La chirurgie : un succès !

Branchée de partout, dans la salle où je passerai la nuit.

AVERTISSEMENT : ÂMES SENSIBLES S'ABSTENIR, car je vous rappelle que le but de ce blogue est d'abord de donner des informations très détaillées à ceux qui considèrent obtenir un implant cochléaire, ou qui sont sur le point d'être opérés et qui veulent savoir comment ça se passe. Il y a une photo en particulier qui est plutôt saisissante, celle qui montre mon pansement.

À noter aussi que puisque j'habite à Gatineau, en Outaouais, j'ai obtenu une dérogation de la RAMQ qui me permet d'être opérée à Ottawa, au lieu d'aller à Québec comme les futurs implantés du reste de la province. C'est un privilège que j'apprécie beaucoup !

Mardi 5 juillet, 10 h 15
Tel que prévu, mon amie Julie vient me chercher pour me conduire au campus Civic de l'Hôpital d'Ottawa. À mon arrivée, on me donne le fameux bracelet d'hôpital, et on me conduit dans la section « Chirurgie d'un jour avec hospitalisation d'une nuit ». Je suis à jeun d'aliments solides depuis minuit, et de liquide depuis 9 h 30. Zut, j'ai déjà soif, j'aurais dû boire plus avant l'heure limite. Trop tard. Mais une belle surprise m'attend : les deux dernières fois que j'avais eu à subir une chirurgie, j'avais eu tellement froid c'était inimaginable. Un congélateur. Or cette fois-ci, on a mis sous les couvertures un drap en plastique parsemé de bulles, et on y a branché un gros bidule qui souffle de l'air chaud! Le confort total!

11 h 20
On m'annonce qu'on va venir me chercher à 13 h pour me conduire à la salle d'opération. J'ai apporté de la lecture, comme on me l'avait conseillé, mais je n'arrive pas vraiment à me concentrer. Je réalise que c'est parce qu'on m'a donné trois pilules de je ne sais quoi, mais ciel que la vie est belle, hahaha! Je ferme donc les yeux pour me laisser porter. Je sais que des dizaines de personnes pensent à moi en ce moment, et je ressens toute cette belle énergie. Je suis calme et confiante.

13 h
Bon, là je me dévoile vraiment dans mon intimité : je dois enlever mes prothèses dentaires, mon appareil auditif, mes lunettes. Je me sens vraiment vulnérable, mais au moins, Dieu merci, on me permet, tel que promis de garder mon processeur d'implant cochléaire à l'oreille droite. Croyez-le ou non, c'est CE point qui a fait toute la différence. Car mes acouphènes étaient normaux, et mon niveau de stress a considérablement baissé.

13 h 15
Arrivée dans le corridor adjacent à la salle d'opération, c'est le début de la parade de l'extraordinaire équipe de professionnels de la santé qui va s'occuper de moi. Ça commence par l'un des chirurgiens qui vérifie que je suis bien Jeanne Choquette, confirme ma date de naissance, vérifie mon bracelet d'hôpital. Il marque mon oreille gauche d'un X au marqueur bleu, pour bien préciser à toute l'équipe que l'implantation aura lieu à cette oreille. Puis vient l'infirmière, qui repose plein de questions sur les allergies, etc. Arrive ensuite Sylvie Lalonde-Couturier, mon audiologiste. Même si je suis parfaite bilingue, ça fait du bien de parler français. Je la remercie pour tous les bons soins qu'elle me prodigue. Elle me confirme qu'elle a apporté un aimant supplémentaire pour s'assurer que l'antenne de mon processeur droit tienne bien par-dessus le bandage que j'aurai après la chirurgie.

C'est alors au tour de l'anesthésiste, une dame ultra sympathique et de son étudiant de venir me poser toutes sortes de questions sur ma tolérance à l'anesthésie. Elle m'explique très en détails toutes les étapes qui se dérouleront avant et pendant la chirurgie. Elle est très rassurante et c'est un modèle d'empathie!

Puis arrive mon héros, le Dr David Schramm, un ORL qui pratique des centaines d'implantation chaque année, dont plusieurs sur des enfants au CHEO. Il me confirme qu'il utilisera la technique spéciale dans le but de protéger mon ouïe résiduelle, mais il ne peut me garantir que ça fonctionnera. Je lui dit de ne pas s'en faire avec ça, hi! hi!

13 h 40
On me roule dans la salle d'opération. L'anesthésiste m'explique pas à pas ce qu'elle fait. Son étudiant installe l'intraveineuse dans ma main droite, puis oups, petit moment de panique, on me met un masque à oxygène. Comme je suis claustrophobe et que j'ai eu une très mauvaise expérience dans mon enfance avec un tel masque, je dis tout de suite que j'aimerais mieux ne pas avoir ça pendant que je suis encore éveillée. Aucun problème, on me place immédiatement un embout qui va seulement dans la bouche, et je vous jure qu'il ne s'est pas passé 20 secondes avant que je tombe dans les pommes. Et c'est parti pour une opération qui doit durer 4 h 15... !

Avec ma grande amie Julie Huard,
la réalisatrice du documentaire L'Oreille de Jeanne

Quelque part en soirée, disons autour de 20 h
Bang! Je finis par me réveiller. Ouf! Cette impression qu'un char d'assaut m'est passé sur le corps! Un ange-gardien est à mes côtés, Laurie Lafleur, une infirmière de la salle de réveil qui s'occupe merveilleusement bien de moi. Je me rendors pour ??? minutes puis j'ouvre les yeux à nouveau et OMG !!! J'ai mon autre ange-gardien, Julie Huard, juste là devant moi. Vous dire l'effet que ça m'a fait de me réveiller en voyant cette grande amie (je suis ici au nom de toutes tes girlzz, dit-elle), je n'arrive pas à trouver les bons mots. Il était tellement tard que je ne croyais pas que j'aurais de la visite. Julie a réussi à convaincre l'infirmière de la laisser entrer DANS LA SALLE DE RÉVEIL, chose qui se fait très rarement.

Je suis tellement assoiffée ça n'a pas de bon sens. Julie me donne des morceaux de glace, ahhh, soulagement! Après un laps de temps que je ne suis pas capable d'évaluer parce que je suis stone, hahaha! on me roule à nouveau dans la salle de chirurgie d'un jour, où je passerai la nuit. Il est déjà 21 h 40, je n'en reviens juste pas qu'il soit si tard ! Julie repart, je suis entre bonnes mains avec Gwen, l'infirmière qui prendra soin de moi toute la nuit.

Avec l'infirmière Gwen, qui s'occupera de moi cette nuit.

Je voudrais bien manger, mais les risques de vomissement sont trop grands semble-t-il. On me donne un biscuit soda pour m'aider à faire passer les Tylenol qu'on me donne régulièrement. J'ai aussi quelque chose contre la nausée, par intraveineuse. Je suis branchée de partout, hi! hi!, incluant un tube d'oxygène dans le nez, le brassard pour la tension artérielle, et la pince dans le doigt pour le niveau d'oxygène. Been there, done that.

Comme on prend mes signes vitaux chaque heure, ou qu'on me donne des médicaments antidouleur, inutile de vous dire que je ne passe pas une super nuit de récupération, mais j'arrive à dormir quand même un peu.

Mercredi 6 juillet, 4 h du matin
Je regarde l'heure, et je ne peux pas croire, étant donné que je me sens encore si assommée, qu'on va réussir à me donner mon congé dans deux heures trente, à 6 h 30 du matin comme prévu à l'horaire. C'est ainsi que ça fonctionne dans cette salle... Je l'ai fait une fois en 2010, je me dis coudonc, est-ce que ça se pourrait que j'aie une extension ?

5 h
Ah! J'avais oublié que je suis à jeun depuis maintenant 31 heures!! Pas étonnant que je me sente faible! On apporte le sac à lunch/déjeuner aux patients qui contient : 1 berlingot de lait, un de jus, un morceau de fromage, un muffin, une banane et un yogourt ! Gwen me prévient de ne pas trop manger pour ne pas avoir la nausée. Haha, pas nécessaire de m'avertir, de toute façon je ne prendrai que le muffin et le yogourt. Bingo! Mon énergie revient.

6 h 15 
On m'enlève le gros bandage de compression et oh, le choc, quand je prends un selfie de l'arrière de ma tête! Je savais que ma cicatrice serait très longue, beaucoup plus longue que celles que font les chirurgiens de l'Hôtel-Dieu à Québec, mais cette fois, mes cheveux sont tout croches et collés sous le bandage qui restera là deux semaines. Et pas de lavage de cheveux (du moins cette moitié de tête) pour un mois! Ouille!

Mais bon, ce n'est pas grave, le pire est passé, et je me sens quand même pas mal bien. Pas de nausées, ni d'étourdissements ou de vertiges.

6 h 30
Et c'est mon autre ange-gardien, ma grande amie Paule Tremblay, qui arrive au troisième étage avec un fauteuil roulant, pour me ramener à la maison avec sa bonne humeur contagieuse. Pas en fauteuil roulant, là, avec sa voiture :-))

C'est ma Maman et ma voisine Carole qui veilleront sur moi de plus près pendant les prochains jours, mais vraiment, je me sens déjà pas mal bien! Je prends du Tramadol aux 4 heures, un antidouleur qui contient de la codéine, et je compte bien cesser de le prendre dès demain après-midi si tout continue de se passer aussi bien.

Acouphènes et ouïe résiduelle
Ma grande surprise, c'est que mes acouphènes, même s'ils sont très forts, sont tout à fait endurables, et étonnamment, ils sont surtout présents du côté de mon oreille droite, celle qui a été implantée en 2010. Bizarre... Peut-être sont-ils tolérables à cause du Tramadol ? Je le saurai bien assez vite :-)

Je dois prendre ça mollo pour les deux prochaines semaines.

Quand à mon ouïe résiduelle à l'oreille gauche, je n'ai pas encore eu le courage de vérifier si elle est encore là. Je vais attendre quelques jours que le traumatisme de la chirurgie ait cessé. On verra bien!

J'ai l'intention d'écrire une lettre au grand patron de l'équipe qui s'est occupée de moi à l'Hôpital d'Ottawa, campus Civic, pour lui dire à quel point tout le monde a été formidable!

En attendant, repos!

Jour J : je suis prête !

Aujourd'hui on va m'insérer la partie interne, le bouton doré
où c'est écrit « implant ». Il est relié à un fil avec 16 électrodes
qui seront insérés dans la cochlée pour capter les
fréquences que je n'entends plus, stimuler le nerf
auditif, qui les transformera en sons envoyés au cerveau.

8 h 45 mardi, 5 juillet, jour de ma chirurgie. L'Hôpital m'appelée en début d'après-midi hier pour me dire que je serai opérée à 13 h 30 aujourd'hui, et non pas le matin, comme je m'y attendait. Bon, ça aide quand même d'avoir un peu plus de temps pour se préparer, car je dois être là à 11 h et non 6 h du matin, hi! hi!

C'est une chirurgie qui dure 4 heures et 15 minutes, tout de même...

J'attends mon amie Julie qui va m'y conduire. Elle connaît bien l'endroit, puisque c'est elle qui a réalisé le documentaire L'Oreille de Jeanne. Un des nombreux anges qui m'entourent...

Les acouphènes

J'ai réalisé que dans mon post d'hier, j'ai oublié une raison très importante qui m'a décidée à aller de l'avant avec un deuxième implant : à partir du moment où je serai activée (le 11 août), et que donc j'aurai la partie externe (un processeur qui est un micro-ordinateur ultra sophistiqué), mes acouphènes à l'oreille gauche seront apaisés de beaucoup. Je ne suis pas une scientifique, mais je crois que l'oreille cherche des sons à entendre, et que s'il n'y en a pas parce que vous êtes sourd, il y a un genre de court-circuit qui se produit. En tout cas, mon premier implant a beaucoup aidé à les apaiser dans mon oreille droite.

Ce que je décrivais hier, l'enfer des acouphènes, c'est seulement à la suite de la chirurgie, en attendant l'activation. Un mauvais moment à passer mais ça se fait. Je ne voudrais pas faire peur à de futurs implantés qui se posent des questions. Ça s'apaise par la suite.

Le contrôle du bruit

L'autre raison pour avoir un deuxième implant, je l'ai vécue hier : en ce moment, si je vais dans un restaurant très bruyant, je peux choisir un programme de mon processeur d'implant cochléaire qui sait faire la différence entre la voix et le son ambiant qui n'est pas important. Donc il atténue le son ambiant (que j'entends tout de même, mais moins fort), et amplifie la voix de la personne en face de moi. Le hic, c'est que mon appareil auditif ordinaire que j'ai dans l'autre oreille ne fait pas ça du tout, et le son cacophonique entre à plein, au point où je dois parfois l'éteindre carrément. Pas la meilleure chose, car même si le processeur de l'implant est bon, ça me demande un effort mental qui devient épuisant.

Alors que LÀ ! avec mon nouveau processeur encore plus sophistiqué pour l'autre oreille, il y aura un programme qui va s'ajuster AUTOMATIQUEMENT aux sons environnants et à la voix de mon interlocuteur! J'ai vraiment hâte de voir si ça fonctionnera dans mon cas.

Les tests préopératoires

Les tests d'hier se sont très bien déroulés, prise de sang et long questionnaire médical. Je suis en bien meilleure santé depuis ma première chirurgie le 10 octobre 2015, puisque je pèse 35 livres de moins. Ça a beaucoup aidé pour aller plus vite, je n'ai même pas rencontré l'anesthésiste, je vais le voir tout à l'heure avant d'entrer dans la salle d'opération.

Mon niveau de stress a baissé considérablement quand mon audiologiste a répondu par écrit, calmement et avec précision à toutes les questions que je lui avais envoyées :

• oui, je vais pouvoir garder mon processeur dans l'oreille implantée le plus longtemps possible avant d'entrer dans la salle d'opération. Je ne passerai pas ces longues minutes sans entendre rien d'autre que mes acouphènes.
• oui, malgré le gros bandage de compression que j'aurai autour de la tête après la chirurgie, ils vont réinstaller le processeur de l'oreille déjà implantée (pas la nouvelle) sous le bandage, comme ça lorsque je me réveillerai, je pourrai entendre.
• oui, le docteur Schramm va utiliser la technique spéciale pour conserver mon ouïe résiduelle, même s'il ne peut pas me garantir que ça va fonctionner. Qui n'essaie rien n'a rien!
• et oui, il vont me raser sous la première couche de cheveux seulement, pas toute la moitié du crâne, hi! hi! Une femme a quand même son orgueil :-)

Voilà! Ceux qui me connaissent bien savent déjà que j'aurai mon téléphone intelligent dans la salle de chirurgie d'un jour, où je dois passer la nuit, je devrais donc être en mesure de donner signe de vie en soirée.

On lance ça dans l'Univers :-)

En route vers un deuxième implant cochléaire !

​Enfin, après un an et demi d'attente, mon rêve devient réalité! J'ai appris lundi dernier, le 27 juin, qu'un espace s'est libéré pour la chirurgie de mon deuxième implant cochléaire dans deux jours, le 5 juillet, et on me l'offre ! Inutile de vous dire que j'ai répondu oui, et que cette nouvelle, que je n'espérais plus quasiment, m'a donnée un véritable électrochoc !

Je ressens un mélange de plusieurs émotions : excitation, soulagement, mais aussi appréhensions et peurs, étonnamment je suis plus nerveuse que pour mon premier implant, même si je sais à quoi m'attendre. Peut-être justement parce que je sais à quoi m'attendre, haha! Je n'ai pas hâte de revivre le cauchemar des acouphènes qui seront beaucoup plus stridents dans ma nouvelle oreille implantée (la gauche), entre la chirurgie et l'activation (qui aura lieu le 11 août), donc pendant les six prochaines semaines. Pas de café et d'alcool pour un bout de temps, question de ne pas exacerber les acouphènes encore plus...

Ce qui me console c'est qu'au moins, contrairement à la première chirurgie en octobre 2010, je vais continuer à entendre assez bien dans mon autre oreille, la droite, celle qui est déjà porteuse de ce petit miracle qu'est l'implant cochléaire.

J'ai peur aussi d'avoir des étourdissements et des nausées, parce que là, mes canaux auditifs, responsables de l'équilibre, vont vraiment avoir été sollicités.

Autre préoccupation, je vais peut-être devoir faire le deuil de mon ouïe résiduelle, c'est-à-dire les sons que j'entends encore dans mon oreille gauche. Bon, d'accord, si vous me parlez, même à cinq pouces de mon visage, et que je ne porte ni mon processeur à droite, ni mon appareil auditif à gauche, je ne vous entendrai pas du tout. Je n'entends même plus le son de ma propre voix.

Sauf que lorsque je porte mon appareil auditif à gauche, sans le processeur à droite, j'entends encore quelques basses fréquences, tout de même. Assez pour rendre l'écoute de la musique beaucoup plus agréable. Mon dernier test auditif très récent démontre que je comprends encore 4 mots sur 10 avec un appareil auditif.

Mais contrairement au premier implant, où l'insertion de 16 électrodes dans ma cochlée a détruit le petit peu d'ouïe qu'il me restait, cette fois-ci la technologie a encore évoluée : on va m'insérer les électrodes Mid-Scala, plus minces, plus délicats, qui sont censés préserver l'ouïe résiduelle. (Infos en anglais ici). Mon ORL, le Dr David Schramm, un des meilleurs au Canada, me dit de ne pas compter sur la préservation de cette ouïe. Mais il va tout de même utiliser la technique pour la protéger. Alors on ne sait jamais, on va espérer pour le mieux.

UN PROCESSEUR QUI SERA ÉLECTRO-ACOUSTIQUE

Et pour les amateurs de technologie parmi mes lecteurs et lectrices, sachez que le processeur Naìda Q90 de Advanced Bionics que j'aurai sera compatible avec la future technologie hybride électro-acoustique qui va permettre à la fois d'amplifier les basses fréquences de mon ouïe naturelle de façon acoustique (en ajoutant un embout dans l'oreille quand la technologie sera au point), et bien sûr de stimuler mon nerf auditif en recréant numériquement les hautes fréquences que je n'entends plus. On ne sait jamais, ça fonctionnera peut-être!

POURQUOI UN DEUXIÈME IMPLANT ?

Alors, me direz-vous, pourquoi vouloir absolument un deuxième implant si je fais face à toutes ces peurs ? La raison est très simple : parce que notre cerveau a été conçu pour entendre mieux avec DEUX oreilles! J'ai d'ailleurs eu la preuve de cette affirmation en lisant le livre Listening Closely, A Journey to Bilateral Hearing, de Arlene Romoff (disponible sur Amazon). La dame sait de quoi elle parle : après avoir porté sans problème un implant cochléaire pendant dix ans, la partie interne a soudainement cessé de fonctionner, et elle s'est retrouvée complètement sourde pendant 24 jours, un vrai cauchemar pour quelqu'un qui a perdu l'ouïe et qui l'avait recouvrée grâce à l'implant.

Alors après la réimplantation, elle a fait les démarches pour en avoir un à l'autre oreille, donc en cas de bris de l'un, elle pourrait toujours compter sur l'autre. Et le récit de son implantation bilatérale est tout simplement fascinant. J'y reviendrai dans un autre post.

Avoir un back-up en cas de bris, voilà une première bonne raison pour avoir un deuxième implant. J'ai 56 ans, j'ai l'intention de vivre longtemps, et ces bidules électroniques ne sont pas sans failles.

Autre raison : entendre mieux dans le bruit. La compagnie Advanced Bionics, aidée de la compagnie Phonak, a fait des pas de géants dans ce domaine, et j'ai hâte de constater les résultats par moi-même.

Troisième raison : La nouvelle technologie me permettra d'entendre une conversation téléphonique, une émission de télévision ou de radio, une chanson sur mon iPad, avec les deux implants simultanément! La publicité de la compagnie AB dit même que je pourrai COMPRENDRE les paroles des chansons !!! Humm, sur ce dernier point, « je vais le crère quand je vais le wère... », euh, je veux dire quand je vais l'entendre, hahaha! Car de ma vie, je n'ai jamais réussi à comprendre les paroles des chansons.

Il semblerait aussi que le fait d'avoir deux implants permet de mieux localiser d'où viennent les sons. Ce point n'est pas si important pour moi, on verra bien.

Prochaine étape : les tests préopératoires demain matin, lundi 4 juillet, de 10 h à midi, au campus Civic de l'Hôpital d'Ottawa. Je vous en redonne des nouvelles.

Documentaire L'Oreille de Jeanne avec sous-titres

Voici le documentaire L'Oreille de Jeanne, réalisé en 2012 par Julie Huard : 

https://youtu.be/FXchrynHTwI

For my english friends from the C.I. group in Ottawa

HOW TO SEND THE SOUND 

DIRECTLY FROM A PHONE TO A COCHLEAR IMPLANT 

OR A HEARING AID

A: Phone : http://store.hearingplanet.com/ameriphone-dialogue-xl-40-amplified-phone-p18.aspx (with Audio output jack (B) for connection to headset or cochlear implant)

C: FM transmitter : Phonak Smartlink, plugged into the phone (http://www.phonak.com/com/b2c/en/products/fm/transmitters/smartlink_plus/overview.html)

You don’t necessarily need this part, but I really find it convenient for work.

D: Nexxtech Headset/Handset switch (http://newpowercord.com/index.php?main_page=product_info&products_id=5464)
Available at The Source

E: Panasonic KX-TCA86 (http://www.amazon.com/Panasonic-KX-TCA86-Comfort-fit-headset-travel/sim/B00009V2PG/2)
Available at The Source

Si vous visitez ce blogue à la suite de la diffusion du documentaire

Si vous visitez ce blogue à la suite de la diffusion du documentaire « L'Oreille de Jeanne », au RDI (22 décembre 2012 à 11 h 30 et samedi 5 janvier 2013 à 22 h 30), sachez que les principales informations techniques se trouvent entre octobre et décembre 2010 (voir le menu dans la marge de droite).

Ça commence ici

Aussi, je voudrais attirer votre attention sur une ressource qui n'a pas ete mentionnée dans le documentaire : L'Association des implantés cochléaires du Québec.

Bonne lecture et n'hésitez pas à me poser des questions si vous en avez!

Jeanne

L'aventure... à la télévision - le reportage !

Pendant un an et demi, Julie Huard a suivi Jeanne Choquette, réalisatrice au contenu à C'est ça la vie, tout au long d'une aventure humaine vraiment particulière : celle de recevoir un implant cochléaire. Malentendante depuis l'enfance, Jeanne a maintenant une qualité de vie inespérée grâce à la technologie.

Voir le reportage de Radio-Canada

Les photos de ma visite sur le plateau

L'aventure de mon implant cochléaire à la télévision

Demain, mardi 27 mars 2012 à 14 h, l’émission C’est ça la vie, à la Télévision de Radio-Canada, présentera un reportage préparé par ma collègue et amie, la réalisatrice Julie Huard, sur l’aventure humaine que j’ai vécue depuis un an et demi, c’est-à-dire depuis le moment où j’ai appris que je recevrais un implant cochléaire.

Premier anniversaire

Il y a un an, jour pour jour, je recevais mon implant cochléaire, cette petite merveille.  Quel miracle extraordinaire!  Je ne pourrais jamais occuper l'emploi que j'occupe maintenant.  Et je m'émerveille encore chaque jour d'entendre les oiseaux...

Petite histoire d’un cauchemar : les acouphènes débilitants

Voilà déjà plus de 4 mois que je n’ai rien écrit sur ce blogue, et c’est bien parce que j’étais au milieu d’un cauchemar paniquant que je n’avais pas envie de partager tant qu’il n’y aurait pas d’amélioration.  Maintenant que ça va mieux, voici ce qui s'est passé, dans l'espoir que ça ne se reproduise plus, et surtout dans l'espoir de peut-être aider quelqu'un.

Alors voici la petite histoire d’un cauchemar nommé : les acouphènes débilitants.  Je vais ajouter beaucoup de détails peut-être anodins, car je ne sais pas ce qui s'est passé exactement, le corps médical et technique non plus, et je ne sais pas exactement comment le problème s'est réglé.  Donc je ne sais toujours pas lequel de ces détails a été un facteur de mon cauchemar.  Peut-être aurai-je une réponse éventuellement.

Le lundi 25 avril 2011, à 4 heures du matin, je me réveille en sursaut.  Dehors, il y a un orage violent.  Très violent même.  Tonnerre et éclairs se succèdent sans arrêt et sans délai, l'orage est littéralement juste au-dessus de la maison.  Mais ce qui m'a réveillée, c'est un acouphène strident, une tonalité comme je n'ai jamais entendu de ma vie, moi qui souffre d'acouphènes depuis plus de 33 ans.  Ça ne semble pas venir du fond de l'oreille comme mes acouphènes habituels, mais ça occupe toute la moitié droite de ma tête !  Ça sonne comme un diapason géant, comme ceci (attention, ce fichier WAV est désagréable à écouter si vous avez des acouphènes).

Puisque depuis l'activation de mon implant cochléaire, le 10 novembre 2010, mes acouphènes ont beaucoup diminué dans l'oreille implantée, je branche mon processeur, alors que l'orage continue toujours de tonner juste au-dessus de la maison. 

Rien n'y fait, l'orage s'éloigne, mais l'acouphène-diapason s'incruste encore plus dans mon cerveau.  Quatre heures plus tard, j'écris à mon employeur pour dire que je devrai m'absenter, et je finis par me rendormir.  Enfin, la crise passe, je respire mieux.  Puis, à 11 heures du matin, sans avertissement, ça recommence, aussi fort.

Eh bien croiriez-vous que ce cauchemar a duré pendant exactement deux mois, jour pour jour ?

J'ai tout d'abord cru que le champ électro-magnétique de l'orage (je dis n'importe quoi ici, je ne connais rien là-dedans) avait endommagé la partie interne de l'implant.  Sans que je ne sois touchée par la foudre, mon corps avait dû subir des interférences, non ? 

J'ai eu beau faire plein de recherches en français et en anglais sur internet, je n'ai rien trouvé.  J'ai alors écris à mon audiologiste, qui a communiqué avec la compagnie Advanced Bionics.  Leurs ingénieurs sont formels : les orages ne peuvent altérer la partie interne d'un implant cochléaire, mais quelques clients ont raconté des « épisodes » (je n'ai pas plus de détails, malheureusement).  La représentante de la compagnie Advanced Bionics recommande de réinitialiser le processeur.

Une semaine plus tard, je rencontre donc Josée, mon audiologiste pour un ajustement.  Elle réinitialise le processeur, mais ça n'a aucun effet.  Elle décide alors de tester ma réponse à la stimulation de chacun des électrodes, un à un.  Étrangement, les niveaux sont trop hauts, dans certains cas par plusieurs points de pourcentage.  Les électrodes 12 et 13 en particulier (hautes fréquences) sont carrément totalement insupportables, beaucoup trop forts.  Et la qualité du son est médiocre, contrairement aux autres électrodes dont le son est pur.  Josée baisse donc les niveaux en conséquence.

Délivrance!  Ça fonctionne, les crises d'acouphènes qui sont au nombre de 3 à 5 par jour, et durent généralement deux heures, cessent.  Mais malheureusement, la joie est de courte durée, car trois jours plus tard, alors que je suis calmement assise sur mon sofa, ça recommence de plus belle.

Le temps est toujours à l'orage, et le ciel est lourd de nuages, toute cette semaine-là.  Je fais des recherches sur l'influence de la pression atmosphérique sur les acouphènes, je trouve quelques infos intéressantes (voir liens au bas de l'article), et je suis alors toujours aussi convaincue de l'impact de la météo sur mon problème.  Mais comment le régler ?

Retour chez l'audiologiste pour un autre ajustement.  Les niveaux sont encore trop hauts, elle les baisse à nouveau.  Elle me confirme que la partie externe est en parfait état de fonctionnement.  On fait des tests en fermant certains électrodes (12 et 13), mais rien ne fait effet.

Entretemps, la situation continue de se détériorer.  Je dois m'absenter régulièrement du travail.  Par moments, j'ai l'impression que ma tête va éclater.  C'est épuisant.  J'ai l'impression que toute la section de mon crâne où se situe l'implant est enflée.  Et, lorsque je suis sur le point de faire une crise, j'ai comme une sensation de chatouillement à l'entrée de l'oreille.  Est-ce mon imagination ?

J'entreprends une série de massages, qui semblent me soulager, mais TRÈS momentanément.  En fait, un des massages semble amplifier le problème.  Et en plus, j'ai développé une sorte d'hyperacousie qui fait que je ne peut pas porter le processeur au volume habituel, je dois fonctionner avec le volume réduit à 50 % !

Mon ORL, le Dr. Schramm est également impuissant à me venir en aide.  Tout le monde à la clinique, Josée, le Dr. Schramm, Ann et une autre gentille infirmière sont désespérés de me voir dans cet état (je pleure souvent!).

Le Dr. Schramm ordonne alors de faire venir un représentant de la compagnie Advanced Bionics pour tester la partie interne, et commande un scan de la tête.  Il recommande aussi que je prenne des Aspirines extra-fortes, en alternance avec des Tylenols extra-forts.

Je suis un peu sceptique quant à l'utilité de prendre des aspirines, mais bon, je suis tellement désespérée à ce moment-là que je suis prête à tout essayer.  Est-ce une coïncidence ? Mon imagination ? Mais ça semble tout de même aider.  On dirait que ça calme une inflammation possible de ma tête (mais c'est impossible à prouver). 

Le hic, c'est que ça prend 1 heure à faire effet, et que le soulagement cesse une heure avant que je puisse en prendre d'autres ! (maximum 2 aux 4 heures...).  On est alors à la fin du mois de mai, et je m'apprête à partir pour deux semaines de vacances.  Je suis à bout, alors je décide de prendre les Aprines et Tylenols aux trois heures... Ouin, c'est bien beau, mais je ne peux pas passer ma vie à faire ça!

Et ça me dit aussi que cet étrange acouphène-diapason N'EST PAS un acouphène normal !  Les acouphènes ne se guérissent pas avec une aspirine voyons, ce serait trop facile ! 

Le lundi 6 juin, je rencontre deux représentantes de la compagnie Advanced Bionics avec mon audiologiste pour tester l'intégrité de la partie interne de l'implant.  Trois tests (mon antenne est branchée dans leur ordinateur portable, je ne ressens rien), effectués deux fois chacun.  Tout est parfaitement normal, rien à signaler.

C'est donc clair que c'est une réaction de mon corps qui est problématique.  On me dit que l'implant ne cause pas les acouphènes, mais qu'il peut les exacerber.  Effectivement, je remarque que lorsque j'enlève complètement le processeur, l'acouphène-diapason, semble plus tolérable, et on dirait que la crise dure moins longtemps.

Dans ma deuxième semaine de vacances, la situation semble empirer encore, même si je suis dans un état de relaxation totale !  C'est à n'y rien comprendre !  Mon oreille implantée est cependant sur-stimulée par des sons que je ne suis pas habituée d'entendre : oiseaux, grenouilles, etc.  Serait-ce un facteur aggravant ? 

Après une sortie en canot particulièrement pénible, où le chant des oiseaux devient une nuisance, je décide de profiter du reste de ma semaine de vacances pour ne plus porter du tout le processeur.  Puisque j'entends encore à 48 % de l'autre oreille, je peux me permettre ce luxe.

Le résultat est concluant sur un point : après 5 jours comme ça, c'est évident que les crises d'acouphènes ne sont pas causées par le processeur (pour la partie interne, ça reste à voir).  En effet, je continue à avoir des crises, au moins 2-3 par jour.  Mais sans processeur, elles semblent être moins pénibles et moins longues.

De retour au bureau, je ne peux évidemment plus me permettre ce luxe, j'ai besoin de mon implant cochléaire, c'est pour ça que je m'en suis fait insérer un !!! Je recommence donc à porter le processeur, au moins au bureau.  Et je remarque que les bruits forts sont un facteur aggravant : autobus, magasins, restaurants, partys.  Donc, pour prévenir les crises, j'enlève le processeur avant d'être exposée au bruit.  Une stratégie qui a plus ou moins de succès.

La fatigue et le stress sont également des facteurs aggravants.  OK pour la fatigue, je peux travailler là-dessus, mais le stress fait partie intégrante de ma vie, de mon travail !  J'en ai bien la preuve à ma deuxième journée de retour au bureau : un simple contretemps déclenche une crise carabinée d'acouphènes, et je ne suis même pas en haute saison (je suis réalisatrice à la télévision et la haute saison commence à la mi-août !).  Qu'est-ce que ça sera quand on sera en ondes ???

Je décide donc de changer ma façon de réagir, puisque c'est la seule chose sur laquelle j'ai le contrôle.  Je me dis que je suis mieux de me faire une raison, et de chercher des façons de me détendre.  Je continue les massages, qui m'apportent un soulagement passager.

J'en parle à mon chiro-acupuncteur, le Dr. Eric Jackson, en lui disant que ce serait peut-être une bonne idée de commencer des traitements d'acupuncture qui cibleraient le nerf pneumogastrique, aussi appelé le nerf vague.  Je me souvenais qu'en janvier dernier, la revue Nature avait publié un article disant que la stimulation de ce nerf chez les rats, accompagnée de l'envoi de sons, offrait un espoir pour guérir les acouphènes. (Voir article en français à ce sujet).

Même si on ne peut évidemment pas reproduire ce traitement, je me dis que je n'ai rien à perdre d'essayer au moins l'acupuncture sur ce nerf qui semble jouer un rôle si important.  Le Dr. Jackson se renseigne donc, et au rendez-vous suivant, il m'insère dix aiguilles, par paires, au visage, au cou et aux poignets.  Je sais que ça prend quand même quelques traitements pour faire effet, je retourne donc pour un 2e et un 3e traitement.

Eh bien croiriez-vous que LES CRISES D'ACOUPHÈNES ONT CESSÉ ??? Le lendemain du 3e traitement !  Ce jour-là d'ailleurs, j'ai eu des étourdissements pendant 30 minutes, je ne sais pas si c'est relié, mais peu importe.

Aujourd'hui, 5 juillet 2011, voilà maintenant 8 jours que je n'ai plus de crises.  Est-ce que ça va durer ?  je l'ignore, mais je peux vous dire que si ça recommence, je retournerai rapidement chez l'acupuncteur !

Plusieurs questions restent sans réponse et le resteront sans doute : est-ce que l'orage a joué un rôle ?  Pourquoi et comment ce nerf semble-t-il s'être déréglé ? 

Chose certaine, ça fait du bien de revenir à la normale !

MISE À JOUR - jeudi 7 juillet, 15 h 45 :
Hier matin à mon réveil, j'avais encore cette sensation de renflement du côté droit de la tête, côté de l'implantation.  Ah non, ça ne va pas recommencer déjà !  J’accoure chez le chiro-acupuncteur pour un 4e traitement.  Je n'avais pas revu le Dr. Jackson depuis l'arrêt des crises d'acouphènes, alors je lui annonce la bonne nouvelle.

Il n'est pas aussi affirmatif que moi pour dire que les traitements d'acupuncture ont fait cesser les crises.  Il me fait remarquer que mes huit « bonnes journées » étaient accompagnées de beau temps, et que ce matin, alors que j'ai l'impression que les crises vont recommencer, il y a des orages violents dans l'air... C'est vrai...

En tout cas, la bonne nouvelle, c'est que les crises n'ont toujours pas recommencé !!


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MISE À JOUR - lundi 11 juillet, 13 h
Vendredi dernier, je me suis retrouvée à nouveau sous un orage violent (ils sont nombreux cet été !).  Était-ce mon imagination ?  Il me semble que la partie de mon crâne où est l'implant était plus sensible, faisait sentir sa présence, alors que ce n'est pas le cas habituellement.  Mais ce fut une fausse alerte, encore une fois, car les crises d'acouphènes n'ont pas recommencé...


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La stimulation du nerf vague chez l'humain (attention images fortes) :
http://www.oreille-malade.com/forum/acouphene/video-chirurgicale-du-vns-valgus-nerve-stimulation-ou-snv-stimulation-du-nerf-vague

Acouphènes et pression atmosphérique :
http://www.info-acouphenes.com/forum/topics/acouphenes-et-temps-de-pluie?commentId=4280269%3AComment%3A9893&xg_source=activity

Common Environmental Factors that Cause Tinnitus

http://thebuzzstopshear.com/tag/buzzing-in-ears/