cette ouïe. Mais il va tout de même utiliser la technique pour la protéger. Alors on ne sait jamais, on va espérer pour le mieux.

UN PROCESSEUR QUI SERA ÉLECTRO-ACOUSTIQUE

Et pour les amateurs de technologie parmi mes lecteurs et lectrices, sachez que le processeur Naìda Q90 de Advanced Bionics que j'aurai sera compatible avec la future technologie hybride électro-acoustique qui va permettre à la fois d'amplifier les basses fréquences de mon ouïe naturelle de façon acoustique (en ajoutant un embout dans l'oreille quand la technologie sera au point), et bien sûr de stimuler mon nerf auditif en recréant numériquement les hautes fréquences que je n'entends plus. On ne sait jamais, ça fonctionnera peut-être!

POURQUOI UN DEUXIÈME IMPLANT ?

Alors, me direz-vous, pourquoi vouloir absolument un deuxième implant si je fais face à toutes ces peurs ? La raison est très simple : parce que notre cerveau a été conçu pour entendre mieux avec DEUX oreilles! J'ai d'ailleurs eu la preuve de cette affirmation en lisant le livre Listening Closely, A Journey to Bilateral Hearing, de Arlene Romoff (disponible sur Amazon). La dame sait de quoi elle parle : après avoir porté sans problème un implant cochléaire pendant dix ans, la partie interne a soudainement cessé de fonctionner, et elle s'est retrouvée complètement sourde pendant 24 jours, un vrai cauchemar pour quelqu'un qui a perdu l'ouïe et qui l'avait recouvrée grâce à l'implant.

Alors après la réimplantation, elle a fait les démarches pour en avoir un à l'autre oreille, donc en cas de bris de l'un, elle pourrait toujours compter sur l'autre. Et le récit de son implantation bilatérale est tout simplement fascinant. J'y reviendrai dans un autre post.

Avoir un back-up en cas de bris, voilà une première bonne raison pour avoir un deuxième implant. J'ai 56 ans, j'ai l'intention de vivre longtemps, et ces bidules électroniques ne sont pas sans failles.

Autre raison : entendre mieux dans le bruit. La compagnie Advanced Bionics, aidée de la compagnie Phonak, a fait des pas de géants dans ce domaine, et j'ai hâte de constater les résultats par moi-même.

Troisième raison : La nouvelle technologie me permettra d'entendre une conversation téléphonique, une émission de télévision ou de radio, une chanson sur mon iPad, avec les deux implants simultanément! La publicité de la compagnie AB dit même que je pourrai COMPRENDRE les paroles des chansons !!! Humm, sur ce dernier point, « je vais le crère quand je vais le wère... », euh, je veux dire quand je vais l'entendre, hahaha! Car de ma vie, je n'ai jamais réussi à comprendre les paroles des chansons.

Il semblerait aussi que le fait d'avoir deux implants permet de mieux localiser d'où viennent les sons. Ce point n'est pas si important pour moi, on verra bien.

Prochaine étape : les tests préopératoires demain matin, lundi 4 juillet, de 10 h à midi, au campus Civic de l'Hôpital d'Ottawa. Je vous en redonne des nouvelles.